Muss man als Epileptiker lebenslänglich Medikamente nehmen oder kann man die absetzen und trotzdem anfallsfrei bleiben?
Gibt es Alternativen zu Antiepileptika?
6 Antworten
Es gibt Versuche die auf Hanf basieren, genauer gesagt Cannabidol. Man wendet dies aber nur bei Patienten an, die nicht medikamentös eingestellt werden. Es mindert die Anfälle jedoch hören sie nicht auf. Du wirst leider auf die Medikamente angewiesen bleiben...ich habe meine Anfälle mit 18 gekriegt. Sie wurden weder durch einen Unfall ausgelöst, noch sind sie erblich bedingt. Ich habe mich entschlossen, auf die Medikamente zu verzichten. Nach einem Jahr hatte ich wieder extreme Anfälle...
Es kommt auf die Art der Epilepsie-Form drauf an, was bei Dir am besten Wirkt, an Antiepileptika. Klar kann man die auch Absetzen, nur man sollte schon Wissen, in welchen Schritten man die auch Reduziert und in welchen Abständen dann es auch Sinnvoll ist.
Du Kannst trotzdem auch Anfallsfrei bleiben, wenn Du statt ein Antiepileptikum ein Benzodiazepin nimmst, was aber echt nur in Ausnahme Fällen für auf Dauer Dir verordnet werden kann, den dafür muss es schon sehr viele Gründe geben um das ein Neurologe mit Schwerpunkt: Epileptologie Dir das verordnet.
Genau Gesagt gibt es gut 26-27 Antiepileptika Aktuell auf dem Markt in Deutschland, wobei jetzt nur für Erwachsene. Für Kinder weiß ich es jetzt nicht mal mehr so genau.
Fraglich ist, hast Du Frontallappen-Epilepsie, Schläfenlappen-Epilepsie oder Oxipital-Lappen-Epilepsie oder eher am Paritallappen den Epilepsie-Herd/e sitzen ?
Weil es wird auch geschaut, welche Medikamente für Dich dann in Frage kommen am besten von der Wahl her.
Außerdem gibt es so viele Arten von Epilepsie-Formen, die Sich Unterschiedlich auch zeigen können.
Habe schon damals bei meiner Schwester ein Status Epileptikus gesehen und weiß das es nicht einfach ist, für viele Menschen damit Umzugehen.
Weil Schläfenlappen-Epilepsie ist schwerer zu behandeln.
Hat man bei Dir schon mal ein MRT gemacht ? Oder nur ein EEG ?
Einer der verträglichsten Antiepileptika sind Lamital und Levetracetam.
Wovon Ich eher Mädels/Frauen abraten würde wäre der Wirkstoff: Valproat was eher unter Ergeny bekannt auch ist.
Pregabalin bekannt als Lyrica, würde ich von abraten da es auch sehr den Charakter verändern kann in Psychischer Form, den das wurde meiner Mama damals verschrieben, als Sie Psychische Beschwerden hatte. Da ich aber mich mit Antiepileptika auskannte, wusste ich wie ich mit 16 meiner Mutter helfen konnte und hatte Hausärztin, Neurologe und ein Psychiater den ich kannte alle auf meiner Seite und klärte es für meine Mutter, das Sie in einer Anderen Klinik und dann später in eine Kur kam alles mit der Krankenkasse und Ärzten ab. So bekam sie dann ein Psychopharmaka verschrieben, was Ihr auch gut half.
Es gibt Wirkstoffe die bei Fokaler Epilepsie ihre Anwendung finden wie das Briviact und es gibt auch Wirkstoffe die wie das Perprampanel-Fycompa eher für Generalisierte Epilepsie gedacht sind.
Ein Beispiel dafür wäre: Frisium=Clobazam als Benzodiazepin. Was man auch als Antiepileptika nutzen kann, wenn kaum was wirkt.
5-10 % CBD-Öl ist ja aus Cannabiol also aus der weiblichen Hanf-Pflanze.
Mir persönlich hilft das Clobazam und CBD-Öl sehr gut und ich habe keine Probleme damit. Ist halt nur etwas Kostenaufwendiger und man muss zu 2 Fachärzten damit hin, sprich Neurologen und Schmerzmediziner, wenn man es auf Rezept verordnet bekommen möchte und begründen auch kann die Notwendigkeit.
Also für mich wäre CBD-Öl eine Alternative, den CBD-Öl kann auch echt gut Anfälle unterdrücken, nur dafür muss man halt eine Vor-Aura halt als Patient haben. Sprich man kann es an Kopfschmerzen die stärker werden und lokalisierter werden erkennen wie meine Schwester. Nicht jede/r Patient/in hat eine Vor-Aura die Er/Sie verspürt bevor es zum Gewitter im Kopf kommt.
Man kann es an der Elektrizität sehr gut merken, wenn man Jahre Lang ein Epilepsie-Warn.-Assistenz Hund hatte. Weil dann lernt man echt sehr gut damit umzugehen und Zeitig zu Handeln. Den Hunde haben ein 7 Sinn und können Hilfe holen, wenn es den soweit ist. War sehr Hilfreich für meine kleine Schwester.
Auch wenn Ich Ihr dann oft ein Notfallmedikament = Bezodiazepin wie Tavor, Diazepam oder Frisium geben musste.
Ich merke es durch mein Kavernom halt an Durchblutungsstörungen eher mehr. Dazu wirkt 5-10 % CBD-Öl echt super schnell und 2-7 Tropfen reichen dafür echt schon aus.
Ich würde bestimmt auch ohne Antiepileptikum klar kommen, doch der Arzt hat mir davon abgeraten, auch wenn ich es Selber schon mal versuchte für eine kurze Zeit in der Vergangenheit. Da habe ich mich aber vorab alles erkundigt gehabt beim Spezialisten, ob ich es den mal versuchen dürfte.
Bei mir ist es ja wieder was ganz Anderes, da ich ein Kavernom habe und keine Normale Epilepsie, weshalb ich Solche Medikamente nehmen soll.
Aber es funktioniert nicht bei Jede/m der Epilepsie hat, den meine Schwester würde es auch nicht gelingen.
Außerdem ist CBD-Öl auch als Nahrungsergänzungsmittel zu erwerben in der Apotheke, Drogerie Markt und wird halt Vielseitig verwendet in verschiedenen Bereichen für die Gesundheit.
Eidiolex ist nur für LGS=Lenox-Gastaut-Syndrom und DS=Davert-Syndrom in Deutschland zugelassen und eine Kombination aus CBD-Öl ähnlich und Clobazam. Es wird für schwer Behandelbare Epilepsie-Formen verwendet. Es ist ein Orphan Drug.
Vielleicht wird Epidiolex auch noch in 2-3 Jahren für leichtere Formen frei gegeben und Anderwärtig schwer Behandelbare Patienten. Den 100 ml davon kosten Ca 1400 € laut dem Hersteller.
Doch ich weiß das ein Neues auf den Markt kommen soll, was Cenobamat heißt.
Es gibt die Möglichkeit Anfallsfrei Leben zu können, wenn man den schon lange Anfallsfrei ist, außer die Epilepsie hat sich bei Dir manifestiert, dann wird es schwer für Dich werden ohne Antiepileptika.
Also, das manche Antiepileptika auf die Leber gehen das stimmt schon, dazu gehört das Fycompa zum Beispiel, den es kann Leber und Nieren schädigen. Nicht gut bei Histamin-Intoleranz. Das ist echt der Horror als Medikament finde ich, den daraus können Folge Erkrankungen sich ergeben, wie es bei mir der Fall war. Den sonst müsste ich ja kein zusätzliches Leber-Medikament nehmen oder sowas wie Laktase für Laktose-Spaltung, Vitamin D und B12, Nahrungsergänzungsmittel für den Histamin-Abbau wegen der starken Histamin-Intoleranz.
Das Briviact zum Beispiel kann als Flüssige Lösung sehr die Nieren belasten und besteht aus ein Alkohol-Zucker den Sorbitol. Sprich wer eine Sorbit-Intoleranz hat sollte es als Tablette lieber nehmen.
Ich musste das ein oder Andere Medikament schon mal Selber nehmen, weil ich nahe des Sprachzentrums ein Kavernom-gutartigen Turmor habe, was Anfälle auslösen könnte oder das Anfallsrisiko steigern könnte.
Wenn ich Glück habe werde ich nächstes Jahr vielleicht Untersucht und Operiert und vielleicht müsste ich dann keine Antiepileptika mehr nehmen, wenn es nur an dem Kavernom liegt. Aber der Arzt sagte auch, das man es nicht vorher sagen kann zu mir vor wenigen Tagen. Ich wäre echt froh, wenn der Neurochirurg es Hin bekommen könnte, weil es wieder mehr Freiheit im Beruf auch für mich bedeuten würde und nicht mehr dann meine Leber auf Dauer belasten würde.
Auch wenn ich sehr gut eingestellt bin, würde ich es als Glück dann nur bezeichnen, wenn man weniger Medikamente dann nehmen muss.
Auch wenn ich Jetzt sehr gut eingestellt bin und kaum noch Beschwerden an Nebenwirkungen habe und nur noch mit mein blöden Sprachstörungen zu kämpfen habe, die sich sehr blöd bemerkbar machen, würde ich es also ähnlich wie ein Langes ausbleiben der Stimme beurteilen, was aber ähnlich wie beim Anfall plötzlich zu Anfang mit Sprachstörungen bemerkbar macht.
Doch meine Schwester nimmt auch Antiepileptika ein und hat nur 1 Epilepsie-Herd.
Triggerfunktionen wie Disco-Licht, zu lange Konsolen spiele oder Schlafentzug oder Alkohol trinken, Stress-Situationen können auch ein Auslöser für Epileptische Anfälle sein. Die sollte man echt vermeiden im Leben.
Am besten Du erkundigst Dich bei deinem Neurologen mal, wenn Du Wissen möchtest, was für Dich das beste ist. Den manche Antiepileptika sind für Mädels/Frauen nicht so gut geeignet, wegen Unerwünschten Effekten im Bezug auf Kinderwunsch oder Schwangerschaft. Bei Jungs/Männern ist die Behandlung etwas einfacher, da die Hormone ja nicht so stark schwanken können.
Den es gibt bei Mädel/Frauen auch die Vor.-Nachteile der Hormone im Zyklus-verlauf zu berücksichtigen im Bezug auf die Epilepsie, weil die hemmend oder fördernd wirken können und falls der Arzt es für Nötig hält auch ein Kontrazeptika=Anti-Baby-Pille zum Einsatz kommen müsste. Wie bei einer Kataminalen Epilepsie der Fall wäre.
Falls Du noch weitere Fragen zu dem Thema Neurologie-Epilepsie hast, darfst mich gerne fragen oder persönlich anschreiben.
Oft ist das so und man schluckt die Medis ein Leben lang. Alternativen zu Medikamenten gibt es: Man kann Epilepsien heute chirurgisch angehen und das befallene Hirngewebe entfernen, es gibt heute auch Schrittmacher, die Anfälle im Keim ersticken können (tiefe Hirnstimulation)
Bei mir wurde die Epilepsie durch einen großen Hirntumor ausgelöst, seit der raus ist, bin ich anfallsfrei(seit 6 Jahren). Wegen des vielen Narbengewebes im Gehirn nach den Operationen muss ich immer noch vorsorglich ein Epilepsiemedikament einnehmen, weil das Narbengewebe epileptische Anfälle auslösen könnte.
Verläufe sind so individuell, wie es Menschen sind. Manche haben einen. Andere viele kleine (Aussetzer).
Wie die Anfälle verlaufen, lässt sich erst vom Ende her zurückverfolgen. Stressvermeidung (Lärm, Licht, Menschenmengen) und ausreichend Schlaf sind Grundpfeiler.
Die Medikamente unterbinden Anfälle - sie heilen also nicht und müssen lebenslang genommen
Alternativen gibt es bislang noch nicht
Das ist eine seltene Nebenwirkung und es wird durch den behandelnden Arzt regelmäßig kontrolliert - auf jeden Fall ist die Epilepsie schlimmer als die Nebenwirkungen, denn jeder Anfall zerstört Gehirnzellen
Aber die gehen auf die Leber, kann man da nicht irgendwas anderes einnehmen?