Zuckungen bei Flackerlicht trotz "keiner" Epilepsie?

1 Antwort

Du warst wahrscheinlich am Dauer oder Video EEG. Allerdings würde dich das Magdeburg Epilepsie Zentrum der Uniklinik nicht vor 10 Tagen rauslassen. So lange lag ich.

Es gibt sicherlich hunderttausende Varianten von Epi Syndromen. Das Zucken bei Flackerlicht ist nur eines davon, Das z.B. kenne ich nicht, habe aber Epilepsie die seit 7 Jahren nicht eingestellt wird.

Also Tief durchatmen alles gut.

Ja da wurde dieses Monitor-Screening oder wie es auch heißt gemacht. Eigentlich waren 10 bis 11 Tage geplant wie du schon sagtest auch in der uni-klinik frankfurt. Aber meine Frage ist eine andere! Ich frage mich wie das sein kann das Spezialistin alle untersuchungen machen darunter auch Schlaafenzug Flackerlicht und hyperventilieren usw.. und dann zu einem Ergebnis kommen das die Zuckungen die ich habe keine Epieleptischen ladungen sind sondern nur Einschlaafmyonklonien... Meine Frage ist jetz, habe ich jetz tatsächlich durch ein youtube ( Flackerlicht-Video ) endeckt das die Spezialisten falsch lagen und ich quasi meine Epilepsie die ich habe zuhause durch ein Video endeckt habe?

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@neu111111

Ich sage, wie vorhin schon, nein. Weil wie ja schon geschrieben, du nur auf eines von hunderttausenden Symptomen reagierst. Und das auch nur einmal.

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@MarSusMar

Ja verstehe ich aber warum hat die Klinik dann gesagt es sei keine Epileptischen ladungen sprich "keine" Epilepsie sondern nur einschlaafmyonklonien

Wenn es also keine Epileptische Aufladungen gibt würde es ja so wie die klinik beschrieben hat keine anzeichen geben für eine Epilepsie . Diagnose von denen : Einschlaafmyonklonien ... so jetz zucke ich bei Flackerlicht und diese beobachtung habe ich zuhause gemacht per youtube video... Ich mein Es geht ja nicht das ich "keine" Epilepsie habe aber bei Flackerlicht anfange zu Zucken ?

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@neu111111

 Du hast ein Staubkorn gefunden und machst daraus einen Tornado.

Und doch es geht das du kleine Zuckungen hast und trotzdem KEINE Epi. Das EEG mit angeklebten Elektroden ist Milliardenfach sicherer als ein Youtube Video. Das sollte man wirklich abschaffen, den Quatsch.

Warum musst du deinen Arzt fragen. Niemanden sonst.

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@MarSusMar

Tut mir leid wenn ich dir zu nahe getreten bin mit meiner suche nach der absoluten Warheit.. Aber ich habe zunächst die gleiche Meinung gehabt wie du.. Aber es gibt keine vergleichbare krankheit oder ähnliches die genau dann Zuckungen auslöst bei Flackerlicht ect als Epilepsie. Wenn es so einfach wäre wie du es sagst dann würde ich mir nicht so viele gedanken machen. Wenn es eine andere erklärung dafür geben würde, würde ich dir voll und ganz zustimmen aber nichts anderes außer epilepsie löst bei einem flackerlicht oder flackerlicht video mit bestimmten mustern einfach aus dem nichts starke Zuckungen. Ich habe ja auch allgemein über den ganzen tag lang verteilt zuckungen und horror nächte seit mehreren monaten, jahren.. aber ich habe halt die beobachtung gemacht das es zeitgenau dann immer stark zuckt wenn ich anfange das video anzuschauen.. mein körper ist dann erst in so einem leichtem zuck-modus und geht dann rüber dazu das es irgendwo an den extremitäten oder sogar am rumpf ect an zu zucken

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@neu111111

und was vieleicht auch wichtig ist zu erwähnen das ich als kleines Kind zwei Krampfanfälle gehabt habe und dementsprechend damals mit Timonil behandelt ( antiepileptiker ) danach haben es meine eltern einfach heute auf morgen abgesetzt und ich hatte 20 jahre lang keine anfälle. Dann eben nach 20 jahren extreme Zuckungen anfangs sehr stark und durchgehend also im takt quasi kann man sagen und dann auffällige EEG"s und dann die Diagnose Epilepsie mit Myonklonischen Anfällen. Daraufhin uni klinik frankfurt die meinten das sie das ausch gesehen haben mit den auffälligkeiten aber sie würden dennoch keine aufladung endecken sondern eben nur EInschlaafmyonklonien bla bla bla ich will dich auch nicht nerven damit ich dachte es wäre wichtig das zu erwähnen anscheinend kannst du mir ja helfen

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@neu111111

Lass dich nicht verunsichern, hol dir eine Zweitmeinung ein! Ich lag auch einige Zeit im Videomonitoring, es wurden keine Anfälle aufgezeichnet, also wurde ich in die "psychisch krank" Schublade gesteckt. Das habe ich nicht auf mir sitzen lassen. Ich war danach noch in 3 Krankenhäusern. Eines davon hatte eine Psychatrieabteilung, der Doc dort hat gemeint, es wäre Epi und die 2 anderen Krankenhäuser auch. Bis ich im einen ein Monitoring mit einem Anfall hatte und er schwarz auf weis aufgezeichnet wurde. Also lass dich mit der Meinung nicht abspeisen. Das KH, das mich so abgefertigt hat, gilt auch als sehr renommiert und professionell... Bethl (KH Mara) Vogtareuth (Schönklinik) und Hamburg (Alsterdorf sind sehr gut. Viel Glück.

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@neu111111

Ja das ist wichtig, So wichtig das es in die Frage gehört hätte. Aber helfen kann ich dir nicht. Das siehst du völlig falsch. Nur streicheln damit du runterkommst.

Hättest du das gleich geschrieben Hätte ich völlig anders geantwortet

Mach einen Termin in der Uniklink. und erzähl denen was los ist Das Video kannst du dann in der Klinik verkabelt ansehen. 

Die Kliniken Die Joy aufzählt hab ich Auch angeboten bekommen. Je nachdem wo du herkommst, gibt es aber was ganz geniales.

Epilepsiezentrum Kein Wachau/ Sachsen.

Eine gewaltige Anlage. Aber nur 53 Patienten in der Eigentlichen Klinik , 4 Stationen je 13 Patienten. Psychosomatisch, reine Epi, Psychiatrie in Verbindung mit Epi. 4 Schwestern pro Station. Tagsüber ein Stationsarzt. Wöchentliche Chefvisite mit der Gesamten Brigade an Zuständigem Klinikleiter den Stationsärzten bis zu Stationsschwester alles da. Je 20 Minuten. Der Stationsarzt hat fast immer Zeit. Psychosomatik Dr. Finzel.

Der Rest vom Gelände  Kliniken und Einrichtungen für schwerstbehinderte Kinder und Jugendliche. Liegt mitten in der Natur. MIni Manko das Frühstück und Abendessen. Einkaufen kann man in Wachau oder Radeberg. wir haben viel gelacht da. Aber es gab gerade auf der Station auch 3 echte DepriPatienten

zurück zum Thema ich hab gewaltige Wortfindungsprobleme, Matheprobleme, Mein Stressniveau ist im Dritten Keller der Hölle  wenn du dann mit einen Billigen Youtube Video kommst sorry.  Das nervt.

So, wir stecken mitten der Haussanierung, ich muss morgen um min 08:00 Das Haus nebenan aufmachen, damit die Männer von der Heizungsfirma rein können, das heißt ab ins Bett. und nur 9 Stunden schlafen. Sorry

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Ist es Zufall, dass Kinder mit Epilepsie oft aus unterprivilegierten Familien stammen?

Liebe Community,

ich hoffe, meine Frage wirkt nicht diskriminierend!

Seit ich vor ein paar Jahren die Diagnose Epilepsie bekam, beschäftige ich mich viel mit diesem Thema.

Mir ist aufgefallen, dass wenn im Fernsehen Familien aus bildungsfernen Schichten gezeigt werden, deren Kinder besonders häufig unter ADHS oder Epilepsie zu leiden scheinen. Teilweise leiden die Mütter selbst an Epilepsie und wirken nicht besonders helle. Einmal ging es auch um eine junge Frau, der das Jugendamt ihre Tochter wegnehmen wollte. Man traute ihr wegen ihrer epileptischen Anfälle nicht zu, die Verantwortung für ihr Kind übernehmen zu können. Die junge Frau wirkte zuerst sympathisch auf mich bis sich rausstellte, dass sie sich von irgendeinem Mann hat schwängern lassen - Hauptsache ein Kind. Auch warf man ihr mangelnde Krankheitseinsicht vor. Ein Freund sagte, dass sie aus schwierigen Verhältnissen stamme.

Ich habe nur zwei Personen mit Epilepsie kennengelernt. Eine ist die Tochter einer Bekannten meiner Eltern. Diese Bekannten sind leicht proletenhaft. Die andere ist die Enkelin meiner Bekannten. Die Mutter des Mädchens hat in der Schwangerschaft wie ein Schlot geraucht und sich nie besonders um ihre beiden Kinder gekümmert. Das Mädchen ist an der Grenze zur Lernbehinderung und schafft kaum die Hauptschule.

Ich selbst hatte kein besonders gutes Elternhaus. Meine Eltern waren zu jung und unreif für ein Kind und vor allem meine Mutter, die mich im Teenageralter bekam, konnte nichts mit mir anfangen. Ich war immer eine Träumerin und sehr ungeschickt und wurde deswegen ganz oft angeschrien und fertig gemacht. Mein Neurologe vermutet, dass ich die Epilepsie schon in meiner Kindheit hatte. Ich stürzte oft mit dem Rad und beim Reiten, weil ich wohl von einer Sekunde zur nächsten plötzlich bewusstlos wurde.

Daher ist meine Frage auch nicht diskriminierend gemeint, weil ich ja selbst zwar nicht unbedingt aus der bildungsfernen Schicht, aber aus einfachen Verhältnissen stamme. Auch wurde ich per Notkaiserschnitt geboren.

Bitte schreibt mir eure Meinung.

Liebe Grüße,

Lissy

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