pilozytisches astrozytom Tumor

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4 Antworten

Das klingt sehr dramatisch und ist es auch. Dir kann man nur zu Geduld raten. So eine Sache erfordert vor allem Zeit. Zum Glück lässt sich dieser Tumor tatsächlich gut entfernen. Das ist eine gute Nachricht. Warte die Reha ab und frag Deine Ärzte um Rat und ggf. Medikamente. Es ist noch sehr kurz nach der Op, nicht wahr. Das spielt eine große Rolle.. Wenn du Weihnachten wieder einigermaßen dabei bist, dann hast Du viel erreicht. In solchen Zeiträumen muss man denken. Ich wünsche Dir viel Mut und Glück. Beides wirst Du brauchen , damit es vielleicht doch etwas schneller geht.

Yaaahlaaa 01.09.2013, 18:43

Jaaaa ich mache mir so Stress weil es jetzt ja doch schon 10 Tage her ist und ich immernoch nicht mal alleine "sabbern" kann.

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Hallo!

Meiner Tochter wurde vor über 2 Jahren genau der gleiche Tumor entfernt. Danach ging es ihr sehr lange schlecht. Sie musste komplett alles neu lernen. Das sitzen, krabbeln, essen, sprechen etc. Nach ca 3 Monaten nach Op ging es langsam Berg auf. Die Ataxie (Bewegungsstörung) hat sie weiterhin, sowie ein Tremor beider Hände (zittern). Auch klagt sie ab und an über Schwindel und Übelkeit. Ich möchte Dir Mut zusprechen. Es wird sich Dein Zustand wieder bessern, auch neurologische Ausfälle werden sich weitgehenst zurück bilden. Der Tumor ist WHO Grad 1 und somit Gutartig und hat die beste Prognose.

Viel Glück und Erfolg für die nächste Zeit, und lasse Dich nicht entmutigen....Es wird besser.....alles braucht nur Zeit.

lg Naudhiz

Yaaahlaaa 02.09.2013, 15:01

Vielen dank für die Antwort! Ja ich denke auch das ich alles verliere an wissen....ich hoffe dass es mir bald besser geht und ich wieder eigenständig etwas machen kann :/ Leider kann mir keiner so wirklich weiterhelfen auch nicht die Ärzte :( wie ging es ihrer Tochter direkt 2 Wochen nach der op ? Lg

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naudhiz 02.09.2013, 17:06
@Yaaahlaaa

Meine Tochter war nach der OP ein totaler Pflegefall. Die Ärzte wagten auch keine Prognose bez. der Besserung Ihrer Zustandes. ca. 10 Tage nach OP war sie nicht in der Lage ihren Kopf selbst zu halten, Speichel lief aus dem Mundwinkel. Sie erbrach alle 30min und war auch in einem sehr schlimmen Zustand. Nach 14 Tagen kamen wir in die Reha und dank den vielen Therapien stellten sich die Erfolge ein. Nach 8 Wochen konnte Sie ihr eigenes Gewicht auf den Beinen halten und nach 3 Monaten konnte sie wieder laufen. Zwar mit großen Gleichgewichtsproblemen aber sie lief.

Es dauert aber es wird besser. ca. 8 Wochen nach Op, dann haben sich die Schwellungen in Gehirn zurückgebildet. Dein Tumor saß bestimmt im Kleinhirn oder? Konnte alles entfernt werden? Bei meiner Tochter verblieb ein Tumorrest, welcher weiter unbehandelt blieb....sprich keine Chemo oder Bestrahlung. Jetzt nach über 2 Jahren nimmt er kein Kontrastmittel mehr auf und es besteht die Chance auf Rückbildung.

Nur Mut....Du bist noch Jung, Du hast den Willen und die Kraft und ganz wichtig ein Pilozytisches Astrozytom ist kein Todessurteil.

lg Naudhiz

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naudhiz 02.09.2013, 19:58
@naudhiz

Was ich Dir noch sehr ans Herz lege....lass vom Sozialbeauftragten des Krankenhauses einen Antrag auf Pflegegeld, und einen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis ausfüllen. Die beantragung dauert sehr lange.

Ich habe mich auch gescheut einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen, weil ich nicht akzeptieren wollte, das mein Kind auf einen Schlag behindert sein würde.

Ein Ausweis bringt einem einige Vorteile zb. bei den Ämtern, kostenloses Bahnfahren etc.

Meine Tochter hat einen Schwerbehindertengrad von 80% und wenn man nicht weiss wie krank sie ist, sieht man ihr das auf Anhieb nicht an. Sie läuft nur manchmal etwas wacklig.

lg

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Yaaahlaaa 02.09.2013, 21:49
@naudhiz

Vielen dank für Deine Antwort! Mir geht es genauso Und hoffe auch auf Besserung ;( Ja genau im Kleinhirn... Ich glaube er konnte vollständig entfernt werden. Liebe Grüße

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Yaaahlaaa 02.09.2013, 21:51
@naudhiz

Die frage ist ja nur ob ich jetzt schon sowas beantragen kann ? Kg

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naudhiz 03.09.2013, 06:47
@Yaaahlaaa

Ja das kannst Du jetzt beantragen. Da muss sogar der Stempel der Klinik mit drauf. Die Prüfung auf Pflegebedürftigkeit wird dann sowieso erst nach Ende der Reha durch den MDK erfolgen. Eine rechtzeitige Antragsstellung ist aber wichtig da die Behörden alles genau prüfen und es dadurch sehr lange dauert. Und dir stehen die Leistungen dann auch rückwirkend ab Antragsstellung zu.

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naudhiz 03.09.2013, 06:52
@Yaaahlaaa

Die vollständige Entfernung eines pil. Astrozytoms ist einer Heilung gleichzusetzen. Du hast die besten Chancen wieder vollständig gesund zu werden. Deine jetzigen neurologischen Ausfälle werden sich zurückbilden, wenn die Schwellungen im Gehirn verschwunden sind. Ca 8 Wochen dann sollte es langsam Berg auf gehen.

Gib Dich nicht auf, mache fleissig in der Reha die Therapien und Du wirst sehen, es wird alles wieder gut.

Ich dachte auch nie das meine Tochter wieder so fit wird. Kein Arzt wollte mir Auskunft geben....ich war echt verzweifelt. Das Leben ist nunmal nicht immer gerecht und manchmal trifft es halt die falschen. Wir haben gekämft und gewonnen und auch Du wirst gewinnen :-)

lg Naudhiz

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Yaaahlaaa 03.09.2013, 08:04
@naudhiz

Hatte ihre Tochter auch so schlimme doppelbildeer ? Jaa man sollte abwarten aber nur im Bett liegen zu können Macht einen wahnsinnig :/ Danke!

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naudhiz 03.09.2013, 20:06
@Yaaahlaaa

Nein sie klagte nicht über Doppelbilder. Hatte aber Dauerschwindel und dadurch extremes Erbrechen. Das Du so starke Doppelbilder hast, liegt wohl dadran das ein Sehnerv etwas angekratzt ist. Bei so einer OP, gerade in der hinteren Schädelgrube, laufen viele Nerven lang und diese können einige Zeit "beleidigt" sein. Sollte sich eigentlich nach einiger Zeit geben.

lg Naudhiz

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Yaaahlaaa 04.09.2013, 07:31
@naudhiz

Ja Dankeschön ich Werder dran denken :) ich Jun mit so fertig mit allem :)

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Yaaahlaaa 25.09.2013, 11:49

Jetzt sind schon 5 Wochen um und es hat sich leider noch nichts geändert an meinem Zustand ... Ich bin so verzweifelt mittlerweile

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Ich denke das du deinem Körper Zeit geben musst, um zu heilen. Das war ja doch ein großer Eingriff und es kann da einiges durcheinander gekommen sein. Schon alleine die Narkose ist sehr anstrengend! Man sagt, dass im Allgemeinen eine deutliche Besserung nach einer OP nach 3 Tagen eintritt. Frag ruhig, wenn du noch etwas wissen möchtest! Machst du dir große Sorgen?

Yaaahlaaa 01.09.2013, 18:36

Jaaaaa ich mache mir Riesen sorgen Damit keiner sagen kann wodran es liegt das ich so schwach bin . Alle sagen es würde mit der zeit besser werden, aber wird es nicht werde immer schwächer :(((

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Wurde das ambulant gemacht??

Yaaahlaaa 01.09.2013, 18:19

Nein, bin stationär hier.

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