Kennt jemand das Krankheitsbild "propriospinaler Myoklonismus"?

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11 Antworten

Liebe Jolina, das was Du beschreibst klingt in der Tat exakt wie mein Beschwerdebild. Ich behelfe mir inzwischen mit dem Medikament "Rivotril", ein Antiepileptikum aus der Gruppe der Benzodiazepine. Das habe ich in der Dosierung schon stark reduzieren können, wenn ich entspannter war als gewöhnlich. Habe seit Jahren einwn heftigen Konflikt mit meiner Mutter, die seit Mitte Juli im KH liegt und mit gegen ihren Krebs ankämpft. Beruflich gab es und gibt es immerwieder starken Druck, und so vermuten die Ärzte bei mir eine psychosomatische Ursache. Wie dem auch sei, es ist schrecklich und keiner kann verstehen warum mich das so fertig macht, weil es schliesslich nichts "Schlimmes" ist. Aber Schlafentzug ist wie Folter und es hat mich schon in die tiefsten Depressionen gestürzt. Zur Zeit ist es wieder besonders schlimm, so dass ich, besonders gegen morgen, im Leichtschlaf, immerwieder von den Zuckungen aus dem Schlaf gerissen werde. Da kann ich aber nichts mehr einnehmen, weil ich sonst einen brutalen hangover hätte. Die Dosis am Abend reicht selten (wie gesagt, nur wenn es mir mal seelisch richtig gut geht, und das ist grad selten der Fall) bis in die Morgenstunden. Wie geht es Dir inzwischen? Warst Du mal in einem Schlaflabor? Was nimmst Du für Tabletten? Liebe Grüße, Nicole

Bei mir handelt es sich nicht um gewöhnliche Einschlafmyoklonien, die in der Tat ohne jeden Krankheitswert sind, - bei mir treten die Muskelzuckungen nur in der Entspannung, kurz vor dem Einschlafen, aber auch Nachts beim Wachwerden und morgens in Leichtschlafphasen auf. Dieses Krankheitsbild hat eine genaue Bezeichnung, nämlich propriospinaler Myoklonus. Es gibt nur wenig beschriebene Fälle in der Literatur. Im Internet findet man fast gar nicht. Ursachen unbekannt. Deshalb interessiert mich, mich mit jemandem auszutauschen, der dasselbe Krankheitsbild hat, oder aber jemanden mit dieser Erkrankung kennt. MEidkamente der Wahl sind tatsächlich Benzodiazepine, vor denen mir allerdings graut! Bin dankbar für fundierte Infos! Liebe Grüße!

Hallo Wagefraz, genau den gleichen Mist habe ich auch. Seit ca. Anfang Juni. Anfangs dachte ich, dass das beruflich stressbedingt sei und sich wieder von alleine gibt. War auch nach 14 Tagen tatsächlich der Fall, als ich mich von dem Stress (Arbeitgeber) getrennt hatte. Danach ging es mir ca. 3 Wochen gut - keinerlei Symptome. Seit 2 Nächten nun wieder das gleiche Spiel. Kurz vor dem Einschlafen geht die Zuckerei los auch wenn man hundemüde ist. An Einschlafen ist nicht zu denken. Dann muss ich Schlaftabletten nehmen (Zolphidem). Für ca. 4 Stunden kann ich dann schlafen und werde zwischen 3 und 5 Uhr wach. Zuckungen ohne Ende in kurzen Intervallen am ganzen Körper und wieder ne halbe Tablette. Ich werde Montag nochmal zu meiner Ärztin gehen und mir eine Überweisung zum Spezialisten in der Charite geben lassen. Sie meint zwar eher dass es das sog. Restless legs Syndrom wäre, aber mir fehlen (zum Glück) die anderen Symptome dieser Krankheit.
Leider konnte ich dir nicht wirklich helfen, aber du bist mit diesen Zuckungen nicht allein. Vielleicht können wir uns über Behandlungsmöglichkeiten und Erfahrungen weiter austauschen? Es muss doch was dagegen geben. Hab gelesen, dass evtl. Medikamente gegen Epilepsi auch helfen könnten. LG Jolina

Ich hatte mich vor kurzem mit Schlafstörungen beschäftigt. Ich finde im Moment die Seite nicht (hatte einen PC-Crash), aber hier ist auch sehr ausführlich aufgelistet, was es gibt: http://www.netdoktor.de/symptome/schlafstoerungen/ Vor allem Punkt 6 und Punkt 7 dürften interessant für Dich sein. Vielleicht kann Du darauf basierend mehr herausfinden, was das bei Dir genau sein kann. Ich wünsche Dir gute Besserung!

Ich leide auch darunter. Bei mir ist -so die Theorie -zu viel lokales t3 im Körper. Der Blutwert ft3 ist normal oder erniedrigt. Mit Levothyroxin vor dem Schlafen bessern sich die Beschwerden deutlich. Es senkt das lokale t3 ab. Auslöser war ein Infekt, der zu einer Autoimmunthyreopathie der Schilddrüse geführt hat. Wenn es das nicht ist und z.b. l-thyrox nicht hilft, ist an andere endokrine Störungen und oder Mineralstoffmangel zu denken. Auch möglich Kanalerkrankungen.

Hallo Nicole, also mir geht es momentan nicht besser. Meine Neurologin ist absolut überfordert mit diesen Beschwerden - hat sie noch nie gehört. Und das als Facharzt! Hatte mir Lyrica verschrieben - völlig ohne Wirkung. Morgen gehe ich wider hin. Ich kann nur mit Schlaftabletten (Stilnox) einschlafen, wache dann aber oft nachts auf und meistens geht es dann mit dem Zucken weiter. Völlig entnervend. Anfang Oktober gehe ich zum sogenannten "Schlafspezialisten" und werde wohl so ein tragbares Gerät zum Aufzeichnen des Schlafes bekommen. Welcher Schlaf aufgezeichnet werden soll ohne Hilfe von Tabletten weiß ich allerdings nicht. Ist eigentlich ein Lungenarzt, der auf diese Schlafapnoe usw. spezialisiert ist. Mit unserem Problem kennt er sich sicher auch nicht aus. Deshalb hege ich hier keine großen Hoffnungen auf Hilfe. Im November habe ich noch einen Termin im Schlaflabor der Charite Berlin. Dort ist noch eine Neurologie angeschlossen. Vielleicht bringt das ja was, zumindest was die genaue Diagnose und evtl. Behandlungsmöglichkeiten angeht. Hast Du denn Nebenwirkungen mit dem Rivotril? In welcher Dosierung nimmst Du das ein? Ich habe mich zwar momentan aus dem beruflichen psychischen Stress gelöst, muss aber mittelfristig natürlich beruflich auch wieder einsteigen. Wenn diese Zuckungen aber jetzt schon chronisch sind, wird das dann sicher nicht besser werden. Was Stress so alles anrichten kann! Bei Dir kommt ja noch der Konflikt mit deiner Mutter und die Sorge hinzu. Wie schlimm! Ich berichte dann weiter und bin froh, dass wir uns hier austauschen können. Liebe Grüße Jolina

Hallo Jolina, entschuldige, dass ich mich erst jetzt melde. Ich habe eine absolut interssante Seite im Internet gefunden, die auch ganz aktuell ist und die besagt, dass propriospinaler Myokonus psychosomatisch ist. hier mal der Link: http://www.parkinson.at/fileadmin/p-aktuell/2014/P-aktuell_1_14.pdf.

Da steht viel über Myoklonien allgemein, aber dann eben auch speziell über propriospinale Myoklonieen. Diese kann man im EEG/EMG nachweisen, weil diesen Myoklonien ein sogenanntes "Bereitschaftspotential" vorrausgeht. Und wenn man das nachweisen kann, ist das der Beweis für eine Psychosomatik. Ist bei Dir inzwischen etwas rausgekommen im Schlaflabor? Ist schon zum heulen, dass sich damit keiner auskennt. Dieser Artikel kommt aus Österreich. Melde Dich doch mal wieder und erzählt wie es Dir geht. Ich dosiere Clonazepam, je nach Stresszustand zwischen 1 und 2 mg am Abend. Viele Grüße, Nicole

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Hallo.

Ich habe die gleiche Diagnose erhalten.  Propriospinaler Myoklonus.  Lustig das wir auch noch beide gleich heißen. Hat sich bei dir was getan in letzter Zeit.  Wie geht es dir?  Finde im Internet leider nicht viel über diese Diagnose.  Könnten ja mal Erfahrungen austauschen.  Gruss Nicole 

Villeicht können wir uns mal austauschen, ich selber leide an den von Euch beschriebenen Symptomen seit Oktober 2015 - habe gedacht, dass sie wieder verschwinden, wenn Stress abgebaut wird. So war es leider nicht. Gehe im März 2016 in ein neurologisches Schlaflabor. Was bekommst Du für Medikamente?

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@Sita51

Hallo ich bekomme piracetam 1200. Hilft aber nicht so gut.  Im Mai habe ich nochmal einen Termin in Würzburg bei einem Spezialisten.  

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Wie ist es Dir nach über einem Jahr mit den Medikamenten gegangen? Helfen Sie immer noch? Ich kann seit fast 4 Monaten fast gar nicht mehr schlafen, richtige Folter - ich wäre Dir für eine Antwort sehr dankbar!

einleitung wikipedia:

Bei Einschlafzuckungen (Synonyme: Einschlafmyoklonien, Hypnagoge Zuckungen, benigner Schlafmyoklonus) handelt es sich um plötzliche, kurze Zuckungen (Myoklonien) der Gliedmaßen oder des Rumpfes, die während des Einschlafens auftreten. Manchmal werden Einschlafzuckungen auch von subjektiv wahrgenommenen grellen Lichtblitzen (visuelle Einschlafzuckungen), lauten Geräuschen (auditive Einschlafzuckungen) oder dem Gefühl zu fallen oder zu stolpern begleitet. Einschlafzuckungen treten sporadisch bei ca. 70 % der Bevölkerung auf und sind ein natürliches Phänomen ohne Krankheitswert.[1] Im Kleinkindalter sind Einschlafzuckungen noch häufiger und werden auch im Verlauf des Schlafes beobachtet.

von diazepam rate ich ab!, da habe ich meine erfahrungen gemacht, die nicht sehr lustig waren!!!!

Hallo miteinander

Habe genau diese Beschwerden allerdings am Kopf.

Immer kurz vor dem Einschlafen nickt mein Kopf.

Dann bin ich wieder hellwach.

Wenn ich wieder an den Punkt komme dasselbe.

Bin total verzweifelt.

2 Stunden pro Nacht Schlaf trotz Rivotril.

Mittagsschlaf kann ich auch nicht mehr machen 

Total übermüdet bin ich und am Ende.

Kein Arzt nimmt das ernst schiebt mich auf die Psychoschiene

Wer mag sich mit mir austauschen von den Erfahrenen.? 

hat jeman mit Propriospinaler myoklonismus erfolgreiche news? ist das wirklich psychisch oder ne neurologische krankheit? habt ihr auch so nadelstiche auf der haut bevor es zum zucken kommt?

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wie gehts dir denn mittlerweile. hat sich das bei dir wieder eingependelt?

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