Leidet jemand von euch an einem Immundefekt?

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3 Antworten

Ich antworte jetzt nur, weil es sonst noch niemand getan hat und es immer unwahrscheinlicher wird, dass Du hier wirklich eine gleichgesinnte Seele finden wirst.

Zunächst einmal rate ich Dir dazu, diese Frage auch hier http://www.gesundheitsfrage.net/ zu stellen. Da hast Du größere Chancen darauf, eine Antwort zu bekommen.

Letztendlich bleibt Dir jetzt wirklich nichts anderes übrig, als diesen Termin in Berlin abzuwarten.

Sollte sich die Diagnose bestätigen, kann ich Dir nur einen einzigen Rat geben. Ich bin selber chronisch krank (allerdings etwas ganz anderes) und weiß daher, wie sehr sich das Leben dann verändert. Ich habe mich anfangs extrem dagegen gesträubt, aber letztendlich habe ich mich dann doch zu einer Psychotherapie überreden lassen. Es war die absolut richtige Entscheidung. Man kann diese ganzen Sorgen und Probleme, die sich durch eine chronische Erkrankung entwickeln, einfach nicht mit sich alleine ausmachen. Da braucht man eine neutrale Person, mit der man sich austauschen kann und die einem auch Tipps geben kann, wie man mit all dem besser zurecht kommen kann.

Du hast schon eine lange Krankengeschichte hinter Dir und dementsprechend auch einiges zu verarbeiten. Ich kann Dir daher wirklich nur dringend ans Herz legen, Dir (falls Du es noch nicht getan hast) einen Psychotherapeuten zu suchen, damit dieser ein klein wenig von all Deinen Sorgen auffangen kann und Dir Tipps geben kann, wie Du in der Zukunft besser mit Deiner Erkrankung zurecht kommen kannst.

Da solltest Du auch den für Dich richtigen Psychotherapeuten suchen. Gib Dich nicht mit dem erstbesten Therapeuten zufrieden. Wenn Du auch nur den kleinsten Zweifel hast, ob Du dieser Person all Deine Sorgen und Ängste anvertrauen kannst, dann ist es nicht der richtige Therapeut. Bei mir war erst der dritte Therapeut, den ich aufgesucht habe, auch der für mich richtige Therapeut und heute kann ich sagen, dass ich diesem Menschen mein Leben verdanke. Ich wäre schon längst nicht mehr hier, wenn dieser Mensch mir nicht geholfen hätte.

Ich wünsche Dir auf Deinem Weg alles Gute und drücke die Daumen, dass man endlich die richtige Diagnose stellt. Ich weiß nur zu gut aus eigener Erfahrung, wie fürchterlich diese Ungewissheit ist. Bei mir hat sie "nur" zwei Jahre gedauert, bis endlich die richtige Diagnose gestellt wurde, aber auch diese zwei Jahre waren die absolute Hölle. Da kann ich nur erahnen, wie es Dir inzwischen gehen mag.

Viel Glück ... ich drücke die Daumen, dass man Dir endlich helfen kann.

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Kommentar von JaBu84
13.07.2016, 14:10

Vielen Dank für die Antwort. Bei einer Therapeutin war ich schon und die hat mir sehr geholfen. Aber nun ist alles anders als es da der Fall war....

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Da reichte der Platz nicht aus ^^

Wenn es wirklich ein Immundefekt ist, wurde ich die letzten Jahre völlig falsch therapiert und die Medikamente haben bleibende Schäden hinterlassen.

Einen Immundefekt versucht man fast immer mit Eiweißen (Antikörpern) zu behandeln. Man würde da Immungloboliene bekommen und diese sind so harmlos, dass man dieses Medikament ohne Bedenken schwangeren Frauen verabreichen kann. Man würde quasi einmal im Monat zum Arzt gehen und sich eine Spritze abholen und fertig.

Leidet jemand von euch unter einem Immundefekt und kann mir sagen wie er mit der Diagnose umgegangen ist und wie sein Leben sich dadurch verändert hat??

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Zu wenig Thrombos habe ich z.B. auch. War zu Untersuchungen auch Knochenmarksbiopsie einige Male in der Uniklinik in Heidelberg. Allerdings sind die mittlerweile regelmäßig bei so um die 110.000, waren damals bei 60.000.  Ursache hat man nie gefunden, das war auch ein Zufallsbefund und seither gehe ich eben auch immer alle 3 Monate zur Blutkontrolle. Sollten die mal absacken unter 30.000 würde man es wohl auch mit Cortison versuchen. Ist aber nicht sicher ob das was bringt. In Notfällen würde man eher Thrombos per Infusion bekommen. Das kommt scheinbar auch tatsächlich häufiger vor. Zur Neutropenie kann ich dir nichts sagen. Ich wundere mich ein wenig, dass  da MTX als Therapie eingesetzt wird. Dieses setzt ja das Immunsystem runter und wird häufig bei Autoimmunerkrankungen verwendet, weil das überreagiert und dadurch wieder in die richtige Bahn gelenkt werden soll. Warte erstmal ab, was da in der Charite herauskommt.

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Kommentar von JaBu84
13.07.2016, 19:16

Also bei meiner letzten Untersuchung, die am 28.06.16 war, sahen meine Blutwerte wie folgt aus: - Leukozyten 0,6 (normal 3,8-11,00) - Thrombozyten 9 (normal 150-400) Man sieht also, dass mein Immunsystem kaum vorhanden ist (Leukos) und meine Wundheilung ebenfalls extrem beeinträchtigt ist (Thrombos). Durch das MTX wurde das Immunsystem herunter gefahren und somit auch der Abbau der Leukos und Thrombos, da die "Antizellen" welche gegen meinen Körper arbeiten sich verringert haben. Mein Knochenmark produziert auf dem allerhöchsten Level aber die Zellen werden schneller abgebaut als der Körper mit der Produktion nachkommt. Daher hat das MTX ja gewirkt ebenso wie das Endoxan. Zwei Autoimmunerkrankungen sind echt doof, man merkt schon wie die Lebensqualität darunter leidet. Einen kleinen Vorteil hat der Mist auch, ich habe bisher einen Grad der Behinderung von 30. Habe somit gesonderten Kündigungsschutz und in der Firma zähle ich dank der Gleichstellung zum Schwerbehinderten zur "Behindertenquote" welche eine Firma erfüllen sollte ;-) Berlin mal abwarten aber etwas Angst habe ich schon, obwohl es ja gar nicht mehr schlimmer kommen kann...

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