Kinder-Rheuma, verbreiteter schmerz?

7 Antworten

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Für mich wäre mal interessant, wie alt du bist? Wann warst du in Garmisch und auf welcher Station warst du? Wenn es juvenile Arthritis ist, wird sich das mit Ende der Pupertät legen. Ist bei dir der blutfaktor HLAB 27 positiv oder negativ? Ich selber habe seit Geburt an Rheuma, in den erstan jahren waren nur die Knie betroffen. Mit der Zeit hat sich das auch ausgebreitet. Entzündungen in Sprunggelenken, Knien, Hüfte, Hände und Schultern. Schmerzen auch in der Wirbelsäule aber ohne Entzündung. Du spricht von wärme die dir gut tut, das finde ich eher untypisch für juveniles Rheuma, da bei Rheuma ja die Gelenke entzündet sind und bei Entzündungen muss man ja mit Kälte arbeiten um die Entzündung abzuschwächen. Wärme ist sehr gut bei Fibromyalgie oder juveniles schmerzverstärkungssyndrom. Bei Rheuma bzw Arthritis helfen Medikamente sehr gut, schmerztherapie und entzundungshemmende Tabletten, im schlimmsten Fall Kortison und mtx. Wird aber vom Rheumatologen festgelegt. Lass dir Krankengymnastik verschreiben, ergotherapie, wärmetherapien wie Fango, rotlicht etc... Bei weichteilrheuma (fibro und schmerzsyndrom) helfen Medikamente kaum. Hier muss auch die Therapie ganz anders aufgebaut werden als mit entzündlichem Rheuma. Geh definitiv zum Rheumatologen, lass dich nochmal nach Garmisch überweisen, von einem Klinik Aufenthalt wird es meist nicht besser. Ich war in 16 Jahren über 25 mal in der Klinik in Garmisch, ein paar mal in einer TCM Klinik. Wenn du noch weiter Hilfe brauchst ich stehe gerne mit Rat und tat zurseite!

Was für mich noch interessant wäre aus welchem Teil von Deutschland du kommst, dann kann ich dir ein paar gute Ärzte (Schulmedizin und alternative Mediziner) empfehlen, ich habe 20 Jahre lang klinikstress hinter mir. In Garmisch gibt es ja auch eine schmerzstation, die für dich vielleicht vorteilhafter wäre als die Rheuma Stationen. Das ist die Station 6 in der Kinder und jugendrheumatologie. Die sind spezialisiert auf Schmerzen am gesamten bewegungsapperat. Die klink war in meinem leben ein wahnsinnig wichtiger Begleiter und da ich nun zu alt bin vermisse ich sogar die Zeiten dort! Es ist ein Platz zum Freunde finden, Leute zu treffen, die einen ohne Worte verstehen wenn es um diese Krankheit geht. Hast du auch richtige Schübe mit hohem Fieber, geschwollenen, geröteten, heißen Gelenken oder "nur" Schmerzen? (das nur klingt doof, ich weiß das die Schmerzen alleine schon schlimm sind, ich versuche mir nur ein Bild von deiner Krankheit zu machen)

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@GroupieNo1

mensch, mensch, was fuer eine geschichte! vielen dank goupie fuer deine ausfuehrlichen erlauterungen. das sollte converse wirklich nuetzlich sein, ich wuuensche es ihm auf jeden fall! und ich wuensche dir das sternchen :-)

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so ins datei weis ich es nicht mit den fachbegriffen was ich da habe, ich war in der Rheuma-klinik als ich 7 Jahre alt war (steht übrigens bei meiner Frage) habe Rheuma seit meiner Geburt und jetzt werde ich bald 16..Ja in der Klinik fanden sie es auch ungewöhnlich das meine schmerzen bei wärme vergehen, weil die meisten ihre gelenke kühlen mussten. Es liegt auch in meiner Familie, fast jeder hat Rheuma.. auch bekommen sie alle bei Kälte schmerzen und müssen so wärmen. Jetzt merk ich das ich auch in den hand-, hüft-, fuß- und schultergelenk schmerzen bekomme, was zuvor nie war. Mein Orthopäde will mich aber nicht mehr nach Garmisch schicken, soll ich ihn vllt. mal direkt fragen, oder ihm gleich sagen das ich da nochmal hin will? Oder hat er das zu bestimmen? An der Wirbelsäule spüre ich zum glück noch nichts!!! aber wie gesagt, ich geh am kühlregal vorbei und meine knie schmerzen brutal.. Danke für deine Hilfe :)

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@converse00

@ glasstoepsel: danke, ich bin übrigens eine SIE ;) Ja und das sternchen verdient sie sich auf jeden fall :D

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@converse00

Sag ihm definitiv, das du da hinmöchtest. Bitte ihn darum, die Zeit die du da in Therapien investieren kannst, kannst du in deinem alltag nicht einbauen, deswegen ist der Aufenthalt sehr wichtig. Ich empfehle dir bei deinem Krankheitsbild aufjedenfall die Station 6. Ich habe gesehen, dass du wohl eh aus dem bayrischen Raum kommst, da ist Garmisch ja auch nicht so schlimm. Versuche so viel aus der Klinik mit zu nehmen. Wenn du da einmal bist können sie dir Tips geben wie du dein weiteres leben gestalten kannst trotz Schmerzen. Im Grunde darf dein arzt dir Garmisch nicht verweigern, wenn du von ihm trotzdem keine Überweisung bekommst solltest du den arzt wechseln, weil als Jugendliche solltest du die Chance auf Garmisch bekommen. KEIN arzt in Deutschland weis so viel wie Therapeuten und ärzte in Garmisch über juveniles Rheuma.

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Wenn du kälteempfindlichn bist, so könnte sich dahinter keine Rheumatoide Arthritis verbergen, die mit stark geschwollenen heißen Gelenke einhergeht, sondern vllt. um einerheumatisch entzündliche Bindegewbserkrankung. Da hilft denn eher Wärme als Kälte. Auch haben diese andere Blutwerte als die Rheumatoide Arthritis. z.B. kein erhöhter Rheumafaktor, sondern erhöhte Antinukleäre Antikörper. Mit all diesen werte und besonderheiten kennen sich die internistischen Rheumatologen weitaus besser aus, als die Orthopäden. Es gibt über 400 verschiedene Rheumaarten.

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