Wer kann mir Tipps geben der auch Multiple Sklerose hat?

3 Antworten

du kannst es mal mit hochdosiertem Vitamin D probieren

diese Art der Behandlung nennt sich Coimbra-Protokoll und muss von einem entsprechenden Arzt begleitet werden

Woher ich das weiß:eigene Erfahrung – bin selber von CFS betroffen

welche Art von Fatigue hast du denn? es gibt zwei verschiedene. eine psychische und eine physische.

welche Therapie/Medikament nimmst du zur Behandlung der MS?

ich hab im Moment auch mit Fatigue zu kämpfen. erst die Hitze, jetzt kühler, Wetterwechsel macht das bei mir schlimmer.

ich lass mich meistens in der Zeit krankschreiben und versuche so gut es geht spazieren zu gehen, halt mit Pausen. nicht ganz so viel auf der Couch rumzusitzen hilft mir auch. klingt erstmal Paradox, ich weiß.

Woher ich das weiß:eigene Erfahrung – selbst betroffen
bluehair0101 
Fragesteller
 20.08.2019, 20:25

Ich habe schubförmige alle Läsionen im Gehirn. Seit März 2018 nehme ich Gilenya. Davor 5 jahre Copaxone. Das hat mir alles kaputt gemacht. Ich habe dauer Schwankschwindel. Und jetzt diese fatigue,benommenheit. Und der Druck auf den Augen. Ich bin sehr sehr müde. Diese Müdigkeit hatte bei mir nie so lange angehalten. Ich habe kein Lust rauszugehen aber muss raus. Bei mir bringt frische Luft und Bewegung gar nichts. Dadurch verschlechtert sich sogar mein Schwindel.

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bluehair0101 
Fragesteller
 20.08.2019, 20:28

Ich habe beide Arten von fatigue. Sogar das Sprechen fällt mir schwer. Der Kopf fühlt sich sehr schwer an.

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eulig  20.08.2019, 21:41
@bluehair0101

und du bist dir sicher, dass es kein Schub ist? oder Gilenya Probleme macht?

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bluehair0101 
Fragesteller
 20.08.2019, 22:10
@eulig

Ich bin mir zwar nicht so sehr sicher aber war erst dieses Jahr im MRT, und da hatte ich den Schwindel auch. Nix neues dazu gekommen. Ich habe bald beim Neurologen wieder Termin, ich spreche ihn darauf an.

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77mtz  21.08.2019, 10:44
@bluehair0101

das hatte ich in den schlimmsten Phasen meiner CFS-Erkrankung auch (wirklich kein schöner Zustand), dazu noch das Gefühl körperlich gelähmt zu sein und Muskelschmerzen am ganzen Körper

ich hab sehr viel ausprobiert an Nahrungsergänzungsmitteln, die auch von der Charité bei dieser Erkrankung empfohlen werden

was mir geholfen hat und was immer die Basis sein sollte, ist ein gesunder Darm, also eine Darmsanierung bei geschädigtem Darm und eine vernünftige gesunde Ernährung mit Ballaststoffen und Vitaminen

B12 ist wichtig für die Nerven und habe ich zum Teil in sehr hohen Dosen genommen, genauso wie Magnesium täglich (400 mg) und Omega 3

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bluehair0101 
Fragesteller
 21.08.2019, 12:36
@77mtz

B12, b Complex,und für den Darm nehme ich Propicum hat mir sehr gut getan. Omega 3 muss ich mal den Arzt darauf ansprechen da ich noch Asthma habe. Soll bei Asthma bronchiale nicht so gut sein.

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eulig  21.08.2019, 12:52
@77mtz

das mit dem gesunden Darm hab ich auch schon oft gelesen. und ich glaub auch dass da viel mit zusammenhängt.

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77mtz  21.08.2019, 12:55
@eulig

ja, der Darm ist ein sehr wichtiger Teil des Immunsystems und über ihn werden auch die Nährstoffe aufgenommen

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ich bin wegen meiner Autoimmunerkrankung CFS bei einem Privatarzt, der mit CFS eigentlich weniger Erfahrung hat, sondern viel mehr mit MS-Patienten

gegen autoimmune Prozesse und die damit verbundene Erschöpfung bietet er das sogenannte Coimbra-Protokoll nach dem brasilianischen Arzt Dr. Coimbra an, wobei mit individuellen, extrem hohen Dosen an Vitamin D gearbeitet wird

damit konnte er bei MS-Erkrankten gute Erfolge auch in Bezug auf die Erschöpfung erzielen, wie er mir erzählte!

seitdem ich 160.000 IE Vitamin D täglich (!) nehme (normal wären um die 4.000 IE täglich), bin ich so gut wie symptomfrei und meine ANA-Werte sind von um 1:2000 auf 1:360 gesunken (bin natürlich trotzdem nicht so belastbar wie ein gesunder Mensch)

ich kann dir wärmstens empfehlen dir im Internet einen solchen Coimbra-Arzt in deiner Nähe zu suchen und es selber auszuprobieren (normale Ärzte bieten das in der Regel nicht an und kennen sich damit auch nicht aus)!

bitte niemals auf eigene Faust so hohe Vitamin-D-Dosen nehmen, denn ohne calciumarme Diät und regelmäßige Blut- und Urinkontrollen wäre es sehr gesundheitsschädlich bis sogar tödlich!

bluehair0101 
Fragesteller
 21.08.2019, 04:58

Danke. Ich werde mich erkundigen. Auch für die Warnung. Ich würde niemals auf eigene Faust machen.

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77mtz  21.08.2019, 10:37
@bluehair0101

sehr gut!

bei mir hat es wirklich gegen die geistige und körperliche Erschöpfung, die ja bereits im Namen der Erkrankung CFS = chronic Fatigue Syndrome/ chronisches Erschöpfungssyndrom steckt, geholfen auch wenn ich bei 60.000 IE am Tag noch nichts von einer Verbesserung gespürt habe und schon so frustriert war, dass ich daran dachte die Behandlung abzubrechen!

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sirigel  21.08.2019, 22:31

Ich danke ebenfalls für die Informationen.

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77mtz  21.08.2019, 22:34
@sirigel

dann hoffe ich, dass dir die Coimbra-Therapie hilft, wenn du sie denn ausprobieren willst!

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taxaz  07.11.2019, 04:29

Warum ist das tödlich ? Ich habe hier 50.000 diean eig alle 50 tage eine nehmen sollte. Was würde passieren wenn ich die tägloch nehme?

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DasPferdchen  08.01.2020, 01:17
@taxaz

durch das Vitamin D kann der Körper das Calcium aus der Nahrung viel besser aufnehmen und verwerten

dadurch besteht die Gefahr der Hyperkalzämie bei extrem hohen Dosen an Vitamin D und das kann tödlich sein

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