Spina Bifida Forum?
Hallo, ich suche ein Spina Bifida Forum zum Austausch mit anderen Betroffenen/Angehörigen. Bisher bin ich nur auf das Sternchenforum gestoßen, dort sind mir allerdings die privaten Details die man preisgeben soll zu viel.
Würde mich freuen wenn es noch andere Vorschläge gibt. Liebe Grüße
1 Antwort
Hallo!
Wende dich mal an die ASBH. http://asbh.de/
Dort erfährst du, was es alles an Austauschmöglichkeiten gibt.
Im Sternchenforum sind übrigens Selbstbetroffene und Eltern (in getrennten Bereichen). Da wird es sicher auch die Möglichkeit geben, dass du mit der Moderatorin mal telefonierst und deine Besorgnis wegen privater Details mit ihr teilst.
Da es auch heute leider noch nicht normal ist, dass alle Ärzte wissen, wo es Fachärzte gibt, ist der Austausch mit anderen Eltern sehr wichtig, um zu erfahren, wo es kompetente Ärzte gibt und zu diesen zu fahren.
Uns haben damals auch die gemeinsamen Freizeiten mit anderen Familien gut getan.