Hallo,

aufgrund einer Autoimmunerkrankung (Kleingefäßvaskulitis) und einen Herzschrittmacher (AV-Block III. Grad) habe ich Anfang 2015 einen Schwerbehindertenausweis (GdB 50) ausgestellt bekommen - befristet bis 01/2019. Meine Autoimmunerkrankung war damals sehr aktiv und ich hatte damals noch keine Diagnose.

Ich habe folgende hauptsächliche Einschränkung: Durch die Autoimmunerkrankung habe ich eine subglottische Schwellung unterhalb der Stimmbänder, die je nach Krankheitsaktivität mal mehr mal weniger ausgeprägt ist. Wenn sie stärker ausgeprägt ist, bekomme ich weniger Luft und meine Stimme klingt kratzig. Grundsätzlich klingt meine Stimme ohnehin schon heißer durch eine Stimmband OP 2009. Beruflich hat sich das immer so ausgewirkt, dass ich immer nach Jobs gesucht habe, wo man nicht so viel reden muss. Glücklicherweise habe ich jetzt auch einen Job, der meiner Stimme gerecht wird.

Meine Autoimmunkrankheit habe ich jetzt in sofern im Griff, als dass ich alle 9 Monate eine Infusion mit einem Medikament (Immunsuppresivum) bekomme und die Schwellung im Hals (im übrigen auch die Rundherde auf meiner Lunge, die ich ja auch noch habe) zurückgeht. Mein Zustand ist also derzeit stabil, aber die Krankheit ist noch aktiv.

Das Versorgungsamt hat letztens meinen Krankheitsstatus überprüft und möchte mir einen GdB 30 zuweisen. Ich habe noch keinen endgültigen Bescheid bekommen, denn ich kann mich noch innerhalb eines Monats (bis Anfang August) dazu äußern.

Gerne möchte ich meinen GdB 50 behalten in Hinblick darauf, dass die Krankheit ja noch nicht geheilt ist. Mir hat einmal ein Reha-Berater empfohlen, dass man am besten zum Arzt geht, der einem bescheinigt, dass die Krankheit noch aktiv ist.

Oder soll ich die Entscheidung zunächst hinnehmen und wenn ich voraussichtlich im Herbst/Winter wieder eine Infusion bekomme (weil es sich wieder verschlechtert hat), einen Änderungsantrag stellen?

Wie sind Eure Erfahrungen?