Lupus erythematodes. Psychische Beschwerden....

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2 Antworten

Hallo ich hab vor 9 Monaten die diagnose bekommen und war einerseits erleichter weil ich endlich wusste warum es mir das letzte jahr so beschissen ging. Mir erging es genau wie dir. Ich bin jetz gerade 18 geworden und hab aber schon immer das gefühl ich bin etwas reifer und erwachsener als ander in meinem alter. Ich denke das jemand in meinem alter einfach nicht weiß wie er damit umgehen soll wenn  man ihm von der krankheit erzählt weil sie selber ja total gesund sind und sich das nicht vorstellen könne wie es ist in dem alter so krank zu sein. Sie wissen nicht wie sie reagieren sollen. Ob sie mitgefühl zeigen sollen weil das die stimmung meistens noch mehr vermiest oder ob sie dir gut zureden sollen. Sie sind einfach mit der situation überfordert was bei erwachsenen weniger der fall war wie ich merkte. Meine "freunde" haben nicht viel dazu gesagt, sie wirkten kalt und uninterresiert aber ich glaube eben sie wussten einfach nicht was sie sagen sollen. Sie haben sich eben auch ein wenig distanziert weil ich oft sagen musste ich kann nicht aus gehen oder was unternehmen. Es ist echt schwer zu akzeptieren das man nicht die sachen machen kann die andere in deinem alter machen. Hatte dadurch oft deppressive phasen und dadurch verbesserte sich mein gesundheitszustand auch nicht aber mir hats geholfen einfach positiv in die zukunft schauen pläne machen und sich darauf zu freuen und immer zu sich selbst sagen "mein leben ist schön auch wenn ich gerade unten bin es gibt schlimmeres und die zukunft wird toll!" seit ich es geschafft hab so positiv zu denken (was offen gesagt echt schwer war und etwas gedauert hat) geht es mir schon besser. Letzte woche war ich wieder im kh und die blutwerte waren wieder schlechter aber es hat mich nicht so mitgenommen wie vor 2 monaten z.b. Weil ich jetzt einfach eine positive Einstellung zum leben habe. Soo das ist jetz länger geworden als ich wollte aber ich könnte glaub ein buch darüber schreiben haha.

Mich würde interresierenwie alt du bist und wie es dir inzwischen geht?  

Lima1311 08.09.2015, 20:37

Hey danke für deine Antwort. Freut mich dass ich endlich auch mal jemanden finde der meine Situation zu verstehen scheint denn langsam weiß auch ich, dass man das alles wirklich nur verstehen kann wenn man es (leider) selbst einmal erlebt hat. Es hat mir wirklich geholfen deine Antwort zu lesen. Also mir irgendwie Hoffnung gemacht und mir gezeigt dass man auch mit einer positiven Einstellung leben kann. :) Meine Diagnose ist ja nun mittlerweile fast 1 1/2 Jahre her und mir gehts mittlerweile sogar fast wieder wie vor dem Lupus. Bis auf den haufen Tabletten den ich immer noch zu mir nehmen muss und die ständige Müdigkeit geht es mir echt wieder super :) meine haare, die letztes jahr übrigens fast alle ausgefallen sind (ich sah aus wie nach ner chemo...) wachsen mittlerweile alle wieder nach. Ich seh zwar zur Zeit aus wie ein gerupftes Hühnchen aber das ist mir alles lieber als diese dünnen, kranken Haare zu behalten. Ich bin seit gestern in der Q-Phase. Heißt jetzt geht die stressige Schulphase los und 2017 heißt es dann Abi! Ehrlich gesagt hab ich etwas Angst davor... na ja also dass der stress einen neuen Schub mit sich ziehen könnte. Aber ich versuche diese Gedanken zu verdrängen und mein Leben zu genießen und (soweit es mir eben möglich ist ) wie die anderen in meinem Alter zu leben. Ich werde übrigens in 2 Monaten 17 und muss ehrlich sagen dass ich durch den Lupus selbstbewusster geworden bin. Eben auch weil man kaum jemanden hatte und durch die ganzen sichtbaren Nebenwirkungen. Neue Freunde habe ich auch gefunden die auch von meiner Krankheit wissen und mich immer unterstützen. Zwar sind meine Blutwerte noch immer sehr schlecht (also für einen gesunden menschen) doch im vergleich zu den kh werten letztes jahr mache ich sehr deutliche Verbesserungen und mein Arzt ist zuversichtlich dass es auch erstmal bei dem Weg der Besserung bleiben wird. Kortison nehm ich immer noch und das wird sich die nächsten 2 Jahre auch erstmal nicht mehr ändern jedoch bin ich mittlerweile bei einer menschlicheren Dosis ;) :D 

Oh gott sorry jetzt bin ich so ins schreiben verfallen. Sorry dafür.  Aber ich muss zugeben dass es gut getan hat das alles mal nieder zu schreiben. Wie geht es dir denn momentan? :) 

Liebe Grüße und danke nochmal für die positive Antwort! :

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Hallo, bei mir wurde 2000 Lupus diagnostiziert. Anfangs ging es mir auch sehr schlecht, ich hatte Angst, wußte nicht was mich erwartet und wurde mit Medikamenten zugestopft. Ich konnte nicht laufen vor Gelenkschmerzen, geschweige denn jemanden die Hand geben, mein Gesicht hatte häßliche rote Flecken, , ich war totunglücklich und ständig müde und kaputt. Gute fünf Jahre habe ich mir eingeredet "Jetzt ist alles aus". Irgendwann hab ich angefangen mit meinem Lupo zu reden, ich habe ihm gesagt: Du kriegst mich nicht klein, ich laß mich nicht von etwas, was ich nicht sehen und greifen kann kleinkriegen. Ich weiß es klingt doof, aber mir hat es geholfen, zumindest die schlimmen Entzündungen sind absolut im Rahmen und erträglich, auch mein Hautbild hat sich sehr verbessert. Versuch es einfach, sei selbstbewußt, wenn du abends ins Bett gehst rede mit deiner Seele und sag dir immer wieder wie toll du bist, und dass alle Menschen dich mögen, das dein "Lupo" keine Chance hat dich fertig zu machen. Mir hat es wirklich geholfen, mein SLE hat sich seit Jahren irgendwo im Körper versteckt, ich nehme seit 5 Jahren auch kein Quensil mehr und bei Kortison reichen 5mg, und die auch nur wenn´s mal etwas mehr zwickt, du siehst also es ist einen Versuch wert. Laß es dir gut gehen, und genieße dein junges Leben, es gibt noch soviel Schönes zu erleben.

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