Zöliakie Diagnose falsch?
Hallo,
Ich wurde mit zöliakie diagnostiziert. Ich halte mich auch daran doch Ich habe ohne es zu wissen sehr viel gluten zu mir genommen. Also ich habe Süßigkeiten gekauft wo ich nicht richtig geguckt habe ob die glutenfrei sind und habe sie dann gegessen( es kam raus da war weizenstärke drin)
Dann gab es da auch eine Geschichte wo ich ein Ketchup genommen habe wo es später rauskamm das da auch gluten drin war.
Meine Blutteste zeigen auch das ich gluten zu mir genommen habe dich ich merke nichts. Ich habe von anderen Leuten gehört die auch zöliakie haben das sie wenn die gluten Essen krasse Bauchschmerzen haben, die ich nicht habe.
Ich spüre gar nichts wenn ich gluten Esse.
Ist meine Diagnose falsch?
6 Antworten
Die Frage ist zwar schon eine ganze Weile her ( habe es aber gerade entdeckt), aber vielleicht hilft dir meine Antwort ja oder jemand anderem noch weiter. Also, bei meiner Tochter wurde es durch Zufall festgestellt. Sie Werte im Blut waren auffällig, obwohl sie auch keine Symptome hatte. Eine weitere Blutuntersuchung bestätigte die ersten Werte, die aber nicht so eindeutig waren, dass man durch die Blutuntersuchungen die Zöliaki schon einigermaßen bestätigen konnte. So wurde dann noch eine Magenspiegelung gemacht, bei der wird dann bis zum oberen Dünndarm vorgedrungen ( da ist der Weg über die Magenspiegelung wohl der bessere, da die entscheidenden Stellen wohl gleich hinter dem Magen kommen) und dort kann der Arzt es oftmals schon sehen, dass da etwas nicht stimmt, aber es werden auch Gewebeproben entnommen, sodass die Diagnose dann normalerweise sehr eindeutig sein sollte. Bei meiner Tochter wurde so dann auch die Diagnose Zöliaki festgestellt, obwohl sie keine typischen Symptome hatte. Der Arzt meinte, sowie auch der Arzt in der Klinik bei der Magenspiegelung, dass es auch vorkommt die Erkrankung zu haben und dabei keine Symptome. Vermutlich würden die Symptome aber möglicherweise dann irgendwann kommen, wenn man sich nicht glutenfrei ernährt und der Darm dann irgendwann sehr schwer geschädigt ist. Wenn ist dann aber ganz blöd gelaufen ist hast du mit viel Pech dann auch schon Folgeerkrankungen mit denen du dann leben musst. Uns wurde gesagt, dass zur Bestätigung immer eine Magenspiegelung gemacht werden sollte, da man so die sicherste Diagnose bekommt( laut unserem Arzt).
Auch der Rest unserer Familie sollte sich testen lassen ( wurde auch direkt über Magenspiegelungen gemacht), da es erbliche Veranlagung sein kann. Aber bei uns hat es nur unsere Tochter. Wenn du dir trotz Magenspiegelung nicht sicher sein solltest, vielleicht kannst du dich einem weiteren Arzt anvertrauen und nochmals eine Magenspiegelung machen lassen. Weiß nur nicht ob die Kasse dann eine Zweite bezahlt, falls schon eine gemacht wurde. Wenn nicht auf jeden Fall mal eine machen lassen, um die Diagnose bestätigen zu lassen. Bei meiner Tochter war der Schaden im Darm wohl schon während der Spiegelung zu erkennen und wurde dann auch leider durch die Gewebeproben nochmals bestätigt.
Und das alles ohne Symptome.🤷🏼♀️
Ich möchte deine Diagnose auf Zöliakie nicht anzweifeln. Aber das ist sehr selten. Das sind in Mitteleuropa 2 Personen von 100 Personen mit Zöliakie.
Es gibt aber etwa 20 % der Leute, die einen Reizdarm haben und FODMAP Zucker schlecht vertragen. Diese sind im Hefeteigbrot und auch im Sauerteigbrot enthalten.
Es ist nicht so, dass diese Leute überhaupt kein Brot vertragen. Da ißt man halt ein kleines Stück Brot und nicht 250 Gramm ofenwarmes Brot auf einen Sitz. das ist der Unterschied.
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Ich habe vor 2010 mehrere Jahre lang glutenfreies Brot gegessen, weil ich mir das eingebildet habe, dass es besser ist. Heute esse ich täglich 2 Semmeln und habe dabei keine Beschwerden. Wenn ich Zöliakie hätte, würde ich die Semmeln nicht vertragen!
Ich habe selber eine Zöliakie Diagnose, zweifle sie derzeit allerdings ebenfalls an. Ich empfehle dir, dich mit Glutenunverträglichkeiten auseinander zu setzen.
Eine Glutenunverträglichkeit (Nicht Zöliakie) kann, genau wie Zöliakie, das Blutbild beeinflussen und daher kann bereits fälschlicherweise auf Zöliakie geschlossen werden.
Bei der Unverträglichkeit kann sogar der Darm betroffen sein, wobei die Zotten dadurch im Vergleich zur Zöliakie nur leichter abgeflacht sind. Es kann jedoch trotzdem für Zöliakie gehalten werden.
Wenn es sich tatsächlich nur um eine Unverträglichkeit handelt, kann dies natürlich direkt die Reaktion von deinem Körper auf das nicht vertragene beeinflussen. Ich hatte als Kind eine Fruktose Unverträglichkeit die so extrem war, dass auch normaler Zucker für mich nur in Mengen konsumierbar war. Allerdings ist diese mit der Zeit irgendwann abgeschwächt (bei Kindern kommt Fruktose öfter vor, kann in der Pubertät allerdings tatsächlich weg gehen) und ich konnte wieder mehr Sachen essen. Ich habe auf bestimmte Früchte oder Zuckrige Lebensmittel deutlich anders reagiert als auf andere.
Bei einer Zöliakie gibt es jedoch auch eine “Stille” Zöliakie, bei der die Betroffenen zwar tatsächlich Körperlich reagieren, diese Reaktion sich allerdings nicht bemerkbar machen für die Person. Da trotzdem eine Reaktion stattfindet, kann der Körper folglich unbemerkt Schaden nehmen, etwa als Abflachung der Zotten im Darm (was über einen langen Zeitraum tatsächlich bis hin zu Löchern im Darm führen kann) oder sogar bis zum Krebs. Es ist also extrem wichtig eine Zöliakie Diagnose sehr ernst zu nehmen.
Wenn du deine Diagnose weiter anzweifelst, recherchiere gerne im Internet und, falls du dann noch der gleichen Meinung bist, suche ggf. einen anderen Arzt auf um deine Bedenken zu besprechen.
BITTE NICHT SELBER EINE DIAGNOSE STELLEN, ZÖLIAKIE RICHTET SELBST OHNE SCHMERZEN ODER ANDERE MERKLICHEN KÖRPERLICHEN REAKTIONEN GROẞEN SCHADEN AN!
Ich persönlich habe das selbe Problem ich dachte auch dass es eine falsche Diagnose war und habe mich deswegen mit meinem Arzt beraten er sagte es ist nicht möglich eine Falsche Diagnose zu machen. Ich wollte es aber trotzdem nicht glauben also habe ich eine Diät pause eingelegt. Ich ernähre mich jetzt seit ein paar monaten mit Gluten und anfangs hatte ich keinerlei Symptome keine Bauchschmerzen nichts allerdings habe ich das Gefühl dass es so langsam anfängt, da ich Durchfall habe und auch Depressionen kriege, ich kann nicht fest sagen ob es daran liegt deshalb werde ich mit meinem Arzt aus machen eine Darmspiegelung zu machen
ich werde dann nochmal antworten wenn es so weit ist
Nein.
Ne Freundin von mir hat auch Zölliakie & wenn sie versehentlich Gluten zu sich nimmt, dann äußert sich das auch nicht in Bauschmerzen oder ähnlichem.
Wie & ob sich das äußert, ist ganz inidviduell.
Ok danke für deine Antwort.
Und meine Tastatur hat manche Wörter falsch berichtigt.
Da soll Bluttest stehen und nicht Blätterteig.