Morbus Crohn, Stoma----> trotzdem auf Toilette

Hallo liebe Community!

Ich bin ehrlich verzweifelt. Ich leide unter schwerstem Morbus Crohn, habe seit fast 3 jahren ein Stoma, weil ich sehr viele rezidivierende Fisteln hatte,die nie wirklich abheilen konnten, deshalb sollte mir anfangs für 6 monate das Stoma gelegt werden. So weit,so gut. Doch mein Problem ist, dass ich seit ich das Stoma habe trotzdem immernoch "normal" zur Toilette muss. Nicht etwa Stuhlgang,so wie ihr jetzt denkt, nein es kommt immer bloß Flüssigkeit (vermutlich Eiter). Das Problem ist das es teilweise so plötzlich kommt, dass ich garkeine Chance mehr habe auf Toilette zu kommen und alles in die Hose läuft (ich kann es auch nicht anhalten,es läuft einfach) Das merke ich dann als Krampf im Bauch und schon kommt es raus. Lebensqualität natürlich gleich 0 traue mich nirgends mehr richtig hin und wenn mal nicht sofort eine Toilette in der Nähe ist bin ich so nervös, dass das Malheur dann umso öfter passiert. Ich war schon bei allen möglichen Ärzten Proktologen,Gastroenterologen,Internisten etc. doch keiner weiß WARUM das genau so ist und wie man das ändern kann. Der eine erzählt "jaaaaa da habe ich eine weitere Fistel gefunden,lassen Sie die mal wegoperieren und danach hört es 1000% auf damit" Hab ich getan- alles wie vorher....der andere sagt "jaaaaa Sie sind wohl gerade in einem akutem Schub,nehmen Sie mal wieder 50mg Cortison für 3 Wochen dann wird es besser" Hab ich getan-es hört nicht auf. Hat jemand vielleicht eine Idee woran das liegen könnte,kennt vielleicht jemand dieses Problem oder weiß jemand wenigstens einen Spezialisten den man noch aufsuchen könnte? Ich bin ratlos und die Ärzte sind es auch. Ich will aber doch nicht ewig so weiterleben ich lebe damit seit 3 Jahren und ich bin doch erst 20 :(

Vielen Dank für eure Hilfe! :)

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Mein bruder hat die gleiche krankheit auch fistel gehabt und 5 op's gebraucht dann noch ne woche auf der intensiv wegen nem' krampfanfall bei ihm sind die ärzte auch ratlos

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