tuberöse sklerose erfahrungen

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4 Antworten

Hallo Katrin.

Hab Tuberöse Sklerose bin 23 Jahre alt.

Mein Anfangsbefund war der selbe wie bei eurem Kind, nur war ich schon zwei Jahre alt. Sie hatten meiner Mutter schon gesagt das es eventuell einschränkungen in meiner Entwicklung geben könnte.Nach ca 3 Monaten im KH durfte ich kann wieder nach Hause. In jüngeren Jahren war ich alle drei Monate zur ''Kontrolle 2-4 Tage im KH wo immer wieder CD,MR,Blut und Harnuntersuchungen,( und das mit den Kapseln am Kopf ( keine Ahnung wie man das nennt), statt gefutnden haben. Meine Nieren sind beeinträchtigt aber nicht lebensbedrohlich.Angilopome sind im Hirn ,Leber, Herz, und Niere vorhanden.Werden immer wieder kontrolliert aber seit ca. 10 Jahren keine wirkliche Veränderung außer an den Nieren. 3 DNA Test's nicht auffindbar - Tuberöse Sklerose nicht auffindbar. Ich bin völlig '' gesund '' und normal ohne irgendwelche Einschränkungen.

Sucht euch einen guten Arzt , die ''schwarzen'' Schafe kenne ich nur zu gut.

Ich wünsche euch viel Glück und Kraft .....ich hoffe ich konnte euch ein bisschen Mut geben.

Liebe Grüße

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Kommentar von Murat2704
28.09.2016, 12:39

Hi unser Sohn hat auch bns mit tuberöse sklerose weist du wie du behandelt würden bist mit welche Medikamenten ? Unse Sohn hat Gott sei dank nur was in Gehirn  , wen man das so sagen darf :( 

Brauchen dringend Rat 

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Hallo Katrin.

Unser Sohn hat tsc seit Baby an..Wir haben als er acht Monate alt war dann endlich eine Diagnose bekommen. Dein Beitrag ist ja jetzt schon etwas her..Wie weit seid ihr denn mittlerweile mit Krankenhäuser usw.? Wie alt ist denn euer Kind jetzt? Ist es sehr schlimm betroffen? Wir haben wirklich die schlimmste Form erwischt. Unser kleiner wird jetzt elf... ich kann dir sehr viele Tipps geben wenn du etwas brauchst..

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Kommentar von Murat2704
28.09.2016, 01:21

Hallo zusammen 

Ich bin Vater von ein echt coolen und süßen jungen .

Heute haben wir erfahren das unser junge bns ts hat , er ist grade 4 Monate und 5 Tage alt , ich und meine Frau sind an Boden zerstört wissen nicht mehr weiter ! Er bekommet jetzt ospolat 50 mg bis Donnerstag ! Er hat es nur im Gehirn ! Wir wissen nicht mehr weiter ! 

Sind in Münster UNi klink ! Hab ihr Tipps für uns ? Bitte hilft mir ! 

Ich schlafe nachts im Auto und meine Frau bei unseren Sohn , wohne im Sauerland ! 

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Hi unser Baby hat das gleich wie euers nur ist unser ; Monate alt ! Wie weit seit ihr und welche medi habt ihr bekommen ? 

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Wendet euch an Fachärzte oder schaut, ob es spezielle Foren gibt........Mein Beileid an euch. Meine persönliche Meinung: der liebe Gott möge solchen kranken Kinder in Frieden sterben lassen. Ein Leben nur mit OPs, Schmerzen und im Krankenhaus, ohne Heilung? Nein danke...........trotzdem alles Gute

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