Visual Snow syndrom und psychologin macht druck?

5 Antworten

Tut mir leid, wenn ich von deiner Leidensgeschichte ablenke aber da fällt mir ein eigener Vorfall ein.

Ich hin zum MRT, die Eine Schwester: "In diesem Fläschchen ist das Kontrastmittel, das kleben wir auf ihren Rücken. Keine Sorge, das geht schon nicht kaputt." Jaja, denke ich. Ist klar.

Sie klebt mir das Fläschchen auf den Rücken, ich lege mich hin.... spühre ein Knacken, welches nicht von meinen Knochen stammt..Verharre in der Prozedur bis sie beendet ist. Werde aus der Röhre gefahren, setze mich auf. 2 Schwestern wuseln herein Ich lächle beide eindringlich an und warte darauf, dass eine versucht mir das Fläschchen vom Rücken zu nehemen... Dann! Eine der beiden bewegt sich hinter mich. Ich höre das klatschen ihrer Hände an ihre eigenen Wangen "OH Gott! Und ich sagte noch das kann nicht kaputt gehen!". Während sie bereits meinen blutenden Rücken zu säubern versuchte drehte ich lächeln meinen Kopf und sprach: "Glückwunsch!"

Tut mir leid für dich, aber bei seltenen Erkrankungen rennt ein Patient von einem Arzt zum anderen und wenn man nicht gleich was gravierendes findet, dann landet man auf der psychischen Schiene.

Das ist zwar blöde für dich, aber so geht es tausenden Patienten und sie durchlaufen einen Ärztemarathon, bis sie das Glück haben, einen Arzt zu finden, der sich genau mit ihrem Problem beschäftigt oder schon mal was darüber gehört hat.

Suche dir Ärzte, die sich damit auskennen, suche dir im Internet Foren mit diesem Thema, die dieselben Probleme haben, das könnte dir weiterhelfen.

Manchmal muss man mehrere Untersuchungen machen, auch wenn man das nicht will, aber dann hat mal wenigstens alles versucht.

Schau mal hier:

https://www.jetzt.de/gesundheit/seltene-krankheit-visual-snow

PS: deine Psychologin hat Recht, denn manchmal dauert es bis man eine endgültige Diagnose bekommt und es gibt Patienten, die durchlaufen mehrere hundert Ärzte, bis sie endlich von der reinen psychischen Schiene wieder runter sind.

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Habe was vergessen:

Du hast Tagebuch geschrieben über deine Symptome? Dann mache Kopie und schicke sie an Ärzte, die du findest die sich damit auskennen und bitte sie, ob sie sich das mal durchlesen würden, weil du nicht weiterkommst.

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Mache genau das was du bisher auch gemacht hast. Mach einfach dein Ding weiter. Forsche mit dem Neurologen weiter an der Krankheit oder melde dich für Studien an damit diese Krankheit erforscht wird. Mir wollten die Ärzte auch immer eine Therapie andrehen weil sie es einfach nicht verstanden haben. Die Menschen schieben immer alles weg was sie nicht verstehen. In einer Anstalt dröhnen sie einen dann zu damit man still ist. Für Kleinigkeiten ist eine Therapie immer etwas gutes. Aber bei speziellen Sachen muss man wirklich einen Arzt finden der sich auch wirklich damit befassen möchte. Ich bin ebenfalls ein sehr spezieller Mensch und einen guten Arzt zu finden ist nicht gerade einfach. So habe ich auch dutzende Überweisungen für eine Therapie in der Klapse bekommen bis ich geäußert hatte was ich wirklich brauche. Es hat Überzeugungskraft gebraucht um meine Ärztin von meiner eigenen Idee für eine Therapie zu überzeugen. Jetzt geht es mir besser.

Mach dein Ding solange sie dich nicht zwingen können. Ich weiß nur, wäre ich in eine stationäre Therapie gegangen dann wäre ich da nicht mehr rausgekommen.

Woher ich das weiß:
eigene Erfahrung

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