MS und wiesoll es weiter gehen?

...komplette Frage anzeigen

10 Antworten

hiho :-) ich spritze rebif (betaferon) seit ca november. bin also auch schon bei 44mg und kämpfe ein wenig mit den nebenwirkungen, allerdings werden die schon weniger zum glück !!!! wenn man die patronen und den rebismart anfordert spart man geld und wird ans spritzen erinnert. kann auch besser ein paar tage weg fahren weil das medikament nicht unbedingt durchgehend im kühlschrank liegen muss. hab mich auch erkundigt. ca zwei wochen hält das zeug auch so wenn es nicht viel zu heiss oder allzugroßen schwankungen unterliegt. dazu hab ich meine rebif- schwester die sich ein wenig um mich kümmert. da kann man jederzeit anrufen wenn was ist oder dir fehlt. so oder so bekommt man dann das ganze zubehör per post. zwischendurch nervt es so sehr dass man es irgendwann aufgeben möchte. aber ich bleibe tapfer dabei und hoffe dass die nebenwirkungen vll noch ganz aufhören. die blauen flecken bzw manchmal rot werden mit der spritzübung auch weniger. wobei ich sagen muss dass man mit den einwegspritzen besser "zielen" konnte und weniger flecken bekommt als mit dem gerät. mir gings da hauptsächlich ums geld. wobei man am ende des jahres sowieso viel von der krankenkasse absetzen kann.

soooooo noch fragen? :-D schreib mir einfach

Kristall08 09.04.2012, 11:24

In den USA und Kanada wird Rebif nicht mehr verordnet, weil die Wirksamkeit in Langzeitstudien nicht nachgewiesen werden konnte. ;-)

0
supernelly 21.05.2012, 17:19
@Kristall08

jetzt erst gelesen... aber danke. hab zum glück nächste woche einen thermin beim neurologen. hab zur zeit auch kein gutes gefühl beim rebif... zweiten schub hatte ich auch schon

0

ein ausschnitt aus "was dir deine krankheit sagen will" von kurt tepperwein: mich hat es zum nachdenken gebracht. was nicht heissen soll dass ich auf das betaferon verzichten werde und mich völlig darauf konzentriere.....

MS: es handelt sich um isolation durch verhärtung. äußerlich zeigt sich bereits im anfangsstadium der krankheit eingeschränkte bewegungsfreiheit, starrheit des körpers und unsicherheit in den muskeln. auch innerlich finden wir, oft schon nach kurzer zeit, diese starrheit beim patienten. er beharrt unbeweglich und unverrückbar auf seinem standpunkt, lässt bei bestimmten themen nich mehr mit sich reden und zeigt sich absolut uneinsichtig(.................) die ms lässt, rein medizinisch gesehen, tote inseln im Rückenmark entstehen. diese schäden müssen als irreparabel angesehen werden. jedoch lässt sich durch eine einsicht des patienten in seine starre geisteshaltung und durch eine änderung seines verhaltens die krankheit verlangsamen oder gar aufhalten. die ms lässt schmerzhaft sichtbar werden, dass es bereiche des seins gibt, die man nicht leben lässt, weil man sie verurteilt, weil man so nicht sein will.daraus ergibt sich klar die aufgabe, nicht mehr zu urteilen oder gar zu verurteilen, keinen bereich des seins mehr abzulehnen, sondern die einmaligkeit und vielfalt des seins zu leben und nicht nur seine guten seiten zum ausdruck bringen zu wollen

das tut mir leid für dich. anfangs ist es immer hart zu begreifen. und die entscheidung welches medikament man nimmt ist auch nicht grade leicht. das kann ich voll und ganz nachvollziehen.

es ist in erster linie wichtig, dass du einen guten neurologen hast der dich berät und dem du vertraust. ich glaube unter www.dmsg.de findest du auch ärzte. sicher bin ich mir da aber nicht, da ich die seite mehr als unübersichtlich finde.

ich wurde von meiner neuro relativ direkt in die uni-klinik köln überwiesen. (düsseldorf wäre hier auch möglich gewesen). die ms-sprechstunde dort ist wirklich gut. auch die beratung durch den arzt und die ms-schwester war bisher immer gut. vielleicht gibt es in deiner nähe auch eine uniklinik mit ms sprechstunde die du aufsuchen kannst.

so nun zu den spritzen:

es gibt ja verschiedene. rebif, avonex, coparaxone, betaforon usw. welche genau die richtige für dich wäre kann dir dein arzt beantworten. ich selber halte allerdings nicht viel von den spritzen. ich habe avonex am anfang meiner behandlung bekommen. dieses spritzt man einmal in der woche in den muskel. nebenwirkungen sind grippeähnlich aber diese sollen nach ca.6 monaten weggehen.

bei mir war das so, dass erstens die nebenwirkungen nie weggingen. (davon haben mir auch andere patienten berichtet die z.b. rebif gespritzt haben) und ich finde das schränkt die lebensqualität schon ganz schön ein. zudem haben die spritzen nicht gewirkt. ich denke ich war es im prinzip selber, weil ich panik vor dem selber spritzen hatte. ich habe schübe bekommen und war im endeffekt froh als es irgendwann hieß, dass die behandlung abgebrochen wird und ich infusionen bekommen werde. (avonex habe ich übrigens nur gewählt weil sich einmal in der woche besser anhört als 3 mal)

jetzt bekomme ich tysabri. alle 2 montate (vorher monatlich) bekomme ich eine infusion. die direkten nebenwirkungen sind müdigkeit. die wirkung ist dagegen wirklich super. bin seitdem schubfrei, alte schübe haben sich zurückgebildet (positiver nebeneffekt bei vielen tysabri-patienten) usw. ist eine recht angenehme therapie. der große nachteil ist, dass mit dem medikament keine langzeit erfahrungen gemacht wurden, die langzeitstudie sind wir... und dass tysabrie pml eine viruserkrankung auslösen kann die tödlich verlaufen kann. ob man den virus in sich trägt kann man testen lassen (it wohl ein virus ähnlich wie herpes. man trägt ihn in sich aber er bricht nicht aus. durch hiv oder tysabri kann er ausbrechen). allerdings ist die wahreinichkeit pml zu bekommen mit 3:1000 wenn man den virus hat noch relativ gering...

aber das erklären ärzte besser als ich^^

am besten lässt du dich mal ausführlich beraten. es gibt auch foren für ms patienten wo du erfahrungen austauschen kannst. es muss ja mit dem spritzen nicht immer so laufen wie bei mir.

von alternativen hilmethoden wurde mir von einem anderen ms patienten abgeraten. bzw er hat mir erzählt dass er die krankheit damit verschlimmert hat. aber auch das muss nicht so laufen...

Kristall08 20.03.2012, 18:11

Stimmt. Ich komme seit 25 Jahren ohne den Chemiekram aus.

0

Letztendlich kann Dir die Entscheidung keiner abnehmen. Aus meiner Erfahrung aus 25 Jahren kann ich Dir sagen, dass Ärzte immer zu den Medikamenten raten. Dabei vergessen sie gerne mal die Nebenwirkungen. Sie vergessen, dass auch die tollen schulmedizinischen Sachen sehr häufig keine Wirkung zeigen. Sie übersehen geflissentlich, dass Betaferone in den Staaten nicht mehr verordnet werden, weil die Wirkung in Langzeitstudien nicht nachgewiesen werden konnte. Sie ignorieren alles, was man sonst noch für sich und seine Gesundheit tun kann (Ernährung, Entspannungstechniken, etc).

Wenn Du aber grad eine starke Schubphase hat, können die Medikamente Dir auch helfen, erst mal "Ruhe" reinzubringen. Das muss aber nicht bedeuten, dass Du sie immer wirst nehmen müssen. Es hängt ein bisschen von deiner individuellen Situation ab.

Noch eine kleine Entscheidungshilfe: www.ivonne-radtke.de

selkie21888 20.03.2012, 18:17

wenn du gar keine medikamente nimmst, was machst du denn dann damit keine schübe ausbrechen. würde mich mal interessieren. ;)

0
Kristall08 20.03.2012, 21:41
@selkie21888

Ich nehme Enzyme, OPC und andere Sachen. Außerdem mache ich jeden Tag meine Übungen, Yoga, Tai Chi und/oder Chi Gong, jenachdem, wie mir ist. Wie man auf Ivonnes Seite nachlesen kann, bin ich nicht die Einzige, bei der das so funktioniert. ;-)

0

Hallo,

erstmal tut es mir leid für Dich. Ich kann dir von unseren Erfahrungen schreiben. Mein Partner hat MS. Er hat lang Interveron gespritzt. Und es ging ihm dabei nicht gut. Jede Woche grippeähnliche Erkrankungen, Schüttelfrost und die Panik vor der Spritze. Seit jetzt ca. über einem halbem Jahr hat er aufgehört die Spritzen zu nehmen. Wir sind jetzt in Behandlung bei einer Heilpraktikerin. Zu der Zeit als mein Partner den ersten Schub hatte bekam er kurz zuvor einen Goldzahn den er sich jetzt entfernen ließ. Er ist bis jetzt Schubfrei und hoffentlich bleibt das auch so... Er fühlt sich besser. Er ging immer schon arbeiten und hat immer so weiter gemacht wie vor der Diagnose auch.

Ich hoffe Du findest einen Weg indem du gut mit der Krankheit umgehen kannst. Alles Gute für Dich!!!

Bibomaus 22.03.2012, 10:26

ich danke dir....

0

Hallo,

du mußt zu einem Arzt gehen, der sich damit auskennt und dir die richtigen Medikamente verschreibt. Man kann zwar die Krankheit nicht stoppen, aber man kann sich damit arrangieren. Versuche auch dich als behinderte(r) annerkennen zu lassen... Erleichtert das Leben : weniger Steuern, Arbeitsstelle für Behinderte, Umschulung oder Weiterbildung...

Alles Gute, Emmy

Bibomaus 19.03.2012, 22:28

Meinst du behindertenausweis?

0
veritas55 20.03.2012, 10:01
@Kristall08

@Kristall08: Da habe ich ganz andere Erfahrungen gemacht:

  • wenn eine chronische Krankheit nachgewiesen wurde (wozu auch MS gehört) und die von möglichst zwei Ärzten attestiert und mitsamt der U.- Ergebnisse eingereicht wird, dann ist die Ausstellung des BA obligatorisch - lief bei mir absolut problemlos und relativ schnell (was allerdings immer auch auf den/die zuständige/n Sachbearbeiter/in ankommt).

Schon ab 60% ergeben sich erhebliche Vorteile, z.B. wahlweise die -fast- freie Nutzung öffentlicher Verkehrsmittel oder die Halbierung der KFZ-Steuer.

Meinen Antrag habe ich jahrelang verpennt weil mich niemand drauf hingewiesen habe, dass mir ein BA zusteht. Dadurch habe ich auf viele Ansprüche verzichtet und deshalb kann ich nur Jedem empfehlen UMGEHEND einen Antrag zu stellen, - mehr als eine Ablehnung hat man ja nicht zu befürchten und dann lohnt ein Widerspruch allemal !!!

0
Kristall08 20.03.2012, 18:15
@veritas55

Warum bekomme ich dann keine 10 Prozent zusammen? Nachweis ist von mehr als zwei Ärzten erbracht, aber ich bin so böse und verweigere die schulmedizinische Therapie. Dann darf ich das wohl als Retourkutsche ansehen...

0
selkie21888 20.03.2012, 18:20
@Kristall08

also ich habe sofort 50% bekommen. sogar vor beginn irgendeiner therapie (abgesehen von kortison).

vielleicht hängt es von den ärzten ab?

0
Kristall08 21.03.2012, 12:05
@selkie21888

Ich glaube es auch. Dann starte ich noch mal einen Versuch, dann aber mit einer anderen Ärztin. ;-)

0
supernelly 09.04.2012, 11:02
@Kristall08

ich hab meinen endlich bekommen :-) erstmal 30%. ende des jahres kann wahrscheinlich "aufgestockt" werden. mein finanzamt weiss bescheid und ich komme für 1,70 in mein schwimmbad g von der krankenkasse habe ich auch eine liste bekommen mit den kursen in meiner nähe die man ende des jahres auch absetzen kann. joga etc. zwar kein fitnessstudio aber trotzdem toll :-)

0

Ich habe zwar glücklicherweise keine Erfahrung damit, aber einen guten Link, und zwar kannst du bei

http://www.zentrum-der-gesundheit.de

den Begriff Multiple Sklerose eingeben und du bekommst viele Tipps, wie der Krankheitsverlauf abgeschwächt werden kann, z. B. durch Sonnenschein bzw. Vitamin D.

Alles Gute!

Hallo Bibomaus

Deine Erschütterung kann ich mir vorstellen und kann dir nur mein Mitgefühl ausdrücken. Dennoch wird bekanntlich nicht alles "so heiß gegessen, wie es gekocht" wird!

Ich habe zwar nicht umwerfend viele Erfahrungen (als Physio mit TCM-Ausbildung), aber immerhin doch so einige. Ich habe vor vielen Jahren ein Seminar bei einer deutschen Selbsthilfegruppe (AMSEL) geleitet und einige Beobachtungen gemacht: Alles was an Reizsetzungen im Bereich des Rückens erfolgte, verschlechterte den bestehenden Zustand. Damals wurden diesen Patienten TENS-Geräte (permanente Elektrotherapie) verordnet und viele Seminarteilnehmer berichteten in diesem Zusammenhang mit zeitgleich verschlimmernden Schüben. Ähnliches wurde von Rückenmassagen behauptet. Eigentlich erklärlich, denn entzündliche Veränderungen im Rückenmark können sich durch zusätzliche Reizungen nicht verbessern.

Fußreflexzonenmassagen wurden dagegen als Wohltuend und entspannend empfunden. Sie hatten den selben Effekt wie heiße Fußbäder. Durch die Massage der Bauch-und Brustmuskulatur gelang es den einen oder anderen Rollstuhlfahrer sogar, allerdings nur vorübergehend, zum Stehen zu bringen. (Damit gelang es mir später auch Schübe meiner MS-Patienten meist schnell zu coupieren.)

Das sind natürlich alles keine "richtigen" Therapiekonzepte aber vielleicht dennoch Hinweise, wie verschlimmernde Entwicklungen zu verhindern sein können.

Ich wünsche dir von Herzen Wohlbefinden und stehe dir zur Beantwortung evtl. Fragen gerne zu Verfügung.

Viele Grüße Klaus

klausradloff 21.03.2012, 03:13

Hier eine kleine aber wie ich denke wichtige Ergänzung: Versuche dein Körpergefühl weiter zu entwickeln.Beispielsweise durch Autogenes Training etc. Dadurch müssteste es dir möglich sein, schubauslösenden Krisensituationen erfolgreich entgegen treten zu können..

0
Kristall08 21.03.2012, 12:08
@klausradloff

Deinen Nachsatz kann ich nur unterstreichen. Aus eigener Erfahrung und aus der Erfahrung von anderen.

Zu Ersterem kann ich nichts beitragen, da kein Therapeut und daher ohne deine Erfahrung. ;-)

0

İch wunsch dir gute besserung ich weiss nicht kann leider nicht antworten aber wollte trotzdem dich anachreiben wie kam das dazu ? Also aus welchen grund bist du zum arzt??

Bibomaus 19.03.2012, 22:21

Hatte gleichgewichtsstörungen,hörte auf dem linken Ohr nichts mehr

0
Kristall08 19.03.2012, 22:42
@Bibomaus

Wenn das dein erster Schub war, würde ich persönlich erst mal noch nichts spritzen, sondern erst mal abwarten und alternatives probieren. Es kann auch nach einem Schub wieder aufhören, auch das kommt vor. Ich finde es vorschnell, sofort mit dem Spritzen anzufangen.

0
selkie21888 20.03.2012, 18:30
@Bibomaus

Hatte gleichgewichtsstörungen,hörte auf dem linken Ohr nichts mehr

so hat es vor meiner diagnose auch angefangen. zumindesens habe ich auf dem linken ohr nur noch rauschen gehört.

heute ist davon nichts mehr zu sehen oder zu hören. ich kann wieder normal laufen (außer ich bin tod müde dann lauf ich noch etwas schlangenlienienmäßig) und das ohr hat sich auch komplett regeneriert. auch alle anderen ausfälle die ich hinterher hatte sind komplett zurückgebildet.

ich hoffe das macht dir etwas hoffnung.

0
Kristall08 09.04.2012, 11:26
@Bibomaus

Das geht uns allen so. Die ersten Jahre sind wirklich die schlimmsten, weil man ständig Angst hat. Das gibt sich aber wirklich mit der Zeit. Man hört dann auch wieder auf, ständig auf jede kleine Regung des Körpers zu achten. ;-)

0

Hallo, vielleicht schließt du dich einer MS Gruppe an, um mit gleichgesinnten Erfahrungen auszutauschen.

Wünsche dir alles Gute.

Was möchtest Du wissen?