Morbus Recklinghausen

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2 Antworten

Hallo Lunchen87,

aus Deiner Frage geht nicht hervor, ob Du selber darunter leidest.

Ich habe NF1, welche ein unterschiedliches Bild zur NF2 hat. Es ist eine Erbkrankheit und diese ist bislang leider nicht behandelbar, da es sich um einen Gen-Defekt handelt.

Ich habe im Netz folgenden Link gefunden: http://bv-nf.de/

Hier wird recht umfangreich berichtet. Offensichtlich hast Du ja eine Diagnose und sicher kann Dir hier weiter geholfen werden, wenn Du spezialisierte Ärzte suchst.

Sieh Dich nicht zusehr im Netz um, da es dort auch Panikmache gibt. Leider muss man bei OPs im kosmetischen Bereich mit den Kassen oft kämpfen.

Ich hoffe, dass ich Dir ein wenig weiterhelfen konnte.

Lunchen87 17.02.2014, 16:48

Ja ich habe die Diagnose Neurofibromatose typ 2 bekommen (vor 3 Jahren.) Die Ärzte haben mir versichert das ich noch viel zeit habe bis ich es behandeln lassen muss. Und nun..ist es gewachsen und ich muss mich behandeln lassen. Mir wurde gesagt das es kaum Ärzte gibt die diese Erkrankung behandeln können. IIch soll international schauen ob es Ärzte gibt die Erfahrung haben. Das eine Akustikneurom den Hirnstamm. Der Arzt war sich nicht ganz sicher. Ich habe akustikneuronome beidseits. Was sehr selten sein soll.so wie kleinere Auffälligkeiten in der Nackenhalswirbelgegend. Ich bin etwas überfordert ich habe angst und weiß nicht was auf mich zu kommt. Hat dieser Arzt nur Panik machen wollen ich kann das nicht einschätzen, wie gefährlich diese Krankheit sein kann. Ich habe erst in ein paar Tagen einen Termin bei meinem HNO und bespreche alles weitere mit ihm.

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Kometenstaub 18.02.2014, 08:31
@Lunchen87

Die NF1 ist ja eher äußerlich erkennbar und befällt nur selten die inneren Organe und bei Spiegelungen und CT wurde hier auch nichts gefunden. Insofern kann ich eher noch von Glück sprechen - auch dass ich einen lieben Mann habe, der mich eben so akzeptiert. Es ist aber eben eher eine optische Erscheinung mit den Fibromen. Die anderen Nebenwirkungen, wie Unkonzentriertheit und Nervosität kann man in den Griff bekommen. Aber die Unruhe ist manchmal selber für mich nervend. Du kannst ja mal von Deinen Erfahrungen beim HNO berichten. Ich glaube, dass es hier auch die Möglichkeit von persönlichen Nachrichten gibt, wenn Du hier nicht antworten möchtest. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und hoffe, dass sich diese Neurome behandeln lassen und vor Allem auch die Kasse keine Schwierigkeiten macht.

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HAllo,

ich selsbt ahbe NF1.

In Hamburg gibts es eine sehr sehr gute KLinik, leider kann ich dir nicht sagen wie sie genau heißt.

Die sind bundesweit die besten,

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