Wer hat erfahrung mit einer hirnblutung machen müssen?

5 Antworten

Vom Fragesteller als hilfreich ausgezeichnet

Hallo Tapsi! Ich selbst bin nicht betroffen, aber mein Sohn.

Er kam vor 2 1/2 Jahren als Frühchen auf die Welt. Nach kurzer Zeit hat sich eine Hirnblutung entwickelt. Erst 2° auf einer Seite, am nächsten Tag 4°bds. Was das heißt, brauche ich dir wohl nicht zu erzählen. Hoffnung gemacht wurde uns damals nicht, im Gegenteil.

Ihm wurde dann in einer OP ein Resevoir gelegt was täglich punktiert wurde. In der Hoffnung, er kommt um einen kompletten Shunt rum, und der Abfluss normalisiert sich wieder. Sah auch gut aus, im Endeffekt musste man aber doch noch zu oft punktieren. In einer 2ten OP hat er dann den endgültigen Shunt bekommen. Nach ziemlich genau einem Jahr ist dieser gerissen und wurde in einer kleinen OP wieder "geflickt". Danach hatte er wohl starken Überdruck, und er bekam eine komplette Resvision. Nun hatten wir seit 1 1/2 Jahren keine Probleme mehr. Müssen nur noch jährlich zur Neuro, und kommen super klar. Lediglich auf starke Magneten müssen wir achten, er hat nämlich jetzt ein magnetsich verstellbares Ventil bekommen. Sonst mcht der Shunt für uns aber nichts aus. Wir haben uns schenll dran gewöhnt.

Was für einen Shunt hast du denn?

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hallo

sorry das ich erst so spät antworte,aber habe zur zeit nen bissel streß. das mit deinem sohn tut mir sehr leid,unglaublich was viele kinder in ihren jungen jahren so alles mitmachen müssen. ich habe ein Hakim Ventil,über dem rechten ohr.auch ich muß acht geben vor magneten.

jedes jahr muß ich zum MRA nach magdeburg,letztes jahr waren sie nicht ganz zu frieden.da beginnt dann wieder das große zittern.ich hab auch immer bissel angst das da mal was sein kann mit dem ventil oder schlauch. dann wieder operiert zu werden,das würde ich mir gern ersparen.

wie ist das bei euch,habt ihr ein schwerbeschädigten ausweis für euren jungen bekommen?

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@Tapsi1703

Tut mir leid, ich war hier lange nicht online.

Dann kennst du die Sorgen mit den Magneten ja genau wie ich. Inzwischen bin ich aber recht locker geworden. Generell ist der Shunt für uns kein großes Thema mehr. Wir leben hier jetzt seit fast 3 Jahren mit dem Teil, und hatten bisher wirklich nur einmal Probleme. Seit dem zusammen flicken und anschließendem Ventilwechsel ist alles top. Müssen inzwischen auch nur noch jährlich zur Kontrolle, das nächste mal im Sommer. Auf welcher Seite liegt dein Shunt denn?

Also von meinen Erfahrungen her kann ich sagen, wenn du wirklich auf den Shunt angewiesen bist, und damit irgendwas nicht stimmt, merkst du es selbst ziemlich schnell. Bei unserem Sohn haben wir schon gemerkt, dass der Shunt gerissen ist, bevor er irgendwelche Probleme hatte. Wenn nicht später festgestellt worden wäre, dass das Ventil nicht mehr ausreicht, wäre es eine OP von 10min gewesen und wir hätten nach kurzer zeit nach Hause gedurft.

Jain. Wir hatten einen Ausweis. Direkt als er noch wegen seiner Frühgeburt auf der Intensiv lag, haben wir zusammen mit einem Sozialarbeiter einen Antrag ausgefüllt. Gesagt wurde uns wir sollen frühstens in 6-8 Wochen mit einer Antwort rechnen, und dann mit keiner allzu positiven. Naja nach knapp über 2 Wochen kam der Bescheid. 100% Merkzeichen G,B,H, wir waren wirklich baff. Nun ist der Ausweis abgelaufen, und wir haben einfach keinen neuen gestellt. Irgendwie halten wir das nicht für nötig. Unser Sohn ist zwar deutlich verzögert in seiner Entwicklung, von einer Behinderung würde ich dabei aber nicht sprechen. Weder sieht er so aus, noch hat er deutliche Einschränkungen,

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