Suche Menschen die unter TMAU (Fischgeruchssyndrom) leiden!?

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11 Antworten

Hallo, ich bin heute 25 Jahre und leide seit ca 2,5 Jahren an TMAU. Das irgendetwas mit mir nicht stimmt habe ich anhand der Reaktionen der Leute/ Kollegen/ Freunde gemerkt. Habe ich diese Personen darauf angesprochen haben sie nur gelacht und mich für verrückt gehalten. Mein Arzt auch. Ich war sozusagen am Rande des Wahnsinns und dachte ich müsste von der Brücke springen da ich so ja nicht mehr nter Menschen konnte... Bei Rohkost ist der "Duft" am geringsten, vorausgesetzt ich trinke mind.2 Liter Wasser/Tag und esse nur das nötigste. Esse ich einen ganzen Teller irgendetwas normales fangen die die mit mir am Tisch sitzen schon während des Essens an zu schniefen und sich die Nasen hoch u ziehen.. Ich muss irgendwie damit leben, aber manchmal will ich es gar nicht mehr..

Hallo gibt es dich noch??? Wie gehst du inzwischen mit der Krankheit um und hast du das schon seit Geburt an??

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@Charliekinder - Hallo, ich habe auch eine Tochter (im Alter von 2,2 Jahren), die an dieser sehr seltenen Stoffwechselerkrankung leidet. Diese Krankheit ist meiner Ansicht nach gar nicht so selten, es ist leider nur so, dass betroffenen Menschen sich nur ganz selten outen. Es gibt verschiedene amerikanische Foren, in denen z.T. Selbstbetroffen oder Angehörige über diese Erkrankung berichten bzw. Erfahrung austauschen. Im Internet findet sich auch eine Liste cholinhaltiger Lebensmittel, diese wäre für Dich sicherlich auch hilfreich.

Du schreibst, dass der Gendefekt nachgewiesen wurde - darf ich fragen wie? Nur anhand einer Urinuntersuchung oder mittels einer großen Blutuntersuchung? Kennt Euer Arzt sich mit dieser Erkrankung aus oder mutmaßt er nur?

Es wurde anhand eines Bluttest gentechnisch nachgewiesen! Wie wurde es bei Ihrer Tochter nachgewiesen?

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Hallo Charliekinder,

hab u.U. Zugang zu einem Mittel, dass Ihrer Tochter helfen könnte. Es ist ein Deo, welches die Produktion der Duftstoffe unterbindet. Bei gesunden Menschen unterdrückt es den Schweissgeruch komplett (das Schwitzen an sich wird nicht beeinträchtigt), bei krankhaften Geruch gibt es noch keine Erfahrung. Das Deo wird ab Anfang 2010 auf den Markt kommen. Wenn Sie es einmal testen wollen (natürlich kostenlos) oder Fragen dazu haben, würde ich mich über eine kurze Nachricht freuen unter cm@s-refit.de Ich würde Ihnen dann ein Test-Exemplar zusenden und mich dann über Ihre guten wie negativen Erfahrungsberichte freuen. Viele Grüße

Christian Müller

Hallo helftmir leider hört diese Krankheit nie auf man kann sie nur mit Diät eindämen. Du must zu einem Humangenetiker der TMAU in deiner DNA nachweissen kann, vorher hat ein Professor für Stoffwechselerkrankungen bei meiner Tochter Tests gemacht und im Urin nach einer Mahlzeit mit erhöten Cholinvorkommen den TMA wert bestimmt. Da dieser zu hoch war wurde der Gentest gemacht um sicher zu gehen. Naja jetzt essen wir nach Geruch und wenn wir Ferien haben wirds bei uns im Haus etwas Geruchsreich weil unsere Kleine dann enfach mal essen darf was Sie gerne mag, nähmlich Fisch!

Ich setze mich täglich mit Personen auseinander, die unter krankhaftem Körpergeruch, also der "Bromhidrose" leiden. Es handelt sich bei einer Bromhidrose jedoch in den meisten Fällen um eine andere Art der Erkrankung.

Vielleicht findest Du aber im Umfeld von unter Bromhidrosis Leidenden Ansprechpartner und Menschen für einen Austausch? Nur so als Idee. Leider kann ich nicht konkreter helfen :-(

Glaubst Du, dass es unter Bromhidrosekranken Menschen gibt die an TMAU erkrnkt sind? Wenn ja kennst Du vieleicht sogar jemanden?

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@charliekinder

Die Möglichkeit besteht. Wobei die meisten Menschen die stark riechen gar nicht wissen, dass sie unter einer Bromhidrose leiden könnten (die Krankheit ist nahezu unbekannt, ansonsten gäbe es auch nicht so viel Häme und Spott für übel riechende Menschen).

Persönlich kennen ich niemanden bei dem TMAU diagnostiziert wurde oder der den Verdacht hat diese Krankheit zu haben. Ich kann aber mal meine Fühler ausstrecken ;-)

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Hallo, habe mich hier lange nicht mehr blicken lassen. Deinen Hilferuf nach Erfahrungsaustausch nicht vernommen. Bin ebenfalls eine TMAU Betroffene. Diese Erkrankung hat meie Leben doch stark verändert und auch zeitweise sehr beeinträchtigt. Nun bin ich aber endlich geruchsfrei, habe ein Fernstudium, welches sich mit Biochemie befasst absolviert und arbeite als Pharmareferentin. Ein Weg den mir TMAU bereitet hat. Habe nun auch die Kraft Anderen zu helfen. Würde mich über eine Antwort doch sehr freuen.

Toll das du nciht mehr riechst,wie hast du das hin bekommen? Nur mit Diät oder nimmst du auch Medikamente?, dies möchte ich nähmlich nicht, dass soll Sie selbst entscheiden wenn Sie alt genug ist!

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@charliekinder

Hallo, einfach nur durch die Ernährung, natürlich gibt es hin und wieder einmal "Ausrutscher" wie jetzt zu Weihnachten.Aber ich achte sehr auf meine Ernährung, vor allem Dingen, wenn ich arbeite. Sicher wird deine Tochter es einmal selbst entscheiden, aber diese Entscheidung ist einfach. Es ist die Entscheidung ob man sozialverträglich sein möchte oder ausgegrenzt werden möchte. Für oder gegen die Karriere, denn letztendlich bleibt nur ein Job an der frischen Luft über, also Gärtnerin oder Marktfrau. Ich weiß auch nicht ob du mit dem Gestank leben möchtest, denn in der pupertät wird es noch einmal richtig streng und alles wird stinken, einschließlich die Bekleidung der Mitbewohner. Und überall wird er sich auch nicht rauswaschen lassen. Winterjacken haben bei mir nur immer einen Winter gehalten, weil eben der Geruch nicht mehr auszuwaschen war. Irgendwann verliert sich auch der Sinn für den Geruch, damm merkst du nur noch an der Reaktion deiner Mitmenschen, dass deine Sachen nach deiner Tochter riechen. darum wünsche dir jetzt schon einmal ein schönes neues geruchloses Jahr

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Soweit ich weiß, ist diese Krankheit vor allem in England verbreitet. Wobei verbreitet da auch das falsche Wort ist, weil die Krankheit sehr selten ist.

Das ist mir alles bekannt, es ist nur ein Versuch irgent jemanden zum Erfahrungsaustausch zu finden! Sicherlich gibt es in Deutschland auch noch mehr Fälle, die einfach nur noch nicht bekannt sind, wir haben immerhin 6 Jahre gebraucht und nicht locker gelassen um die Ursache des Geruches zu finden! Die Diaknose war ein kleines Stück Hilfe, da wir nun über die Ernährung ein wenig Einfluss darauf haben!

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Na ja, immerhin sind es in England über 300 Menschen. Hab ich gestern im Fernsehn gesehn.

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Kam gerade was drüber im Fernsehen. Putzig, was? Ist schon ganz schön selten und irgendwie auch abgefahren.

Wusste garnicht, dass es sowas gibt. Aber wenn man das mit den Nahrungsmitteln beeinflussen kann, dann würde ich mich entsprechend ernähren, um den Effekt zu vermeiden.

Ja nur leider funktioniert das nicht immer! Und manchmal wissen wir nicht warum Sie wieder riecht! Wir haben z.b. auch festgestellt das Sie sehr stark riecht wenn Sie krank (z.b. Schnupfen o.ä.) wird!

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Der Efekt tritt bei dieser Krankheit immer auf. Ist, wenn ich mich nicht irre, ein Enzymdefekt in der Leber, bwz. ein Enzym wird nicht richtig abbgebaut oder so etwas. Früher oder später stinkt man immer nach Fisch, egal ob man so etwas gegegessen hat oder nicht.

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@DerTroll

Es gibt auch Tage an denen meine Tochter gar nicht riecht! Natürlich mit entsprechender Diät! Aber dann auch wieder Tage da riecht Sie trotz Diät!

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@charliekinder

Hallo charliekinder! Leider habe ich gestern abend total durchgezappt. Aber in irgendeiner Reportage( Gallileo, Focus oder ?) war gestern ein Beitrag über das Fischgeruchssyndrom dabei. Wie gesagt, ich hab gezappt und auch nicht mitgekriegt, wie man helfen kann. Aber wenn du vielleicht die Fernsehsender anrufst, auf denen gestern Reportagen da waren, findest du vielleicht was heraus. In England gibt es über 300 Menschen, die mit dieser Krankheit leben. Vielleicht kann dir aber auch der Arzt, der die Diagnose gestellt hat, weiterhelfen. Ich drück die Daumen.

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@pepsi40

Danke, für den Tip, leider war der Beitrag im Fehrnsehen oberflächig und gänzlich ohne Hilfe! Da diese Krankheit wenig erforscht ist können die Ärtzte kaum helfen! Deswegen würde ich gern Erfahrungen austauschen!

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Hallo ich suche auch nach gleichen Leuten die das Tmau haben

hey kleinerstinker,

ich leide auch an tmau,kannst du mir vielleicht den arzt sagen der dich untersucht hat? ich habe bis heute noch keinen arzt gefunden der sich damit auskennt...

wie lange hat es bei dir gedauert bis die krankheit endlich aufgehört hat ??? lg

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