ME/CFS in a nutshell: niemand weiß garnichts über nichts?
Wie kommt's?
Das Universum in Gleichungen ausdrücken können, aber eine jämmerliche, dennoch debilitierende Krankheit nicht aufklären können?
Pharmazie-Agenda getreu dem homo oeconomicus?
7 Antworten
Wurde schon mal ausprobiert, ob ein Wohnortwechsel Veränderung brachte? Gibt es dazu Studien, bzw. gibt es Statistiken in welchen Gebieten der Erde die Krankheit häufiger auftritt als in anderen?
Krebs zb wird in Indien weitaus seltener als Todesursache diagnostiziert als zb in den USA, was entweder an den Lebensumständen, oder an schlechter Diagnostik liegt.
Zwiebeln helfen bei der. Entgiftung hervorragend. Bei einem schweren Kater, oder einer schlimmen Grippe ein Topf voll mit französischer Zwiebelsuppe wirkt wahre Wunder.
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Mich würde es nicht wundern,. wenn in Ländern mit einem unterfinanzierten Gesundheitswesen die ME/CFS viel seltener diagnostiziert wird. Ob das gleichbedeutend ist mit einer hohen Dunkelziffer an unerkannt an ME/CFS leidendem wage ich zu bezweifeln. Daher wäre es doch mal interessant herauszufinden wie spät diagnostizierte ME/CFS Erkrankte in Ländern mit guter med. Versorgung in der Zwischenzeit mit ihrer Krankheit umgingen und diese Kompensierten. Meine Vermutung ist, das der Einfluss durch das Denken auf eine Krankheit viel größer ist und im gleichen Verhältnis dazu liegt wie groß die Angst der Pharmaindustrie ist dazu (seriöse) Studien veröffentlicht zu sehen - was bisher eher selten geschieht, da es kaum jemand gibt, der Interesse daran hat solche Studien zu finanzieren.
sorry, aber ich als umfassend informierte ME/CFS-Kranke halte deine "laienhaften Ergüsse" für den letzten Bullshit und ich möchte meine Zeit damit nicht inhaltlich verschwenden...
da spricht mal wieder jemand, der von nichts ne Ahnung hat...
Ich würde es nicht geschrieben haben, wenn ich keine eigene Erfahrungen zu dem Inhalt hätte - zugegebenermaßen nicht explizit bezüglich ME/CFS, jedoch hinsichtlich anderer Erkrankung.
Deine Bemerkungen sind aber auch nicht wirklich Lösungsorientiert.
sorry, ich hab einfach keinen Bock mich mit Menschen zu unterhalten, die meinen "wertvolle Tipps und Erkenntnisse" beitragen zu können, aber sich noch nie in ihrem Leben mit dem Krankheitsbild ernsthaft auseinandergesetzt haben...
und dann auch noch mit der Psyche ankommen und mit Zwiebeln zur Entgiftung... ich glaub echt ich spinne!
erzähl das mal jemandem, der an Krebs oder MS leidet und da wirst du dieselbe Reaktion ernten!
Auch wenn das zynisch klingt, sollte man sich,. denke ich, schon mal vergegenwärtigen, das einer hauptsächlich an hohen Gewinnen interessierten Pharmaindustrie njcht daran gelegen sein kann Heilmittel für Krankheiten zu finden - das würde völlig den derzeitig herrschenden Marktmechanismen zuwider laufen. Und wenn doch, dann aber nur über einen langen Zeitraum, in dem viele (teure) Medikamente verabreicht werden können.
Ich habe glaube ich CFS. Mein Körper ist komplett gesund, aber ich bin einfach extrem erschöpft und antriebslos. Wenn ich mich viel bewege, komm ich einigermaßen gut klar, aber sobald ich mich dann mal 10 Minuten hinsetze/lege überkommt mich die Erschöpfung und ICH KANN NICHT MEHR AUFSTEHEN, es ist zu anstrengend. Ich halte das nicht mehr aus, was soll ich tun??
Sorry, ich kenne mich nicht genügend mit dieser Krankheit aus.
Man kann die Erkrankung mit Immunsuppression lindern. Und man kann sich mit Nahrungsergänzung etwas helfen.
Mehr gibt es nicht, bis vor einiger Zeit haben Ärzte kathegorisch bestritten, dass es die Erkrankung überhaupt gibt.
kann sein
hast du von diesem individuellen Heilerfolg in einer Erlanger Augenklinik bezüglich Longcovid (oder CFS) gehört?
da wurde ein neuer Wirkstoff eingesetzt und der Mann war innerhalb weniger Stunden von seinen Symptomen befreit
der Wirkstoff bekämpft wohl die autoimmune Reaktion
Aha. Also weil man einer Krankheit keine feste Ursache nachweisen kann (oder überhaupt keiner Ursache, ist natürlich die big pharma fest drin verwickelt...wir können nichtmal die Entstehung von Krebs wirklich ursächlich erklären. Das genaue wirkprinzip von Paracetamol ist unbekannt, bis in die 80er wurden Säuglinge teilweise ohne schmerzmedikation operiert, weil man dachte sie würden keine Schmerzen fühlen können. Erst vor ein par Jahren konnte man nachweisen, daß Frauen Eizellen reproduzieren. Die heutige Medizin hat ihre (sanften) Anfänge im 17.jhd,die moderne Medizin aber gibt's in dem Sinne eigtl. Erst seit dem 19.jhd.ich gebe zu bedenken, daß die Influenzaviren erst in den dreißiger Jahren überhaupt entdeckt wurden. Cfs/me wurde erstmals irgendwann Ende der 40er oder 50er beschrieben und bis heute ist man sich nichtmal darüber einig, ob man es nun chronic fatigue syndrom, myalgische enzephalomyelitis oder doch irgendwie gsnz anders nennen soll.
Und dagegen : astronomie, Mathematik und physik ist faktisch seit Beginn der Menschheitsgeschichte wichtiges Forschungsgebiet gewesen. Und ungleich der Medizin nur relativ bedingt durch Religion und Kultur unterdrückt worden.
Siehe meinen Kommentar zu lampenpapier.
Ich hatte mittels mathematischem Konstruktivismus (siehe David Hilbert und mathematische Grundlagen 20. Jhd) und dem Gödelschen Vollständigkeitssatz folgendes bewiesen:
Dass das bewusste Geld scheffeln an einem relativ unkomplexen System wie dem Körper mit dem Modell des homo oeconomicus (10. Klasse SoWi) konsistent/verträglich ist, und somit über dieses Aussagen bewiesen werden können.
Pharma-Verschwörung? Gegen die Wahrhaftigkeit der Mathematik?
Nein, jetzt sind jene, die Forschungsetats verleihen an der Reihe, das Gegenteil zu beweisen.
So, gehe nun Hausaufgaben machen.
Alles schön und gut, das eine hat aber nix mit dem anderen zu tun.
Wenn eine neue Krankheit beschrieben wird, sucht man nach Ursachen : man sucht Erreger jedweder Art, man sucht Anomalien in anatomie und biochemie oder der Physik des Körpers.
Bei cfs ist bisher kein nachweisbarer eindeutiger Erreger zu finden. Man kann zwar die fehlregulationen messen, aber es gelang bisher schlichtweg nicht, deren Ursprung zu lokalisieren. Soll heissen : keines der bspw. Hormon produzierenden Organe oder der immun relevanten Organe kann kausal oder zumindest sicher korrelierend mit dem cfs in irgendeiner Weise zusammengebracht werden. Hier sind bestenfalls grobe Vermutungen möglich. Allerdings kann man sehr wohl Unterschiede erkennen, was bspw. Entzündungsrelvante Stoffe oder bestimmte Faktoren angeht. Allerdings kann man nicht erklären, wieso diese auftreten.
Als nächstes kommt hinzu, daß ich eine Erkrankung auch nur so gut untersuchen kann, wie ich Patienten dafür habe. Schon allein die sichere diagnostik eines cfs nicht ohne, denn neben den ganzen körperlichen Sachen, die man da ausschliessen muss, muss man auch sicher ne rejct grosse Gruppe von psych. Ursachen ausschliessen. Und unterm Strich isses dann auch nur so ein Erfahrungswerte Ding. Man beachte : obwohl das cfs zwar (derzeit) eine eigene Erkrankung darstellt, ist nicht ganz klar, ob es tatsächlich eine ist, oder ob es zu einem komplexeren Gesamtbild gehört. Diese Gründe führen dazu, daß cfs oft garnicht diagnostiziert oder überhaupt bei einem Arzt vorgeführt wird. Das macht Studien schon prinzipiell schwierig.
Es geht hier also faktisch nicht um das reine Etat eines bestimmten forshcungszweckes, denn hier sind wir noch in der Grundlagenforschung, sondern es ist zu grossen Teilen der Erkrankung und unserem derzeitigen med. Wissensstand geschuldet, das wir keine grossen Ansätze haben, in welche Richtung man denn überhaupt forschen sollte. Geld kommt da erst viel später ins spiel, nämlich dann, wenn es tatsächlich begrundbare Anhaltspunkte gibt.
CFS ist immunbedingt und wird oft durch einen Virus ausgelöst.
Das ist so nicht richtig. Wir wissen nicht was die immun Reaktionen tatsächlich auslöst. Wir können sie nur beobachten (wie ich bereits in der Antwort geschrieben habe, übrigens) Autoimmunreaktionen konnten bisher nicht belegt werden. Soll heissen : man kann Symptome lindern (was nicht das Problem darstellt), aber wir können nicht die Ursache bekämpfen, weil wir sie nicht kennen. Und es gibt auch keinen eindeutig bestimmten Erreger, wohl aber wird angenommen das Viren theoretisch eine Rolle spielen können.
Doch Bei mir war es so.
Und doch, das Pfeiffersche Drüsenfieber hat es bei mir ausgelöst.
Und ja, Immunsuppressiva helfen.
Mag ja sein., da sind aber noch die restlichen (4% oder so) Weltbevölkerung, welche auch an cfs leiden und bei denen das nicht zutrifft oder zutreffen muss. Wir kennen haufenweise Häufungen aber nur wenig klare Fakten.
Und übrigens scheinst du mir nicjt richtig zu folgen, natürlich sind immunsuppresiva wirksam, immerhin entstehen die Symptome ja durch unter anderem immunreaktionen.
Es ist doch mittlerweile bekannt, dass es immunbedingt ist. Ä
Bei dem größten Teil der Patienten tritt cfs idiopathisch auf, also ohne erkennbare Ursache, mehr oder idner direkt gefolgt von der Gruppe, zu welcher du auch gehörst : bei denen es eine I'm zeitlichen Zusammenhang stehende virale, bakterielle oder Parasitäre infektion gab. Und es gibt sogar Hinweise darauf, daß cfs evtl. Auch was mit der eigenen Genetik zu tun haben könnte.
Eine mögliche Definition der cfs ist, das es sich um eine neuroimmunlogische Erkrankung mit diversen möglichen sympt.clustern handelt.
Allein schon an den versch.defintionen könnten wir uns ne Stunde aufhängen.
Aber nochmal : die Symptome werden u. A. Durch das immunsystem ausgelöst, da sich hier bestimmte Werte verschieben. Ebenso ist beobachtet worden, daß bspw. Mitochondrien bzw. Deren DNA bei einigen Betroffenen geschädigt. Ist. Das Ding ist aber, daß wir keinen echten Nachweis haben, das bspw. Ein Virus dafür verantwortlich ist. Das haben wir nie beobachtet oder nachgewiesen.max korreliert. Die Symptome sind also immun bedingt, die frage ist aber, wo die Ursachen liegen.
Das weiß ich.
Gut, ich gehe davon aus, dass es einen oder mehrere (gleiche) Gründe gibt, die die Erkrankungen ausbrechen lassen, oft sind es Viren.
Das Problem in Deutschland ist, die meisten Ärzte keine Ahnung von CFS haben. Oder keine Ahnung haben wollen.
Siehe meinen Kommentar zu lampenpapier, 2 Ausarbeitungen verlinkt, die massive Aussagekraft liefern.
Das Problem ist das es keinerlei großartig festgelegte diagnoslinie gibt. Was wiederum darin begründet ist, das wir nur Anhaltspunkte für mögliche Auslöser haben, aber weder ein tatsächlich einheitliches Krankheitsbild, noch Verlauf, geschweige denn Definition.
Und weil dies alles nicht vorhanden ist, gibt es auch durchaus die Meinung, daß cfs selbst nicht existent ist, sondern immer dann benutzt wird, wenn (ich sags mal salopp) der Arzt keine Ahnung hat, auf was er noch untersuchen soll. Das ist aber ich nur in Deutschland so, sondern weltweit. Zur Einteilung und Diagnose der cfs nimmt man derzeit die bellskala (in 4 Stufen) oder die konsenskriterien zur Hand. Aber direkt ne diagnostik auf cfs gibt es in dem Sinne nicht.
Ich habe ziemlich häufig betroffene mit möglicher cfs. Bei einigen reicht eine psychotherapie mit komb.schmeeztherapie,andere brauchen medis wie hormone, Blutdruckmedis oder Antidepressiva. Einige werden immunsuppresiv behandelt, wieder andere in regelmäßigen Intervallen in antibiose geschickt oder mit virustatika behandelt. Kurz : das geht einmal quer durchs medizinische gemusebeet.
Bei mir wurde es von einem Arzt und danach in einem Krankenhaus diagnostiziert.
Ich habe leider auch Ärzte, die nichts davon hören oder lesen wollen, dann werden andere Gründe für meine Erkrankung vorgeschoben.
Ich nehme verschiedene Medikamente, ich bin psychisch gesund (ich war freiwillig bei Psychiatern) ich habe eine Verhaltenstherapie gemacht, ich habe alles mitgemacht nur damit die Ursache meiner Erkrankung rausgefunden wird und ich behandelt werden kann. Ich habe es mit Antidepressiva versucht, mit Schilddrüsehormonen, mit Handauflegen (kein Witz), mit Vitamininfusionen, mit sehr vielen Nahrungsergänzungsmitteln, mit gesundem Essen, Diäten, Urlauben am Meer, Antibiotikakuren usw.
Ich wurde auf den Kopf gestellt, ich habe alle Untersuchungen mitgemacht, ich hatte blau-violette Armbeugen vom vielen Blutabnehmen. Ich hatte regelmäßig MRT's, CT's und andere Untersuchungen.
Ich war bei so vielen Ärzten, dass ich mich nicht mal an alle erinnern kann.
Am Ende einer langen Odyssee ist es, bei mir, tatsächlich immunologisch bedingt.
Aussagekraft in ihren Thesen durchaus, der Hauptaspekt hier ist eine Instabilität des cranio zervikalen Übergangs. Obwohl ganz sicher viel wahres dran ist, wurde aber auch hier keine tatsächliche Ursache gefunden. Nur weitere mögliche Auslöser. Erklärung dafür : selbst Patienten, welche entsprechend operiert wurden haben keine signifikanten Verbesserungen erfahren (im durchschnitt). Auch ich als chiro und osteopath habe mit meinen manuellen Methoden zwar durchaus zeitweise Linderung verschaffen können, dies ist aber insgesamt bei relativ wenigen Betroffenen so gewesen. Ich war erfolgreicher mit schmerztherapien (div. Manuelle Techniken inkl. Akupunktur) und akupunktur in mono Behandlung,die sich nicht um schädel und hws gekümmert haben. Von daher würde ich persönlich diese These mit auf die selbe Stufe stellen wie die korrelation von Erregern und cfs : unwissenschaftlich mit Logik betrachtet ziemlich sicher ein Auslöser, und kann auch gut die Symptomatik erklären. Allerdings muss es noch irgendeinen Knackpunkt geben, sonst könnten wir einige Patienten ja, schließlich simpel gesundoperieren.
Ja, siehste mal. Wenn man die weglässt, die cfs nicht "hören wollen" hast du ja selbst erlebt, auf wieviele behandlungsansätze man dich geschickt hat. Solche Storys sind tatsächlich der Hauptgrund, warum Patienten zu mir kommen. Die meisten wollten eigtl. Nie zu einem hp, wussten aber auch nicht mehr weiter. Und ich bin ehrlich wenn solche Patienten zu mir kommen und nach spätestens der 3. Behandlung keine Besserung Eintritt, dann sage ich selbst : sorry, weiß grad nicht weiter. Was mögliche Lösungsansätze zur Linderung betrifft, bin ich bei solchen Sachen auch ziemlich hinterher und schaue, was es da neues gibt. (und vor allem, was kein totaler Unfug ist.. Handauflegen...echt jetz?).
Wirklich, ganz echt. Mich haben ein Mann und drei Frauen (die gehörten irgendwie zusammen...) behandelt. Das war noch zu einem Zeitpunkt an dem ich wirklich verzweifelt war, es ging mir extrem schlecht und keiner konnte mir sagen, was mir fehlt. Und in der Not frisst det Teufel Fliegen....
Ich war natürlich auch beim Osteopathen, meine Freundin hat mir das echt aufgedrängt, als Geschenk aber es hat nicht gehilfen. Beim Heilpraktiker war ich auch allerdings bevor es richtig schlimm wurde. Bzw., es wurde dabei so schlimm, dass er zu mir nach Hause kommen musste, ich hatte über 40 Grad Fieber und er hat klipp und klar gesagt, dass ich zum Arzt muss. Er könne das nicht mehr verantworten. Und dann ging dad Elend erst ruchtig los.
Na ja, ich nehme Immunsuppressiva, wegen einer anderen Erkrankung, das ist also kein Thema, deswegen macht keiner Stress und mir helfen sie.
Ja, so ähnliche Geschichten höre ich häufiger. Und dein HP hats genau richtig gemacht, dich zum doc zu schicken. Auf jedenfall isses gut, wenn dir dann unterm Strich ja doch geholfen werden konnte :)
Dass das bewusste Geld scheffeln an einem relativ unkomplexen System wie dem Körper mit dem Modell des homo oeconomicus (10. Klasse SoWi) konsistent/verträglich ist, und somit über dieses Aussagen bewiesen werden können.
Außer dass der Körper halt alles andere als unkomplex ist.
Und da kommt dann die "Pharma-Verschwörung" ins Spiel: Es einfacher darzustellen als es ist - um dann Geld zu scheffeln.
Eigentlich keine Verschwörung - individueller homo oeconomicus reicht völlig zur Erklärung.
Eine simple "Wunder"-Pille ist einfach viel gewinnträchtiger als aufwändige, individuelle Anamnese und Therapieansätze. Selbst wenn diese Pille gar nicht wirkt.
Die Pharma ist überall. Schön wenn es nur ein Märchen wäre, ist es aber nicht.
Prost dir, mit Coca Cola.
es ist Fakt, dass die ME/CFS-Forschung trotz der Menge an Erkrankten absolut unterfinanziert ist und die meisten Ärzte von der Erkrankung noch nie was gehört haben und sie auch nicht diagnostizieren (können)
Es gibt ja auch keine eigenständige Diagnosemethode für cfs. Man kann es also in dem Sinne garnicht diagnostizieren. Das ist wie reizdarm eine reine Ausschlussdiagnose. Und einige Ärzte sind, wie bereits erwähnt schlicht der Meinung das cfs gar keine eigenständige Krankheit ist, sondern lediglich ein Symptomkomplex einer übergeordneten Störung. Und wie hoch die Zahl der an cfs erkrankten tatsächlich ist, ist ne reine dunkelrechnung. Eben aus genau dieser Problematik heraus schon. Unterfinanziert sind haufenweise Forschungsgebiete, und das bei weitaus häufigeren Erkrankungen.
Es gibt ja auch keine eigenständige Diagnosemethode für cfs. Man kann es also in dem Sinne garnicht diagnostizieren
doch
es gibt Fragenbogendiagnostik und seit einiger Zeit auch eine Diagnosemöglichkeit durch Körperkraftmessung der Hand oder des Arms über einen gewissen Zeitraum (die Daten unterscheiden sich signifikant von denen gesunder Menschen und es lässt sich sogar daraus die Schwere der Erkrankung ableiten)
und das bei weitaus häufigeren Erkrankungen.
ME/CFS IST eine häufige Erkrankung...!
"es gibt Fragenbogendiagnostik"
Das nennt man Anamnese. Ggf kommt durch die untersuchung noch der Kan. Konsensus dazu.
"durch Körperkraftmessung der Hand oder des Arms über einen gewissen Zeitraum"
Das wird angewendet, um die bellskala zu bestimmen. Also sozusagen als untermauerung des Verdachts, oder nach der diagnostik zur Bestimmung des schweregrads. Diese Untersuchung allein ist kein sicheres diagnostisches mittel, sondern Teil der gesamtuntersuchung. Differentialdiagnostisch gibt's haufenweise Möglichkeiten die man hiermit nicht abklären kann.
"ME/CFS IST eine häufige Erkrankung...!"
Man geht von 17 Mio Betroffenen weltweit aus. Ob man das jetzt als häufig bezeichnen will, sei dahingestellt. Dunkel Ziffern kann man nur Statistisch Hochrechnen.
Das Problem ist die uneinheitliche Anerkennung der Krankheit. Und das überhaupt erst seit 15(?plusminus?) Jahren überhaupt daran geforscht wird.
Das Grundproblem bleibt vorerst bestehen : Grundlagenforschung ist immernoch nicht wirklich abgeschlossen, und in diese steckt niemand gerne Geld rein. Vor allem, wenn man derzeit an nem relativ Toten Punkt ist was das Verständnis angeht.
Das nennt man Anamnese.
nein...
es ist ein spezieller, dicker Fragebogen zur Diagnostik von ME/CFS...
ich habe keine Lust mich mit Menschen auseinanderzusetzen, die glauben sie hätten Ahnung, obwohl sie keinen blassen Schimmer von der Thematik haben...
echt ätzend!
Man geht von 17 Mio Betroffenen weltweit aus. Ob man das jetzt als häufig bezeichnen will, sei dahingestellt. Dunkel Ziffern kann man nur Statistisch Hochrechnen.
es gibt viel mehr CFS-Kranke als Menschen mit HIV oder multipler Sklerose...
und durch Corona wird die Zahl der CFS-Kranken sprunghaft ansteigen...
Ich finde es ätzend, wenn Leute mich der Unwissenheit beschuldigen, allerdings wohl nicht richtig lesen können oder nur das lesen, was sie lesen wollen damit in den Kram passt.
Nochmal : cfs ist eine Ausschlussdiagnose. Es gibt derzeit keine allgemeingültigen Tests, welche direkt eine cfs nachweisen können. Zu den Gründen kannst du dir gern die anderen Kommentare durchlesen. Und ein Fragebogen kann das erst recht nicht. Der Fragebogen hilft, schneller zu eben dieser Ausschluss (!) Diagnose zu kommen,er hilft aber nicht, andere DD deswegen zwingend aus dem Rennen zu nehmen.
Ausschlussdiagnose + umfangreiche Fragebogendiagnostik am besten in der Charité = CFS-Diagnose
glaub es oder nicht, aber stimmt...
Dieses Syndrom tritt nach Virus Infektionen auf (auch nach Corona). Vergleiche dazu „Long Covid“ und „Fatique“. Kann mehrere Monate anhalten, auch weit über ein Jahr lang anhalten (vielleicht sogar lebenslang).
Schöne Frage für mich als ME/CFS-Kranke!
Frau Dr. Scheibenbogen von der Charité erklärte letztens im Fernsehen bei Lanz, dass man CFS einfach lange und fälschlicherweise als psychische Störung eingeordnet hätte. In den letzten Jahren sei man dann aber dazu übergangen den Irrtum zu korrigieren.
Jetzt, da viele neue CFS-Fälle durch Corona dazukommen, besteht eine echte Chance, dass ENDLICH angemessen geforscht und gehandelt wird!
Jetzt, da viele neue CFS-Fälle durch Corona dazukommen, besteht eine echte Chance, dass ENDLICH angemessen geforscht und gehandelt wird!
Traurig, aber wohl wahr.
Die Klapse ist auch so ein Schänderverein. Hausärzte sind deren dummen Bauern, die denen die Frauen zusenden.
ME/CFS ist eine multisystemische, neuroimmunologische Erkrankung, die in der Regel durch einen Infekt wie Pfeiffersches Drüsenfieber oder auch Corona ausgelöst werden kann bei bestimmter genetischer Disposition
mit der Umwelt hat es eher weniger zu tun, wobei die betroffenen aber genetisch bedingte Probleme bei der körpereigenen Entgiftung haben können