Was ist Nf1

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4 Antworten

Hei

NF 1 ist die Neurofibromatose Recklinghausen Typ 1. Eine genetisch bedingte Erkrankung, die entweder vererbt wird (ein Elternteil ) oder spontan auftritt. Typisch dafür sind "Sonnensprossen" im Bereich der Achseln und der Leiste, Neurofibrome am und im Körper. Es kann zu Lernschwierigkeiten kommen, manchmal ein größerer Kopf. Eine Behandlung gibt es derzeit nicht. Man kann die einzelnen Fibrome operativ entfernen und sollte generell darauf achten . Es kann zu NErvenscheidenturmore kommen, die gefährlich sind. Ja, ich habe NF Typ 1

Grüssle

sarahsary 18.08.2013, 14:12

..und zwar hab ich solche komischen kreise im kopf...man sieht es im MR bild

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sarahsary 18.08.2013, 14:14
@sarahsary

ich bin die einzige in der familie. und hab erst seit ca. 1 monat angefangen mich im Internet zu Informieren. vie sagen dass es gefaehrlich ist, und dass man Tumore im Hirn hat und auf der Haut

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sarahsary 18.08.2013, 14:17
@sarahsary

hatte schon 8 nicht leichte op's hinter mir..und hab Angst dass es was schlimmes ist..da ich im Kopf 2 mittelgroße Kreise hab...nicht einmal die Aertzte in Wien wissen was das ist

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sarahsary 18.08.2013, 14:35

Was ist Nerventumore?tritt dass bei jedem der nf1 hat?, kann man daran sterben od. muss man eine Chemotherapie machen?

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Dickerchen123 17.07.2014, 20:36
@sarahsary

Hei Sarah

nicht aus jedem Fibrom wird ein Nervenscheidetumor. Es kann vorkommmen, muss aber nicht. Wichtig ist, dass du regelmäßig zum Arzt gehst und die Fibrome anschauen läßt. An einer "normalen" NF stirbt keiner. Ich habe Fibrome entlang der Wirbelsäule, die mich manchmal ärgern, dh. ich habe dann Schmerzen, nicht immer und nicht schön, aber mit Tabletten zu behandeln. Gehe mal in eine Uniklinik und lasse die MRT-Bilder befunden. Mach dich nicht verrückt bevor es einen Grund dafür gibt. Alles Gute für dich.

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unf zwar hatte ich 8 nicht leichte op's hinter mir..und jt hab ich Angsz dss es was schlimmes ist da ich 2 mittl große kreise innen im kopf hsb...als ich in wien war hat man das im MR bild gesehen. Ja, ich tu mir schwer beim Lernen besonders in Englisch wuerde mir sehr ueber eine Antwort von Dickerchen123 freuen!!!!! Wie alt bist du eigentlich?

Dickerchen123 18.08.2013, 19:25

Hallo Sarah

ich will mal versuchen dir Antworten zu geben. Bei Fibromen braucht man keine Chemotherapie. Nur wenn sie bösartig werden braucht es evtl. eine Chemotherapie. Nervenscheidetumore können sich aus einem Fibrom entwickeln, wie gesagt können. Was für Operationen hattest du denn? Wie alt bist du? An der NF 1 stirbt man nicht,es ist halt nicht immer schön, wenn man auf der Haut viele Fibrome hat. Das ist dann aber eine Frage der Schönheit und liegt im AUge des Betrachters. Ich war beim Genetiker wegen der NF und wegen meiner beiden Krebserkrankungen. Mit NF 1 hat man ein erhöhtes Risiko an Brustkrebs zu erkranken. Du sollest also regelmäßig beim FA deine Brust abtasten lassen. Ich bin mittlerweile 50 Jahre alt geworden mit NF 1. Was genau du im Kopf hast, sollten dir eigentlich die Ärzte sagen können.

Ich setze hier mal einen Link rein. Dort bekommst du auch sehr viele Antworten. http://bv-nf.de/ Das ist der Bundesverband für Neurofibromatose Recklinghausen.

Du kannst aber nochmals hier schreiben, wenn du noch was wissen willst.

Grüssle

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sarahsary 18.08.2013, 19:40
@Dickerchen123

danke Ich bin erst 17 und hatte am rechten fuß also am ganzen rechten fuß 7 op's und am linken 1. hatte schon mit 3 jahre die 1 schwere op wo ich den Fixatör bekamm, dann haben sie mir von der huefte die Senne herausgenommen und im rechten fuß hineingesetzt. ich weiß selber nicht so viel ueber meine Krankheit da ich es vor ca. 2-3 jahre erfahren hab und erst jt vor paar monaten selber angefangen hab mich zu informieren. Ich habe noch eine Krankheit das heißt TIBIASEUDATHROSE. Muss seit meiner Kinderheit eine Schiene tragen, was mich erlich gsagt stoert. Also ist die Krankheit nf1 nicht gefaehrlich. Wenn ich mir die photos auf google anschsue und mir denke dass ich bald so ausschsuen werde.Es schockiert mich.

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sarahsary 18.08.2013, 19:48
@sarahsary

Ich hoffe es gibt irgendwann, ein Heilmittel gegen diese Krankheit, oder therapien..

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sarahsary 18.08.2013, 19:51
@sarahsary

Die ärtzte in wien wissen selber nicht was das ist. nur das problem je größer ich werde desto groeßer werden dir komischen kreise.

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sarahsary 18.08.2013, 19:56
@Dickerchen123

Was sind das fuer Fibrome die auf der Haut sind?, Ich hab jt 4 und ein 5 wächst noch. Ich spuere selber am ganzen ruecken dass es sich vermehrt. Ich stelle deshslb hier so viele Fragen, da ich mich nicht traue den Artzt so viele Fragen.zi stellen.

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Dickerchen123 18.08.2013, 20:47
@sarahsary

du solltest aber deine Ängste und Sorgen mit dem Arzt besprechen. Die können dir am ehesten und genauer auf deine Fragen antworten. Ein Syptom der NF 1 kann auch die sogenannte Pseudoarthrose sein. Meine Nichte hat das. Bei uns haben das meine Geschwister und die Tochter von meinem Bruder und meiner Schwester. Wir haben das von unserer Mutter. in der Pubertät und in den Wechseljahren kann es zu einem Schub kommen, man bekommt dann verstärkt Fibrome. Die Bilder, die du im I-Net siehst sind nicht immer aussagekräftig. Man kann sehr viele Fibrome haben, aber auch sehr wenige. Schau mal nach einer Hautklink in deiner Nähe und stelle dich dort mal vor. Fibrome sollten immer einmal im Jahr angeschaut werden. Du darfst mich gerne noch mehr fragen. :-)

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sarahsary 18.08.2013, 21:06
@Dickerchen123

Vielen dank für die ganzen Informationen!!:* Ja, ich habe Pseudathrose im rechten fuß. Es kann sein dass ich den Fixateur in ca. 2 jshren nochmals bekomme. Aber es gibt schon eine Heilung gegen Pseudathrose? zb. ich hab im rechten fuß ein sehr starkes Knickfuß und nur mit der Schiene steht mein Fuß gerade. Mein allergrößter wunsch ist, dass die schiene fuer mein ganzes Leben weg kommt und das ich Schuhe tragen kann, egal welche.

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Dickerchen123 17.07.2014, 20:39
@sarahsary

Hallo Sarah

unter Tumor wird vieles verstanden. Aber nicht jeder Tumor bedeutet Krebs oder ist bösartig. Was sagen denn deine Ärzte wegen der Schiene?

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Hey Sahra ich habe Nf1 (Neurofibtomatose Typ 1 ) Wenn du fragen hast schreib mich an

Julian619619 29.01.2017, 17:55

Habe es auch, darf ich fragen wie alt du bist? Hast du cáfe  au lait flecken?, defomiertes Brustbein oä?

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