Lebenserwartung bei Mukoviszidose- Erfahrungen?

...komplette Frage anzeigen

14 Antworten

Hallo. Ich bin Alina und habe auch Muko. Ich bin 13 Jahre alt und mir geht es immernoch ziemlich gut. Wenn deine Schwester sie gut therapiert, dann wird sie eine gute Lebenserwartung haben. Also immer schön inhalieren, Tabletten nehmen.. Auch wenn sie sich irgendwann sträubt (ich rede da aus Erfahrung, weil ich grade pubertiere). Es wird ziemlich schwer, doch ihr schafft das. Wenn du noch etwas wissen willst, dann bin ich gerne für dich da (:

-Mit freundlichen grüßen, Alina

Ich bin ein Mensch mit dieser Krankheit..

Ich werde in diesem jahr 25, bin voll berufstätig und führe bis auf die Tatsache dass ich häufiger in die Apotheke als zum Supermarkt gehe auch sonst ein recht normales Leben :)

Wie oben beschrieben ist der Verlauf aber sehr unterschiedlich..es kommt leider auch vor, dass Betroffene mit 16 transplantiert werden müssen oder im Kindesalter versterben. Dank des medizinischen Fortschritts und diverser Therapiemöglichkeiten ist letzteres aber inzwischen zum Glück eher eine Ausnahme.

Wichtig ist, den Spagat zu schaffen zwischen "Ich behandele mein Kind wie ein gesundes" und "ich mache meinem Kind klar wie wichtig die tägliche Therapie ist, ohne es zu ängstigen". Selbsthilfegruppen zwecks Austausch mit Gleichgesinnten sind für Eltern auch unbedingt zu empfehlen.

Nachtrag: Für die heute geborenen Kinder wird bereits eine Lebenserwartung von etwa 40 Jahren angegeben.

0

Der Verlauf einer Mukoviszidose-Erkrankung ist von Patient zu Patient verschieden. Immer mehr Betroffene erreichen inzwischen das Erwachsenenalter, aber leider sterben auch nach wie vor Kinder. Die Zeit arbeitet für Euch: die Therapien werden immer besser! Vielleicht hat Deine Nichte das Glück, ein beinahe "normales" Leben führen zu können - ich wünsche es Euch. Habt Mut und nehmt die Aufgabe, die sich Euch stellt, an !

Hallo klar, dass dich die nachricht erst mal umgehauen hat. ich hab selber muko, bin 20 jahre alt und man lernt mit de zeit damit zu leben. wie schon gesagt gibt es verschiedene krankheitsverläufe. aber was ich am wichtigsten finde ist der umgang von eltern und kind. es ist wichtig dass man einen mittelweg zwischen sorgen, sich um das kind kümmern und dem kind trotzdem ein normales leben zu ermöglichen. bei meiner mutter zb ist das letztendlich zuviel gewesen. jetzt haben wir nicht mehr so viel kontakt. obwohl ich ihr echt mein ganzes leben verdanke. aber mit zwang erreicht man gar nichts^^ wenn du fragen hast kannst du sie gerne stellen. ich find son austausch immer ganz wichtig. auch wenn die krankheit viele rückschläge zulässt, entwickelt sie die persönlichkeit des menschen selber echt weiter. es ist aber eine tückische krankhet und man darf sie nicht unterschätzen. aber wenn die diagnose früh genug gestellt wird gibt es viele möglichkeiten mittlerweile dass man eine gute lebensqualität erreicht und mittlerweile schon echt "alt" werden kann

hallo ihr lieben.

ich arbeite im Krankenhaus als Kinderkrankenschwester und wir haben auf unserer Schulkinderstation durchgängig an mukoviszidose erkrankte Patienten. der schweregrad der Krankheit variiert wie schon gesagt sehr stark allerdings sind die therapiemöglichkeiten heute sehr gut in den lebensalltag mit einzubringen. worauf man sich definitiv einstellen muss sind krankenhausaufenthalte, inhalaionen medikamente, umstellung der ernährung etc. aber wenn deine schwester sich an fachärzte wendet dann werden die an alle möglichen leute vermitteln und ihr helfen den alltag allmählich umzustellen. im übrigen habe ich eine freundin die an mukoviszidose erkrankt ist und bei ihr ist es ein ständiges auf und ab mal geht es ihr super dann wieder schlecht, doch ist sie zurzeit mitten im medizinstudium und bisher sehr erfolgreich. meine meinung dazu ist man kann gut lernen mit der krankheit umzugehen und kann alle hürden nehmen. das wird dine schwester sicherlich auch schaffen. ich wünsche euch alles alles gute. liebe grüße alisa

Mukoviszidose die krankheit die mich auch prägt, tag für tag angst wie es weitergeht. Sich die frage stellen wie meine eltern damit umgehn, dennoch das beste aus seinem leben machen und die büdniss zwischen kind und eltern ist extrem wichtig. dennoch sollte man seinen eigenen weg gehn. mein weg ist es mit dieser krankheit der älteste patient zu werden. Seid meiner geburt wurde meiner mam gesagt ich werde keine 6 jahre. heute bin ich 16 jahre und habe noch keine probleme oder schwirigkeiten ich hatte nur mal bestimmte Baktieren namens Pseudomas ,die ich auch bekämpfte meine ärzte respektieren mein lebensziel, dennoch das durchschnitts alter beträgt 35-40 ist nichtt jetzt sehr alt, dennoch denke ich wen man den willen hat, und sich von nichts unterkriegen lässt und seine medikamente nimmt sport betreibt das man dieses ziel schon sehr überschreitten könnte, dennoch nimmt sie eines tages ihren lauf dagegen kan man noch nichts ändern, ich schreibe auch bald ein rapp darüber um den menschen die davon betroffen sind kraft zu geben nicht aufzugeben, ich schämte mich anfangs darüber zu sprechen zu reden. wen ich mein schwerbehinderten ausweis anschaue denke ich mir ic sehe nichts davon. aber eines tages wird es mal so kommen, nun ist jeder anderster betroffen der eine hat es eher mit den organen der andere hat wiederum was anderes. dennoch kan ich leuten mit dieser krankheit nur raten gibt nie auf :))

Hallo, ich bin selber ein Mukoviszidosen Patient. Meine Lebenserwartung ? sie meinten ich werde nicht mal 6 jahre alt. Für meine Eltern war es natürlich immer wieder ein schock, ich fragte sie oft wie sie damit umgehen.. aber sie können es nicht. diese Krankheit reißt ein immer wieder aus dem leben, was das Arbeitslebens betrifft, sowie auch den umgang mit anderen kranken Kindern. Mundschutz in kliniken, desdo mehr man weiß über die krankheit umso mehr Angst bekommt man hin und wieder, so ergeht es mir. Die heute Lebenserwartung steht in etwa zwischen 35 - 40. Dennoch war und ist immernoch mein Ziel der Älteste Mukoviszidosen Patient zu werded, und ich werde bis zum letzten atemzug dagegen ankämpfen :) man sollte diese erwartungen trozdem übertreffen können :) bei einen ist es leider eher stärker ausgeprägt und bei einigen weniger :)´Natürlich kan man immer wieder Selbstgruppe hilfen aufsuchen um sich schlauer zu machen um besser damit umzugehn.

Meine Tochter ist Betroffene und mittlerweile 9. Ich würde gerne wissen, wie es Deiner Nichte und Schwester mittlerweile geht. Am Anfang konnte ich mit Selbsthilfegruppen nichts anfangen, bin zur Zeit einfach Ansprechpartnerin in meiner Region. Empfehlen kann ich eine Kur, wo sie andere CF ler kennenlernen. Das kann ganz hilfreich sein, ist aber auch etwas konfrontierend. Mich hat es in vielem bestätigt, wir waren auf Amrum. Tannheim soll aber das Mekka für Mukos sein. Alles Liebe, würde mich freuen von Euch zu hören.

Leider ist die Lebenserwartung wirklich immer noch nicht sehr hoch. Deine Schwester sollte unbedingt Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe in ihrer Nähe aufnehmen. Dort weiß man über den Forschungsstand, evtl. neue Medikamente bescheid.

DH! Selbsthilfegruppe auf jeden Fall konsultieren: dort sitzen Betroffene und betroffene Eltern, die sicher viele INsidertipps haben.

0

Hallo ich bin selber an cf oder auch muco erkrankt.bin mittlerweile 37 jahre alt und den umständen entsprechend gut drauf.um deine frage zu beantworten der krankheitsverlauf ist bei jedem betroffenen stark unterschiedlich.

Wir haben seit einer woche den erstverdacht von muko. meine tochter ist 6 und hat seit gburt immer infwkte. zwischenzeitlich wurdr waehrend einer krupphustenzeit und infekten mit einem abstand von 6-8wochen asthma bronchiale diagnostiziert.da war sie 2,5 jahre. nach mittlerweile der 3.luentz. in einem jahr war sie wieder in der klinik und dort wurde sie auf den kopf gestellt.. schweisstest ergab einen wert von 60. Der 2.kommt in 4-6 wochen..Hoffnung?!nein..ich habe kine hoffnung..da selbst wenn der wert sinkt er nicht so wwit sinkt das sie aus der der gefahrenzone ist..ODER?! GIBTS ERFAHRUNGEN? ich habe angst und unser leben steht kopf. taegliche konsequenze inhalationen mit kochsalz und salbutamol sowie kkg massagen und budi air spray.. die teit bis zum naechsten test tut weh.. wer kennt da un hat erfahrungen auch mit tcm homoeopathie etc??

Ich beschäftige mich viel mit alternativen Heilmethoden. Nach meiner Beobachtung hat Mukoviszidose mit Angst und Sich-sehr-Bemühen zu tun.

Angesagt ist neben der Schulmedizin sicher auch ein Besuch beim Therapeuten. Ich würde in jedem Fall auch jemand konsultieren, der sich mit traditioneller Chinesicher Medizin TCM auskennt.

Da kann man mal sehen, wenn einer so gar keine Ahnung hat...

0

:O

Das ist eine genetische, angeborene Krankheit!!!!

0

Wie alt ist deine Nichte und wie lange bestehen die Symptome?

Hier gibt es Informationen zu dieser Erkrankung:

http://muko.info/18.0.html

Fragen kann man auch dort im Forum stellen.

Was möchtest Du wissen?