Ja, kenne ich. Mein Kind hat es. Wir versuchen aber das Beste daraus zu machen, zumal sie ein Glück die häufigste Mutationen hat und damit einfacher zu therapieren ist.

Hey, ich weiß nicht ob dir das jetzt noch etwas bringt, da du dies vor 2 Monaten hochgeladen hast, aber...

Ich würde anfangen, mit dem, was es überhaupt ist und wie die Diagnose gestellt wird.

Dann könntest du die Geschichte von Mukoviszidose erzählen und dabei die Fakten am besten raus suchen.

Denn Krankheitsverlauf, was passieren kann und welche Therapien es diesbezüglich gibt und welche Medikamente man dagegen bekommt. Mein Kind bspw hat das. Sie ist Grade erst drei Monate alt und nimmt seit der festen Diagnose zu jeder Stillmahlzeit Kreon. Das wird genommen, bei Verdauungsstörungen. Dazu wird morgens und abends inhaliert, mit je 2,5 ml NaCl 8,85 und je 2 Tropfen Salbutamol. Zusätzlich muss sie zwei mal am Tag, 2ml NaCl 8,85 oral einnehmen und morgens 1ml Vitamine, die an jedes Kind angepasst und extra, je nach Werte, im Labor hergestellt werden.

Wichtig zu wissen ist auch, welche Mutationen es diesbezüglich alles gibt. Ich kann soviel sagen, das die Mutation f508del die häufigste ist und somit am besten behandelbar ist.

Interessant wäre auch, welche Einschränkung Menschen mit dieser Erkrankung haben und was sie alles machen dürfen und was nicht. Dabei ist aber zu beachten, das es heutzutage anders ist, wie es früher war. Also da muss man bei der Recherche auf die Daten achten, von wann diese sind.

Im allgemein empfehle ich die muko.info Seite. Die ist richtig und da sind keine Fake Sachen oder sonnst was drinnen. Die hat mir auch der behandelnde Arzt empfohlen.

Mfg.