Bitte wende dich an einen KFZ Fachmann !

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Hallo Katrin.

Hab Tuberöse Sklerose bin 23 Jahre alt.

Mein Anfangsbefund war der selbe wie bei eurem Kind, nur war ich schon zwei Jahre alt. Sie hatten meiner Mutter schon gesagt das es eventuell einschränkungen in meiner Entwicklung geben könnte.Nach ca 3 Monaten im KH durfte ich kann wieder nach Hause. In jüngeren Jahren war ich alle drei Monate zur ''Kontrolle 2-4 Tage im KH wo immer wieder CD,MR,Blut und Harnuntersuchungen,( und das mit den Kapseln am Kopf ( keine Ahnung wie man das nennt), statt gefutnden haben. Meine Nieren sind beeinträchtigt aber nicht lebensbedrohlich.Angilopome sind im Hirn ,Leber, Herz, und Niere vorhanden.Werden immer wieder kontrolliert aber seit ca. 10 Jahren keine wirkliche Veränderung außer an den Nieren. 3 DNA Test's nicht auffindbar - Tuberöse Sklerose nicht auffindbar. Ich bin völlig '' gesund '' und normal ohne irgendwelche Einschränkungen.

Sucht euch einen guten Arzt , die ''schwarzen'' Schafe kenne ich nur zu gut.

Ich wünsche euch viel Glück und Kraft .....ich hoffe ich konnte euch ein bisschen Mut geben.

Liebe Grüße

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