nf1 Krank:(:(:(

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4 Antworten

Zur Info, NF1 ist Neurofibromatose, eine genetisch bedingte Erkrankung.

Das tut mir sehr leid fuer dich, das ist echt schlimm. Aber hier in dem Forum wird dir kaum einer weiter helfen koennen, dazu ist sie zu selten. Du solltest dir ein Forum oder eine Selbsthilfegruppe mit anderen Erkrankten ergoogeln und dich an diese wenden.

liebe sarah, habe soeben deine frage gelesen (fast 1 jahr nachdem du sie gestellt hast). mein sohn (44) und ich (59) haben ebenfalls nf1 und sind bisher eigentlich ganz gut damit zurechtgekommen. meinem sohn wurde 1996 wegen eines tumors der obere lungenlappen und mir 2003 wegen 3 tumoren die brust entfernt. da alle unsere ärzte wissen, dass wir nf1 haben und keiner diese erkrankungen damit in verbindung brachte, machten wir uns keine gedanken. nun habe ich seit über 2 jahren schmerzen in der linken hüfte und ständig schwindelattacken. beides wurde mehrfach untersucht, jedoch gab es kein eindeutiges ergebnis. also habe ich mal gegooglet, leider jedoch auch keine eindeutige antwort gefunden. bei facebook bin ich in einer gruppe, die sich neurofibromatosis nennt (ist zwar alles auf englisch, aber es gibt ja den translater). dort beschreiben mehrere die gleichen symptome, die auch ich habe. also habe ich mich auf die suche nach einem nf1-spezialisten gemacht. ich wohne in der nähe von heidelberg und hier gibt es n i e m a n d e n , der sich richtig damit auskennt. den link von radschula habe ich auch gefunden (über das aok-care-telefon). mir bleibt nur die möglichkeit, nach tübingen, ulm oder hamburg zur untersuchung zu gehen. doch davor schrecke ich im moment noch zurück. wie ist es dir in der zwischenzeit ergangen? hast du einen spezialisten gefunden? wo wohnst du? und vor allen dingen: hast du irgendwelche probleme? liebe grüsse chlarissa

Hallo liebe sarahsary , erst mal wünsche ich Dir einen schönen Nachmittag ;-)) nun zu deiner Anfrage == Ich habe deine Krankheit nicht aber ich bin auch selber Krank und weiß von mir aus daas ich daamals auch sehr viele Fragen hatte und Betroffene gesucht hatte nun denn ich dachte mir ich suche mal im Internett für dich eine Seite die dir weiter hilft === UND BINGO ICH HABE WASS FÜR DICH GEFUNDEN !!! === http://bv-nf.de/ Ich hoffe diese Seite hilft dir weiter und ich wünsche dir alles gute und halt den Kopf hoch und lass dich nicht unter kriegen und kämpfe ;-)) !!! liebe Grüße deine Radschula ;-)

Mit Abkürzungen kommst du hier nicht weiter. Was ist nf1 + drt? Wie alt wir sind? Von 6 bis 99 Jahre vielleicht?? Es sind jedenfalls tausende User aller Coloeur. LG

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