Hallo unbekanntx97,

Nach über 25 Jahren mit Trigeminus Neuralgie (meiner Frau), denke ich könnte es sich lohnen, etwas daraus für dich abzuleiten. Ich möchte mal versuchen von unseren Erfahrungen (leben seit über 25 Jahren mit Trigeminus Neuralgie) zu berichten, ohne etwas "schön" zu reden. Ob es sich bei dir um Trigeminusneuralgie handelt, kann ich so anhand der kurzen wagen Beschreibung nicht beurteilen. Nicht alle Ärzte kennen sich wirklich damit aus. Wir haben die Erfahrung gemacht, dass dies sehr wichtig ist. Viele Ärzte kommen nicht gleich darauf und wissen auch zu wenig darum. Andere sprechen schnell von einer Trigeminus Neuralgie und es ist ein Klaster Kopfschmerz der ähnlich ist aber eben keine Trigeminus Neuralgie. Die richtige Diagnose bei meiner Frau hatte sich auch erst durch den richtigen Arzt bestätigt. Trigeminus geht meist mit einem tiggern(pulsierend) und stechenden Schmerz einher. Also- wenn nicht ein Speziallist auf dem Gebiet das diagnostiziert - lass dich weiter untersuchen, vielleicht ist es auch etwas anderes. Denn Trigeminus ist noch zu unerforscht. Es gibt viele Ansätze, manche helfen kurzfristig, manche länger, aber man weiß noch nicht 100%ig warum es kommt, woher es kommt.....

Und Ja- Trigeminusneuralgie kann immer wieder kommen. Beim einen mehr - beim anderen - weniger. Jeder Mensch ist halt unterschiedlich und auch anderer Veranlagung. Wir sind eben alle einzigartig. Aber - sie kann immer wieder kommen. Die Forschung reicht da noch nicht aus um 100% zu helfen. Meine Frau hat es seit über 25 Jahren. In den ersten Jahren war es für uns sehr schwer damit umzugehen. Alle 3 Monate kam es - blieb für 3 Monate und ging wieder für 3 Monate. Ein Stechen in der Wange, wie ein Messer dass alle 2 Sekunden in den Nerv sticht. (tiggern)24 Stunden rund um die Uhr. Auch Nachts. Meist fängt es mit einem dumpfen ziehen an in der Kiefergegend. Nach einigen Jahren, meldete sich unsere Tochter an. Meine Frau verzichtete daher auf die starken Tabletten, sie hätten dass Kind gefährdet, und hielt den Schmerz aus. (das war die Hölle)Nach der Geburt der Tochter war der Schmerz für fast 2 Jahre weg. Warum? Man weiß es nicht. Dann kam er mit voller Wucht wieder. Nur Carbamazepin hatte einigermaßen den Schmerz gelindert. Auch andere Präparate haben wir probiert und auch einen Speziallisten gefunden. Auch die Zeiten haben sich geändert. Sie kamen in längeren abständen hielten aber auch länger an. Aber nur Carbamazepin brachte etwas Linderung. Konnte aber auch den Schmerz nicht  nehmen. Nachteil - Sehr starkes Schmerzmittel, dass erst nach 6-8 Wochen seine Wirksamkeit entfaltet. (zumindest war es bei ihr so)Immer mehr Tabletten wurden genommen - nur um den Schmerz nicht aushalten zu müssen. Bis zu 10 am Tag waren es mal. Viel zu viele. Ihr war es aber egal. Max 6 p.Tag. Nebenwirkungen: Starke Schläfrigkeit (hat den ganzen Tag geschlafen) Motorik der Hände und Beine sind nicht mehr koordinierbar, Gedächnisausfall, starke Konzentrationsschwäche. Sie verwechselte Wörter, brachte manchmal Sätze durcheinander und es vielen ihr immer wieder Sachen aus den Händen . Meist aber schlief sie bis zu 16 Std. jeden Tag. Das lag aber auch an der hohen Dosis der Tabs. Das sollte man wissen wenn man mehr als 6 Carbamazepin am Tag nimmt . Alle 3 Monate Blutkontrolle wegen der Leber und Nieren, ist sehr wichtig.

Dann hatten wir von der Janetta OP gehört. Man vermutet also eine Blutbahn die im Gehirn auf dem Hauptnerv liegt der zum Gesicht hin führt. Durch den Blutfluss pulsiert dieser dort an der einzigen ungeschtützen Stelle. Bei 70% soll es hilfreich sein, bei anderen kommt es eben wieder. Die OP ist gefährlich da man hinter dem Ohr den Schädel aufbohren muss, das Gehirnwasser absaugt und dann hinter der Nase gehen muss um an diesen Nerv zu gelangen. Dort konnte man 2 Blutbahnen mit Teflon Plättchen wegdrücken, und fixieren. Das gemahlene Knochenmehl von der Bohrung wird wieder zum Verschließen genommen. Sie hatte alles gut überstanden. Die Schmerzen waren dann für 1,5 Jahre wieder weg. Kamen dann aber auch mit erheblicher Wucht wieder. Man vermutet nun dass sich eine oder mehrere neue Blutbahnen im Gehirn an dieser Stelle wieder neu gebildet haben und wieder den Reiz auslösen. Noch eine OP kam aber für sie nicht in Frage.

Das Leben belastet alle Familienangehörigen, da der Betroffene sich immer weiter zurückzieht. 65% des Tages wird "verschlafen" (durch die Tabs)und man hat mit Verstopfung und Gereiztheit, zu kämpfen. Schlimm für eine Mutter die nicht mehr für ihr kleines Kind da sein kann, wenn die Schmerzen wieder zurück kommen.

Zähneputzen tut weh, Haare kämmen tut weh, reden schmerzt, Wind an die Wange bekommen löst Schmerzen aus, zu viel kälte zuviel wärme, kauen nur gaaaanz vorsichtig oder schnell herunterschlingen(dadurch schlechte Verdauung u. Verstopfung). Schlucken tut weh, atmen -nur nicht zu stark.

Gegen Verstopfung durch das hastige Kauen und herunterschlucken von großen Stücken und auch der Medis ist Sauerkrautsaft und Kokosöl (kalt gepresst) hilfreich.

Das liest sich alles wie ein Horror oder die Hölle. Ja- für den Betroffenen ist es so. Die Scheidungsrate liegt bei 98%. Da die Betroffenen sich isolieren und somit auch die ganze Familie. In ein Lokal mal essen gehen - kann man vergessen. Kino, Urlaub ausgehen....In der Zeit der Schmerzen undenkbar. Wer dass als Partner nicht mehr über Jahre kann - ist irgendwann selbst am Ende und möchte das Leben anderes leben.

Für mich war es das Versprechen - in Guten wie in schlechten Zeiten.

Von 12 Monaten war sie 8 Monate manchmal nicht mehr "anwesend". Die letzte Attacke war so extrem dass sie kaum noch Kraft aufgebracht hatte dagegen anzukämpfen. Zum Schluss war es so dass wir Hilfe in unserer freien Christengemeinde erfahren durften, dass meine Frau, ich als ihr Ehemann und 2 Freunde aus der Gemeinde mit ihr gemeinsam beteten (In der Bibel unter Jakobus 5 im Neuen Testament) steht es geschrieben wenn jemand unter euch Krank ist und leidet so bete man mit dem Kranken und salbe ihn mit Öl. Gut, dass Öl haben wir nicht gemacht, aber eine andere Wahl blieb eben nicht mehr, da die Tabletten nach all den Jahren auch nicht mehr so schnell wirkten. So beteten wir alle nacheinander und laut und klagten unseren Schmerz den wir erleiden und baten um Hilfe. Natürlich hatten schon viele Menschen für unsere Familie und meine Frau gebetet, aber vielleicht sollte es dieser besondere Weg sein und auch die Zeit zur Prüfung ob wir am Glauben wirklich festhalten oder nur eine Tradition ist. Wir wissen nicht um alles warum Dinge passieren oder nicht. Warum sie lange oder weniger lange sind. Aber wir können beten.  

Nach 24 Stunden war dann plötzlich Schluß mit dem Schmerz.

Seit dem sind nun über 5 Jahre vergangen und sie ist immer noch schmerzfrei. Sie nimmt mit Absprache des Arztes noch 3 Carbamazepin am Tag, (mehr wohl als Placebo) aber diese Dosis hatte bei ihr sonst nie etwas bewirkt. So sind wir nun dankbar dass unser Glaube an Jesus Christus und seine Gnade es bewirkt hat, (so muss ich es bekennen, da es die längste schmerzfreie Phase ist) dass sie schmerzfrei sein darf. Auf menschlicher Seite haben wir alles getan was möglich ist und sicherlich wurde nun auch unser Glaube gefordert ob wir Jesus ganz vertrauen und uns in dieser besonderen Form an Ihn wenden. Ich denke heute dass es auch eine Prüfung war - ob wir den Glauben an den Sohn Gottes Jesus Christus wirklich leben und ernst nehmen oder er nur auf einem Papier aus einer Firmung oder Konfirmation steht. Oder schon nach wenigen Jahren aufgeben, Scheiden lassen, die Familie zerbricht und und und..

Für uns ist es wieder eine große Erkenntnis dass der wahre Glaube an Jesus Christus nur aus der Bibel dem Worte Gottes kommt und die Kraftquelle ist zum Durchhalten. Ihm unser Leben eben anvertrauen unsere Schuld und Sünde bekennen, dass wir ohne Ihn nichts bewirken können. Das heißt auch es wirklich zu leben. Mit ihm reden. (beten)Alle unsere kleinen und großen Dinge ihm anvertrauen. Auch wenn es länger dauert.

In diesem Monat wird meine Frau 50 Jahre alt. Angefangen hat die Trigeminus Neuralgie als sie  23/24 Jahre alt war. Also im Anfang und der Blüte des Lebens. So wie du heute. Also es gibt Hoffnung und ein Licht am Ende des Tunnels. Das muss nicht heißen dass es bei jedem über 25 Jahre gehen muss. Aber vielleicht ist es bei dir anders. Bete doch einfach mal und lies in der Bibel.Heute freuen wir uns alle auf diesen besonderen Geburtstag und dass sie so lange schon wieder das Leben mit allen Facetten leben kann. Wir sind bei allem dankbar, was uns als Familie auch viel Kraft gekostet hat aber auf der anderen Seite wieder sehr viel gegeben hat. Wir sind als Familie noch enger zusammen gerutscht und der Glaube ist noch fester geworden. Dass Leben ist hier auf Erden nicht ewig aber ein Leben bei Jesus Christus schon. Denn er ist auferstanden und lebt. Wenn es diese Hoffnung nicht geben würde - wäre das Leben sinnlos. Ein bekannter Liedersänger aus der ehem. DDR (der Atheist ist) sagte einmal dass Jesus Christus und der Glaube an die Auferstehung die härteste Währung ist. Wenn sie dass nicht wäre- dann wäre der Glaube sinnlos. Keine anderer Glaube kann dies von sich behaupten. Auf deinem Weg wünsche ich dir Gottes geleit und segen und vor allem keine Schmerzen mehr der Trigeminus Neuralgie

Meine Frau hat seit 20 Jahren Trigeminus Neuralgie. Wir haben mittlerweile alles durch, von Zahn und Kiefer OP, bis hin zur Janetta OP am Gehirn. Auch Tabletten haben wir so einiges durch. Die einzige die bei ihr wirklich "nur Linderung" brachte, war Carbamazepin. Leider gibt es keine echte Schmerzfreiheit. Diese Carbamazepin nimmt sie heute noch. 3 St. am Tag. In schlechten Zeiten war sie schon bei 10 oder 12, was natürlich viel zu viel war und lebensgefährlich. Sollte man auf gar keinen Fall machen. Seit 4 Jahren hält sich der Nerv fast ruhig. Mit den Tabs muss man dass mit dem Arzt besprechen und wirklich versuchen herauszubekommen. Bei ihr blieb eben nur noch Carbamazepin. Alle 3 Monate Blutuntersuchung damit die Leber und Nierenwerte o.k. sind.

Wünschen euch viel Kraft auf dem Weg

....noch eins, bei meiner Frau haben sie im MRT festgestellt dass 2 Blutbahnen am Stammnerv, auflagen. Diese wurden in einer OP( Janetta) mit Teflonplättchen weggeschoben, da diese möglicherweise den Nerv so reizten. Sie ist zwar nicht schmerzfrei, da schon über die Zeit Phantomschmerzen entstanden sein könnten aber sie ist gelindert. Mit den Medis muss man unter ärztlicher Aufsicht schauen welche besser ansprechen. Das mit dem HWS, kann auch eine Option sein. Solltest aber alles mit dem Arzt durchgehen.

Ich bin kein Arzt, kenne aber seit 16 Jahren TGN. Salben helfen leider da wenig wenn es TGN ist. Das tiggern lässt sich nur mit Medikamenten eindämmen. Hier muss aber unbedingt der Facharzt hinzugezogen werden. Ich kann nur auch meiner 16 jähr. Erfahrung sprechen. Bei meiner Frau half nach vielen Versuchen nur Carbamazepin. Ein Neurologe geht eher der Psyche auf den Grund. Ich rate eher dazu einen Neurochriurgen zu konsultieren und ein MRT vom Kopf zu machen. Es sollte ein Arzt sein der sich mit TGN auskennt! Hier gibt es leider noch viel Infobedarf auch unter Ärzten. Dr. Rasche von der Uni Lübeck, (kann man anrufen Mittwochs oder mailen) ist seit über 25 Jahren mit der TGN vertraut und hat über all die Zeit auch Studien festgehalten über seine Patienten. Es gibt möglicherweise auch einen in deiner Nähe. Ein Facharzt auf dem Gebiet kann sicherlich mit dir gemeinsam einen Weg suchen der dir helfen wird. Wünsche dir eine schmerzfreie Zeit.

Meine Frau hat seit 13 Jahren an TGN gelitten. Es war oft sehr schwer. Auch bei ihr hatte man die Psyche vermutet. Dennoch ging der Schmerz nicht weg. Kiefer OP, Amalgan raus, Therapien, Schmerzklinik, alles ohne Erfolg. Jetzt nach so langer Zeit kann sie endlich schmerzfrei leben. Sie hatte sich zur OP entschlossen. Wer mehr erfahren möchte sollte sich die Seite von Betroffenen durchlesen wie sie den Weg aus der Schmerz-odyssee gefunden haben.

Meine Frau litt seit 13 Jahren an TGN. Auch bei ihr wurde die Psyche vermutet. Dann der Kiefer,(offener Biß)die Amalganfüllungen usw. Bis eines Tages ein Neurochirurg eine Blutbahn am TGN fand. Während der OP am Nerv, konnten 2 Blutbahnen auf dem Nerv vorgefunden werden, die mit 2 Goretexplättchen entfernt wurden. Diese wurden fixiert damit der Nerv nicht mehr gestört wird. Wer mehr erfahren möchte über TGN sollte sich die Seite wwww.trigeminus-info.de ansehen.Dort berichten viele Betroffene über Ihre Erfahrungen aber auch wie es endlich ein schmerzfreies Leben geben kann. Liebe Grüße M.W.