Ist Fibromyalgie in Wirklichkeit nur Mangel an L-Carnitin?

2 Antworten

Vom Fragesteller als hilfreich ausgezeichnet

Ich weiß zwar nicht woher du das her hast.

Nach neuestem Stand der Forschung wird eine Schädigung der feine Nervenfasern vermutet. https://www.scinexx.de/news/medizin/fibromyalgie-koerperliche-ursache-entdeckt/

Da würde sich auch mit meinen eigenen Erfahrungen bezüglich Schmerzlinderung durch Chininsufat decken.

Allerdings sich Schmerzen nur ein kleiner Teil der Fibromyalgie-Symptomatik.

Das mit dem Carnitin ist Quatsch. Die Einnahme erhöht zwar den Spiegel im Blut, in den Zellen ist jedoch keine Signifikante Erhöhung der Konzentration festzustellen.

Wenn sich das Zeug nicht mehr als Fettverbrenner verkaufen lässt , dreht man es Leuten an, die selbst ihre Großmutter für ein paar gute Tage auf den Strich schicken würden...

Lass die Finger davon...

Wenn Du etwas versuchen möchtest (zB. das Chinin, was erwiesen Wirksam ist) , rede mit deinem Arzt darüber. Chininsufat gibts auf Rezept

Wenn er es für Sinnvoll hält, das Du Dein Geld zum Fenster rauswirfst, wird er auch noch ein paar IGL-Leistungen wie Eigenblut und ähnliches anbieten können.. (letzteres ist völlig kontraproduktiv bei Fibro, und verschlimmert diese ebenso wie Akupunktur, Tens und Masagen)

Fibromyalgie sollte man am besten in Ruhe lassen...

Woher ich das weiß:eigene Erfahrung – Langjähriger Betroffener

Huflattich  22.11.2019, 09:06
Wenn sich das Zeug nicht mehr als Fettverbrenner verkaufen lässt , dreht man es Leuten an, die selbst ihre Großmutter für ein paar gute Tage auf den Strich schicken würden...
Wenn er es für Sinnvoll hält, das Du Dein Geld zum Fenster rauswirfst, wird er auch noch ein paar IGL-Leistungen wie Eigenblut und ähnliches anbieten können.. (letzteres ist völlig kontraproduktiv bei Fibro, und verschlimmert diese ebenso wie Akupunktur, Tens und Masagen)

Ist das wirklich notwendig ??? Warum so ein Hass auf alles Alternative ? Was hat man davon alles niederzureden? Kann ja sein, dass Dein Chininsulfat tatsächlich gutes bewirkt und L- Carnitin kann ja da wohl auch nicht schaden ....

Ich bin dafür den Menschen nicht die Hoffnung zu nehmen denn die stirbt bekanntlich immer zuletzt.

Wer aufgibt hat schon verloren !l

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Erzesel  22.11.2019, 09:58
@Huflattich

Es geht nich darum etwas kaputt zu redern, sondern aufzuzeigen was die realen Hintergründe sind.

Ich habe in den ersten Jahren meiner Erkrankung sehr viel "alternativen" Kram versucht und auch so Einiges was schon ins Esoterische ging.

Letztlich hat es nur den Anbietern solcher Methoden und Produkte geholfen. Das Schlimme daran ist das Anbieter von solchen Produkten mit den Hoffnungen spielen ohne ehrlich an die Betroffenen zu denken.

Ich habe nichts davon wenn ich etwas empfehle. Ich gebe jedoch gern meine Erfahrungen weiter, damit andere Betroffene nicht die ganzen Irrungen und Wirrungen erneut zurücklegen müssen.

Bei Fibromyalgie muss man sehr vorsichtig sein was Behandlungen angeht. Jede Manipulation das Bindegewebe betreffend kann unsägliche Schmerzen mit sich bringen.

Deshalb auch die dringende Warnung bezüglich Akupunktur, Strom und Masagen.

Wegen meines Bechterew sind Massagen manchmal unausweichlich dann ist es eine Gratwanderung für den Physiotherapeuten wo und wie er arbeitet.

Fibromyalgie und Bechterew benötigen genau konträre Behauptungsmethoden. Das bedeutet das eine zu behandeln ohne das Andere zu verschlimmern.

Mit meinen Erfahrungen , denke ich, kann ich an besten abschätzen was ich guten Gewissens anderen Menschen mit dieser Erkrankung mit auf den Weg geben kann.

Wie auch immer sollte jeder Schritt mit den behandelnten Ärzten abgestimmt werden.

Wer Teure Biologicals bekommt solte sich im klaren sein, das Mittel wie das von Dir angesprochene möglicherweise deren Wirkung mindern.

Ähnliches gilt für das Zusammenspiel mit MTX und anderen Imunsupressiva...

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Huflattich  22.11.2019, 10:08
@Erzesel
Ich habe in den ersten Jahren meiner Erkrankung sehr viel "alternativen" Kram versucht und auch so Einiges was schon ins Esoterische ging.

Ich kann deinen Frust verstehen, jedoch hat Dir denn etwa moderne Medizin besser geholfen ? Ich glaube wohl kaum. Zahlt halt nur die Allgemeinheit mit Ihren Krankenkassenbeiträgen, aber gesund wird man davon ohnehin nicht

Du hast in sofern recht, dass ich nicht betroffen bin, aber dennoch ich würde immer alles andere ausprobieren, denn so manch ein Weg ist besser als sein Ruf, und so manch ausgetretener schlechter als ein noch unbekannter.

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Fem42 
Fragesteller
 22.11.2019, 20:12

Ich probierte heute erst einmal ein chininhaltiges Getränk aus (Herstellerangabe). Schwerer sind die Beine bisher nicht geworden.^^

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Erzesel  22.11.2019, 20:31
@Fem42

🤭um auf eine medizinisch relevante Dosierung zu kommen musst du schon einige Liter Tonic schlürfen...

Das Chininsulfat wirkt an der motorischen Endplatte an den Verbindungsstellen zwischen Nerven und Muskelfasern.

Nur in Form von Gintonic gibts schwere Beine (auch schwere Zunge und hängende Augenlider). Das liegt aber nicht am Chinin...🤣

Chinin in med. Dosen ist für bestimmte Personengruppen mit Risiken behaftet. Deshalb nicht Doc benutzen...

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Fem42 
Fragesteller
 22.11.2019, 20:53
@Erzesel

Das klingt echt gut. Ich habe noch keine Diagnose. Der Rheumatologe machte es an einem Schmerzpunkt klar und kam nicht mal selbst drauf. Ich soll nur Schmerztherapie, bei Bedarf bekommen, steht im Arztbrief. Nur wird es immer schlimmer. Deshalb muss ich bis zur Ausschlussdiagnose alles selbst erstmal ausprobieren. War jetzt nochmal beim HA, der mich nochmal zum Neurologen zur Muskelmessung schickt. Mal sehen.

Wie kamen Sie bei dir drauf?

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Erzesel  22.11.2019, 21:39
@Fem42

Fibro ist eine Sekundäre Erkrankung bei vielen Rheumis und Bechtis. Und steht nur selten allein... allerdings hat meine Reumatologin mich wirklich herumgereicht wie einen Wanderpokal... bis hin zu Gentests für erbliche Muskel und Nevenerkrankungen. Immerhin weiß ich mit Sicherheit, das ich nichts von den ganz ekelhaften Sachen habe...

Lass wirklich alles andere Ausschließen steht erstmal Fibromyalgie in deinen Unterlagen ist die Diagnostik abgeschlossen.... selbst wenn Du etwas viel schlimmeres hast (ja es gibt noch fieser Sachen... zb ALS, MS , ...) wird nie wieder jemand nachschauen...

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Fem42 
Fragesteller
 22.11.2019, 21:57
@Erzesel

ALS und MS sind es schon mal nicht. Die P-Anca Werte sind im Grenzbereich und noch was aus der Richtung (graunozyten***?). Habe aber eine Autoimmunkrankheit des Darmes. Der Rheumatologe wollte die Muskelbeschwerden darauf schieben. Da kommen diese Werte auch erhöht vor.

Deine Ärztin finde ich wiederum sehr verantwortungsvoll.

Das schlimmste wäre "psychosomatisch". Das kann ich erst akzeptieren, wenn die anderen diesen Muskelsachen ausgeschlossen wären. Mein erster Neurologe sagte, ich solle nicht nach den Exoten gucken.

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Erzesel  22.11.2019, 22:12
@Fem42

Schmerztherapie ist eine wichtige Sache. Schmerzen, gleich welcher Ursache, können sich ins "Gedächtnis einbrennen" . Es ist extrem wichtig gut medikamentös eingestellt zu werden, damit damit dies nicht geschieht.

Die Einleitung der Schmerztherapie würde ich stationär Empfehlen. Mach dich dazu über Kliniken mit multimotaler Schmerzthrapie in deiner Umgebung schlau... Wenn die eine Kältekammer haben solltest Du das unbedingt mitnehmen...

Ich war 14 Tage nur 5 km von Zuhause in einer Klinik...🤣 da lernt man auch einige Techniken zur mentalen Schmerzbewältigung. (autogenes Training, Meditation)

..Ich war anfangs bis hoch zu Morphinen und komme inzwischen nahezu ohne Schmerzmittel klar... Das bedeutet nicht das ich geheilt wäre, Schmerzen habe ich nachwievor, ich habe nur gelernt wie man damit umgeht bzw. einfach dem Gehirn "verklickert": "Dieser Schmerz ist irrelevant wir übergehen die Sache einfach" .

Das brauchte aber Jahre. .

Ich wünsch Dir alles gute...

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Fem42 
Fragesteller
 23.11.2019, 23:13
@Erzesel

Ich bin beeindruckt. Ich wünsche Dir, dass dein Schmerzgedächtnis auf diesem Stand verbleibt und nicht wieder in 20 Jahren zuschlägt. Ich hoffe bis dahin, ist diese Krankheit längst erforscht worden.

Manchmal könnte das künstliche Koma sicher eine Alternative sein, in Bezug auf das Löschen des Schmerzgedächtnisses.

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Stell Dir vor es wäre tatsächlich so, wie vielen Menschen könnte man auf einfachen Weg helfen. Selbst wenn es so wäre, nur wenn Du es ausprobieren würdest könnte man herausfinden ob Du recht hast .

Ich halte so viel für möglich man muss es halt nur tun, aber das ist ja "unwissenschaftlich" daher wird das auch nicht gemacht .

Allein ein Forschungsprogramm würde nie in Auftrag gegeben, denn wer hätte (außer den Patienten ) was davon ?

Viel Erfolg.


Fem42 
Fragesteller
 22.11.2019, 20:10

Es gab 2004 dazu eine Forschung. Nur ein Drittel hatten diesen Mangel allerdings.

Ich habe auch eine geringe Dosis davon ausprobiert und fühlte mich tatsächlich am nächsten Tag stabiler auf meinen Beinen. So dass ich das für möglich halte. Da keine Energie in die Muskel- und Nervenzellen kommt und Gifte nicht abtransportiert werden. Und die Beine parallel sehr schwer und fast steif werden.

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Huflattich  23.11.2019, 11:44
@Fem42
Da keine Energie in die Muskel- und Nervenzellen kommt und Gifte nicht abtransportiert werden

Probiere vielleicht auch einmal Brennnessel Tee der ist blutreinigend - von wegen Gifte....

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Fem42 
Fragesteller
 23.11.2019, 23:15
@Huflattich

Interessant. Habe ich sogar da. Vielen Dank.

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Huflattich  24.11.2019, 10:34
@Fem42

Bitte gern geschehen, es gibt viel was man tun kann siehe auch Maria Treben "Gesundheit aus der Apotheke Gottes" und das Buch "vier Blutgruppen vier Strategien für ein gesundes Leben" von Dr. Peter D'Adamo und Catherine Whitney im Piper Verlag erschienen ....

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