pseudotumor cerebri, erfahrungen?
Hey leute hat einer von euch erfahrungen mit der krankheit "pseudotumor cerebri"?? Ich bin wahrscheinlich betroffen und hab ziemliche angst! Vielen dank schonmal
3 Antworten
Hallo. Pseudo heißt übersetzt (wie) Du hast also Beschwerden wie die bei einem echten Tumor. Aber du hast keinen Tumor nur die Symtome davon. Psseudo kennt man auch unter Pseudonamen. Das ist jemand der sich einen falschen nicht echten Namen zulegt, wie Künstler die im Pass Tom Hanks heißen aber der bürgerliche Name darunter steht wie er wirklich heißt. Es gibt viele Pseudoerkrankungen. Pseudodemenz Z.B. Das sind Menschen die alles vergessen zwar echt, aber wenn sie erst 30 jahre alt sind und eine andere Gehirnkrankheit dahinter steckt wodurch die Person vieles vergisst heißt die Diagnose Pseudodemenz. Die Person vergisst wie ein Alzheimer Kranker , hat aber kein echte Demenz, weil er/sie noc zu jung ist.. Die Person vergisst eben genauso wie ein demenzkranker. Hat auch nichts mit der Psyche zu tun, weil das dann erkärbar ist. Man hat was anderes gefunden wrum derjenige eben diese Symtome hat.
Bei dir, eben das gleiche. Du hast oder zeigst Symtome wie ein Gehirtumorkranker, hast aber Gott sei dank keinen Tumor. Frage deinen Arzt was der Auslöser für die Diagnose ist. Das können Durchblutungsstörungen sein, eine Narbe im Hirn, oder hast du epileptische Anfälle? Starke Kopfschmerzen, Schwindel, Erbrechen, schlapp fühlen, die eben einen Tumorkranken ähnen oder gleich sind. Du kannst erstmal ganz beruhig sein. Tumor hast du nicht. Aber was für Beschwerden hast du? Dann kann ich es dir sagen was du hast. lg: Paul
Hallo.... Ich bin auch eine die höchstwahrscheinlich von diesem Pseudotumor betroffen ist, nur ist meine Neurolig und mein Radiologen immer noch ab auswerten aber meine neurologin ist sich zu 90% sicher das ich dies habe!! Ich hab kein blassen schimmer was dann mit mir passiert wass gemacht wird oder wie ich damit umgehn soll!! Ich hab von vielen gehört das man im schlimmsten fall einen shunt brauch!! Stimmt das??
Hallo,
ich hab auch diese Krankheit. Sie heisst Pseudotumor cerebri, wobei dass die "alte" Bezeichnung ist. Man bezeichnet es heute eher als intrakranielle Hypertension. In Facebook gibt es Gruppen, wo auch andere Betroffene sind. Da habe ich am meisten noch zusätzlich erfahren! Desweiteren gibt es einen Verein: Deutsche Gesellschaft für Intrakranielle Hypertension. http://www.ihev.de/?page_id=623 Ich hoffe das hilft dir schon mal weiter.
hi!
ich bin seit anfang 2011 diagnostizierte PTC´lerin - also ich habe Pseudotumor cerebri. Ich habe mehrere Lumbalpunktionen hinter mir.. habe Diamox, Lasix usw genommen und mein gewicht um 30 kg reduziert. Leider sind meine Symptome nicht besser geworden (Kopfschmerzen, Vergesslichkeit und Sehstörungen). Im MRT hat man, bis auf eine "empty sella" nichts gefunden.. Nun nach über 1 nem Jahr sind meine augen und mein sehfeld soo schlecht geworden das ich mir ende letzten monat einen Ventriklo-peritoneal shunt einbauen hab lassen. Der fördert den liquor vom Kopf in den Bauch..
Das ist aber auch nciht für jeden! Die Krankheit ist sehr selten und bei jedem ist sie bisschen anderst.
Grüße
Hallo erstmal danke für deine Antwort, allerdings weiß ich schon was das für eine Krankheit ist. Wollte halt wissen ob einer Erfahrungen damit hat, zb wie das leben so verläuft damit, ob jemand gute oder schlechte Erfahrungen gemacht hat und ähnliches. Weil das schon ziemlich Selten ist. Aber trotzdem danke