2 jaehriges Kind waechst nicht

Hallo zusammen, im sommer 2010 ist meine Nichte 6 Wochen zu frueh auf die Welt gekommen. Ausser, dass sie ein wenig klein war, ging es ihr gesundheitlich bestens. Uber die kleine grosse haben wir uns als Familie und die Aerzte keine weiteren Sorgen gemacht und haben alle gedacht, dass es an der Fruhgeburt liegt. Bis zu Ihrem 1. Lebensjahr wurde sie immer wieder krank. Mal eine Bronchtis, mal Magen-Darm, mal Halsschmerzen, mal ein Virus usw. Jedesmal wurde sie ins Krankenhaus eingeliefert. Auch mit einem einem Jahr sah sie Optisch eher wie ein 4-6 Monate altes Baby aus. Sie nahm sehr langsam und wenig zu und wuchs ganz langsam. Es wurden mehrere Blutteste, Entwicklungsteste und Computertomographien gemacht. Keines hat Ergebnisse gebracht warum sie nicht waechst. An einem Wachstumshormonmangel leidet sie auch nicht. Das Blut abnehmen ist bei ihr auch ein grosses Problem.Die Aerzte brauchen 30-45 Minuten bis sie eine Ader gefunden haben um das Blut abzunehmen. Im September 2011 wurde sie schwer krank. Leberversagen. Gott sei dank konnte bei ihr eine Lebend-Leber spende gemacht werden. Ihre Mutter war/ist ihr Spender. Die Op ist gut verlaufen und ihrer Leber gehts gut. Im selben Krankenhaus wurde sie auch wieder gruendlich wegen ihres niedrigen Gewichts und kleiner Koerpergroesse untersucht. Zu diesem Zeitpunkt wog sie als 1 Jaehrige 5,5-6Kilo und Ihre groesse um die 60 cm. Also wieder tausende tests. Wieder kein Ergebnis. Monate vergingen und bei einer Routineuntersuchung wegen ihrer Leber hat uns ein Arzt im Krankenhaus auf die genetische Krankheit MITOCHONDRIOPATHIE angesprochen. Bei dieser genetischen Krankheit, kann der Koerper des Menschen keine Energie herstellen. Damit der Koerper einbahnfrei funktioniert braucht er wie alles andere Energie: um zu wachsen, zu gehen, zu reden, zum kauen, zum stehen, fuer starke Knochen. Fuer alles halt. Man kann sich das ganze wie eine Batterie eines Auto vorstellen. Mit kein oder wenig Batterie funktioniert das auto nicht. Leider gibt es keine Heilung fuer diese Kranheit.( Ich hoffe ich konnte es einigermassen gut erklaren). Um zu klaeren ob sie wirklich diese Genetische Krankheit hat, wurde bei ihr eine Muskelbiopsie gemacht, d.h ein stueck Muskel von ihrem Oberschenkel entfernt und im Labor untersucht. In der Zwischenzeit wurde bei ihr eine Schilddruesnueberfunktion festgestellt und hoechstwahrscheinlich das der Grund fuer ihr niedriges Koerpergewicht ist. Wochen spater kam das Ergebnis ihrer Muskelbiopsie zuruck. Ergebnis: Negativ. Ihr Arzt moechte es noch einmal kontrollieren lassen. Sicher ist Sicher. So die genetische Krankheit wurde auch zu 90% ausgeschlossen. Am Ende haben wir wieder keine Erklaerung fur ihr Wachstum. Im Moment ist sie 2,5 Jahre alt und wiegt 8 Kilo. Ihre Koerpergroesse betraegt 74 cm. Sorry fuer den langen text. Ich wollte, aber alles ausfuehrlich schildern, weil wir als familie einfach nicht mehr weiter wissen. Hoffe auf ein paar hilfreiche Antworten.

Danke im Voraus

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Villeicht ist sie kleinwüchsig....:(

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