Ich danke Euch für Eure lieben Antworten. Werde mich wohl ans Jugendamt wenden. Mein Mann droht mir mit Scheidung weil er wie auch ich, seine Tochter liebt und ihr Schutz geben möchte. Ausgezogen ist sie leider noch nicht. Ich weiß nicht was ich machen kann ausser Jugendamt, mag es ihr aber auch nicht antun, zumal ich weiß das sie von ihrem Freund gelenkt wird.

Ich wünsche Deiner Schwester alles alles Gute und möglichst wenig Schübe. Hier noch eine Kindergeschichte, die ich mal selbst geschrieben habe: https://www.facebook.com/groups/wir.haben.die.kraft/555803261121424/ eine PDF Datei, die Ihr bei FB herunter laden könnt. Liebe Grüße Anja

Ich selbst habe wie gesagt die neuromyelitis Optica, bin 41 und weiß, das ich durch noch mehr Erkrankungen nicht mehr lange leben werde. Die NMO verläuft bei mir so schnell, das ich nur noch im Rollstuhl sitze, eine Sehkraft von links 5% und rechts 20% habe. Leider werde ich irgendwann nicht mehr bewegungsfähig sein und dann ersticken. Das ist aber ein sehr seltenes Ergebnis und nicht auf die MS bezogen. Hier noch ein Link:http://www.amsel.de/video/index.php?w3pvid=alphaomega_lebenmitms&w3pvcat=alle eine sehr informative Seite, die viele Videos hat, mit denen man ebenso viel anfangen kann. Liebe Grüße

Anja

Du findest hilfreiche Antworten auf der Seite: http://www.ms-life.de/ Dort hat mir das Forum am Anfang sehr geholfen....

Hallo,

es gibt verschiedene MS-Verläufe, in erster Linie solltet Ihr an einen "guten" Verlauf denken. Oft lässt man sich im Internet von Berichten verrückt machen. Wiederum kann ich gut Nachvollziehen, das Ihr versucht so Viele Informationen wie möglich zu bekommen. Mir ging es am Anfang nicht anders. Ich selbst habe auch die Diagnose 2010 erhalten. Ich habe versucht vieles mit meinem Verlauf zu vergleichen, leider hat es für mich keinen Vergleich gegeben, da ich eine andere Art der MS habe. Ich habe nun die neuromyelitis Optica, welche früher mal zur MS gezählt wurde, nun aber nur noch als Abart bezeichnet wird. Bitte denkt nicht gleich an den Rollstuhl, denkt nicht an die schlimmsten Dinge, denn in der Regel kommt sowas erst sehr spät auf einen zu. Die Forschung ist mitlerweile sehr weit und es gibt Medikamente wie das Fampyra, welches bei vielen die Gangsicherheit wieder gibt. Wenn Deine Schwester sagt sie benötigt Ruhe, dann gebe ihr die Ruhe wieder. Viele solche Dinge und sehr viel über die MS werdet Ihr auf folgenden Seiten erhalten: Leider wurde meine Seite als Spam deklariert, weil ich zuviele Links hatte, ich werde versuchen Dir die Links in weiteren Antworten senden.

Auf der Seite http://www.mein-leben-mit-ms-online.de/page10.php wirst Du einen Link zur Facebook Seite finden, in der wir Betroffene und Angehörige gerne aufnehmen und Fragen beantworten.

Ich hoffe, das ich Dir ein wenig helfen kann mit den Links....

Liebe Grüße, auch an Deine Schwester Anja

Hallo Marco, ich habe selbst lange Targin 20mg genommen. Das Medikament habe ich immer an einen kühleren Platz im Küchenschrank gelagert. Sicher wirst Du die Tabletten auch in dem Kühlschrank lagern können. Wenn der Kühlschrank nicht zu kalt eingestellt ist. Ich selbst habe in der warmen Zeit auch diverse stärkere Medikamente im Kühlschrank gelagert.

Ich wünsche Dir eine Gute Besserung und hoffe das Du die Medikamente irgendwann wieder absetzen darfst. Ich selbst musste meine Schmerztherapie leider erhöhen.

Liebe Grüße Anja

Ich habe zur Zeit den blauen Parkausweis, möchte ihn nur dadurch das ich statt dem aG nun das H habe nicht verlieren.....

Ich danke Euch für Eure Antworten. Ich war wirklich am zweifeln. Der Zylinder wurde nochmal gemessen, heute hatte er eine Kompression von 2,5. Allerdings sagte mir der Mechaniker, das Auto braucht nicht mehr repariert werden, er dient zur Ausschlachtung. Alles andere wird zu teuer. Aber so schnell wollte ich mein Auto nicht aufgeben. Ein anderer sagte mir dann die ganze Elektrik muss neu Kosten: 2-3 tsd €. Eine ganz andere Renault Werkstatt sagte mir, so wie es aussieht ein Ventilschaden. Das ausmessen selbst sollte ich in einer freien Werkstatt machen lassen, die Vertragswerkstatt ist sehr teuer. Nun helfen mir nette Bastler aus der Werkstatt bei mir nebenan. Haben mir auch schon gesagt, das die Zündspulen nicht hätten sein müssen. Sie sagten mir auch, das es nicht an der Elektronik liegt und ausschlachten müsste man das Auto auch nicht, die Karosse ist super und alles andere ist neu. Also geht er Montag in die Werkstatt :-)

Zu Deiner ersten Frage: Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg (AMSEL) e.V. Und nun zu den Schüben: Ich selbst habe die MS seit Februar 2010. Sie fing schon weit vorher mit Ausfällen an, die ich nicht wahr genommen habe. In immer kürzeren Abständen war irgendwas. Im Febr. 2010 hatte ich eine SNE. Diesmal konnte es keine Überarbeitung sein und auch nicht die Psyche. Die Untersuchungen ergaben: Verdacht auf MS und hoher Hirndruck. Seit dem hatte ich alle acht bis neun Wochen einen Schub, zu der Zeit sagte man das wenigstens zu mir. Juni 2010 kam dann die feste Diagnose. Im Dez. 2010 bestätigte man mir nochmal den hohen Hirndruck und im Febr. 2011 kam das Restles legs Syndrom dazu. Seit mitte 2011 sagte mir mein Neurologe, das es nicht mehr nach Schubförmig aussieht, denn die Symptome kommen wieder hoch wenn das Kortison aus dem Körper geht und bringen was neues mit. Ich sitze mitlerweile im Rollstuhl, habe den Pflegedienst, habe Inkontinenz und seit ein paar Monaten werde ich das Wasser im Körper nicht mehr los. Es steigt, das aber schiebe ich auf die Hypertonie, die ich seit 2009 habe. Ich habe neue Wassermittel bekommen, aber auch das hilft nicht. Was die Lebensweise ausmacht, kann ich nur sagen: Es ist wichtig sich gesund zu ernähren. Ich verzichte hauptsächlich auf Fleisch, esse mindestens einmal die Woche Fisch, wegen der Omega 3 Fettsäuren, rauche nicht, trinke keinen Alkohol und verzichte auf Zucker. Es bringt mir nichts, obwohl ich nicht sagen kann, wie es ist, wenn ich auf all das nicht verzichten würde. Ich nehme meine Medikamente regelmäßig, gönne mir Bewegung, soweit möglich. Das Wasser im Körper macht mir extrem zu schaffen. Ich bin in der Atmung sehr eingeschränkt und schlafe nur noch halbwegs im sitzen. Ein Grund, warum ich auch meinen Hausarzt aufsuchen werde wenn der aus dem Urlaub zurück ist. Schlimm finde ich die Fatique. Sie lässt mich spontan einschlafen. Und die Schmerzen, die ich trotz dem ich keine Gefühle in den beinen habe, in den Beinen habe. Es ist wie extreme Zahnschmerzen in den Beinen, wie ich es immer erkläre. MS ist unterschiedlich. Schübe können auch ganz harmlos auftreten. Meine Tante hat MS, die hatte insgesamt in den vielen Jahren ca. 8 Jahre 3 Schübe. Man sieht ihr nichts an von der MS. Mich hat es dann eben härter getroffen. Aber ist so, kann man nicht ändern. Aber auch damit lässt es sich leben. Ich mache Rolli Sport und habe viele Dinge die mir Spaß machen. Klar, ich bin immer auf Hilfe angewiesen, aber Spaß habe ich trotzdem. Ich wünsche Dir für Deine Zukunft alles Gute Anja

Ich selbst habe MS uns kann bei Dir nicht wirklich an MS glauben. Wenn Du sicher gehen willst, dann gehe zu einem Neurologen. Klar hat die MS 1000 Gesichter. Sie verläuft bei jedem Menschen unterschiedlich, so wie wir Menschen eben auch unterschiedlich sind. Man kann aber die Symptome trotzdem abgleichen. Kribbeln in den Beinen würde ja passen, aber es muss um als Schub gewertet zu werden länger als 24 Stunden anhalten. Wenn es das bei Dir tut, kannst Du Dich auch in einem Krankenhaus testen lassen. Dort wird dann ein MRT, VEP, SEP, EEG und eine Lumbalpunktion gemacht. Nicht angenehm, deshalb rate ich Dir auch, gehe zu einem Hausarzt, spreche mit ihm über Deine Angst und wenn Dich das nicht beruhigt, gehe zu einem Neurologen. Über deinen Satz, das Du nun eine Brille trägst, muss ich grinsen. Ich selbst bin einer der Fälle mit Augenproblemen. Ich habe keine Brille, weil es bei mir immer auf und ab mit der Sehkraft geht. Wie Du siehst ist eine Brille kein Indiz. Es gibt viele verschiedene Anzeichen die bei Dir nicht gegeben sind. Aber ich kann Dir natürlich nicht sagen, das Du keine MS hast oder eine hast. Es stimmt, MS ist kein Muskelschwund. Zu deiner Stimme, die nicht konstant die Stimmlage hält, kann ich nur sagen, meine Töchter haben das auch. Sie haben keine MS und sind gesund. Ich denke, das Du Dir viele Sorgen machst. In Deinem Alter ist das normal. Man hört was und testet gedanklich ob man es hat. Mach Dich nicht verrückt, höre nicht zuviel auf Deine Gefühle. Sie täuschen Dich in Deinem Alter noch oft. Selbst wenn Du MS hättest, was ich wirklich nicht glaube, kann man damit leben. Man lernt es, sagen wir mal so. Ich wünsche Dir für Deine Zukunft alles alles Gute Ganz liebe Grüße Anja