Hallo ich bin neu hier. Unser Baby hat tuberöse Sklerose. Hat jemand persönliche Erfahrungen mit dieser Krankheit ? Wir sind hin und her gerissen... niemand von den ganzen Ärzten kann uns genaues sagen. Er hat Tumore im Herz, Gehirn, Auge und Zysten in den Nieren. Er leidet unter BNS Krämpfen. Im Internet liest man nur von den schlimmen fällen... kann uns jemand vielleicht auch über nicht ganz so schlimmen fällen berichten? Wie war bei euch der Verlauf?

Liebe grüße :-) Katrin