Wer hat Erfahrung mit Klimatherapie am toten Meer bei Ehlers-Danlos-Syndrom Typ III

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2 Antworten

Hi, die Klimatherapie wäre absolut empfehlenswert, aber ich bezweifle, das es die KK übernehmen würde. Wir genießen auch jeden Urlaub im Süden und sind heilfroh, wenn die nass kalten Tage hier in Deutschland vorbei sind! Unsere Tochter wird jetzt 7 und hat den klassischen Typ. Was für Erfahrungen habt ihr in der Schule gemacht? Ich habe ziemliche Bedenken wegen der Finger/Handgelenke und der Verletzungsgefahr. Gruß Trax

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kakdiewandan 22.05.2013, 19:26

Hallo Trax.Danke fuer deine Antwort.Am Sonntag, also vor 3 Tagen kam ich mit meinem Sohn der an EDS Typ III leidet vom toten Meer und der Klimatherapie im deutschen medizinischen Zentrum zurueck. Nach ueber eine halben Jahr Kampf und Ablehungen durfte ich mit meinem Kind endlch nach Israel.Die Krankenkasse hatte eingewilligt und uns den Flug, Transfer und die Unterbringung bezahlt.Die Untersuchungen musste ich selbst begleichen.Mein Mann kam auf eigene Kosten die letzte Woche nachgereist.Ich kann nur jedem empfehlen der hier in Deutschland ebenfalls keine hilfreiche Therapie bekommt weil es die nicht gibt, beharrlich bei den Kassen zu kämpfen. Am toten Meer geschehen kleine und grosse Wunder.Natuerlich wird unser Sohn weiterhin bereits 100 Grad schwerbehindert bleiben und EDS sein Begleiter sein, jedoch wurden meinem Kind die schoensten Wochen seit vielen vielen Monaten beschert.3 Wochen waren zu kurz um auf lange Zeit schmerzfrei und kindgerecht zu leben. Allerdings konnten wir die Kruecken weglassen, saemtliche Medikamente wie Schmerzmittel und Betablocker weglassen und mein Sohn konnte tauchen und schwimmen ohne Asthma oder Herzproblematiken.Im toten Meer erfanden wir eine Therapie die schmerzfrei war, fuer die Gelenke gab es schwarzen Mudschlamm.Die Augen wurden besser, die Brille beim Lesen nicht benoetigt.Taeglich waren weitere Spaziergängen moeglich, sogar ab und zu dosiert Tischtennisspielen.Die Haut und das obere Gewebe strafften sich. Die Mobilitaet, die Entspannung und die Lebensqualitaet sowie die Selbstaendigkeit waren endlich da. Das Glueck fuer unser Kind unbeschreiblich.Durch den Bromgehalt in der Luft und die permanente Waerme von tags ca.. 37-39 Grad und nachts 30-32 Grad, dem 400m unter dem Meeresspiegel gelegenen Kurort, also dem tiefsten Punkt der Erde, erreichten wir all das, was in einem Jahr mit 17Unis und 23 Aerzten nicht erreicht wurde.Wir muessen abwarten wie lange der gelinderte Zustand haelt und werden alles daran setzen wieder im naechsten Jahr nach Israel zu fliegen.Ich rate jedem der betroffen ist und eines der Faktoren wie Rheuma, Haut, Gelenke, Augen, Kaelteempfindlichkeit und so weiter in schwerer Form hat und nicht weiterkommt, bei seiner Kasse mobil zu machen.Diesbezueglich werde ich nun meine Erfahrungen in einer Homepage aeussern.Auf deine Frage Trax wegen Schule.Mein Kind kann wegen der Kapselausstuelpungen und der luxierenden Gelenke nicht mehr richtig schreiben und anderes nicht mehr tun.Eine Schulbegleitung war die Loesung die auch vom Bezirk bezahlt wird.Nach dem Inklusionsgesetz muss ein behindertes Kind an einer Regelschule unterrichtet werden.Ein spezieller Tisch,, Schreibtischstuhl und Aufklaerungsarbeit an Eltern und Klasse sowie die Aussetzung der Benotung nach Par.44 ist eine Loesung und Hilfe. Zum Thema Schule kann ich dir gerne per email mehr erklaeren...Ich werde weiter kaempfen, nach Loesungen suchen um meinem Kind und vielleicht anderen helfen zu koennen.Im Sommer fahren wir als Familie in den Sueden um nochmal fuer den Winter zu pushen...denn laut Arzt auf Reha haelt der Zustand den wir jetzt erwirkt haben viell. bis August.

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Hallo,

ich habe zwar überhaupt keine Antwort auf deine Frage, aber ich wünsche euch ganz ganz viel Kraft!! Und hoffe, dass ich geeignete Wege findet, die die schmerzen eures Kindes erträglicher werden lassen!!

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kakdiewandan 21.03.2013, 21:10

Hallo.Es ist das erste mal dass ich ein Forum benutze.Im Moment kaempfe ich seit Monaten einen gigantischen Kampf und freue mich dass jeman der zwar keinen Rat hat, mir trotzdem etwas nettes schreibt.Danke :-)

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