vatoslacos
18.07.2013, 00:10
Glucose-6-phosphat-Dehydrogenase-Mangel

Mein Sohn hat diese Erbkrankheit wenn ich im Internet lese werde ich verrückt wenn die sagen es ist nicht so schlimm.

Mein Sohn liegt seit 1 Monat deswegen im Krankenhaus davon 3 Wochen auf der Intensiv.

Die erste Woche gab man ihm nur 10% Überlebennchanchen.

Er ist noch an der Dialyse dran und gerade mal 14 Monate alt.

Meine Frage besteht darin ob jemand diese Krankheit ebenfalls hat und wenn ja würde ich gerne alles darüber aus Erfahrung her wissen wollen und nicht über irgendwelche Internetlinks bitte.

Habe bereits alles durch.Bücher hätte ich aus gern gibt es aber nur auf englisch.

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Antwort
von Naarni
30.07.2013, 21:48

Hallo ich bin es nochmal ich meinte was dazu führte das euer Sohn in der Klinik ist! Hat er Medikamente bekommen die er nicht nehmen darf/soll..?? Was ist passiert!ist sicher nicht einfach aber da es so wenig erfahrene gibt bin ich um jede kleinste Antwort dankbar. Gerne auch privat!( Mein Sohn ist 4 Monate)ich denke und denke...was mach ich bloß wenn.....! Zahnarzt oder eine größere o.p. Oder es ist eine schwerwiegende Entzündung oder Erkrankung! Man kann ihn nicht versorgen! Man ist so verdammt hilflos !

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vatoslacos
18.07.2013, 00:10
Glucose-6-phosphat-Dehydrogenase-Mangel

Mein Sohn hat diese Erbkrankheit wenn ich im Internet lese werde ich verrückt wenn die sagen es ist nicht so schlimm.

Mein Sohn liegt seit 1 Monat deswegen im Krankenhaus davon 3 Wochen auf der Intensiv.

Die erste Woche gab man ihm nur 10% Überlebennchanchen.

Er ist noch an der Dialyse dran und gerade mal 14 Monate alt.

Meine Frage besteht darin ob jemand diese Krankheit ebenfalls hat und wenn ja würde ich gerne alles darüber aus Erfahrung her wissen wollen und nicht über irgendwelche Internetlinks bitte.

Habe bereits alles durch.Bücher hätte ich aus gern gibt es aber nur auf englisch.

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Antwort
von Naarni
30.07.2013, 21:36

Hallo, OMG. Wie geht es dem kleinen ? Ich darf das nicht lesen, stehe kurz vor der Ohnmacht ! Mein junge hat dIese Erbkrankheit auch! Und erfahrene sind nicht zu finden. Man liest und googelt aber mehr als die medikamentenliste die nicht mehr auf den neusten stand ist und was man nicht essen darf findet man nicht! Was hat bei euch den Zustand ausgelöst? Wünsche alles liebe

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