Was ist Neurofibromatose?

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hast du nur cafe au lait flecken? wenn ja dann kannst du vlt nciht von nf betroffen sein. frag dein artzt. mann muss mind 2 merkmale oder drei haben. fibrom, cafe au lait flecken oder pseudathrose (das hab ich). einfach beschissen wenn keiner mir sagt warum ich die einzige in der familie bin. mein opa,oma hatten es nie!

vielen dank für die Antwort:) was sind denn pseusathrose? sind das kleine haut Hubbel?

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@Mellie1998

nein, ausbleiben eines knochenbruchs, das hängt mir nf1 ab. ich hatte einen tumor im knochen im unterschenkel. ich hab am bauch cafe au lait flecken und einen großen am linken arm. echt wiederlich im sommer

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was ist das?:)

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Hallo

Als Neurofibromatosen wird eine Gruppe von Erbkrankheiten bezeichnet,

 die unter anderem  Nerventumore verursachen.

Es gibt 8 unterschiedliche Arten.

Bei allen seltenen Erkrankungen ist es immer sehr schwer, fachkompetente Beratung zu erhalten.

Viele Ärzte haben in ihrer gesamten Berufszeit nie einen Patienten mit Neurofibromatose gesehen und auch keine Erfahrung mit dieser Erkrankung. 

Wir raten daher Betroffenen, sich zu einer kostenfreien Erstberatung an den Bundesverband Neurofibromatose zu wenden.

http://www.bv-nf.de/

Nicht jeder der Sommersprossen hat hat die Krankheit (Zysten entlang der Nervenbahnen) , wie auch nicht jeder der Husten hat Lungenkrebs. 

Meine Hauptfrage war legendlich was Neurofibromatose ist!

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