Heditäre Polyneuropathie

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1 Antwort

Meines Wissens nach gibt es einige unterschiedliche Polyneuropathien, weißt du, wie genau bei dir die Diagnose lautet also welche Nerven wie betroffen sind? Was hat der Arzt dazu gesagt? (Und es heißt hereditäre Polyneuropathie, also "vererbbare" Polyneuropathie)

Hallo, eine genau Diagnose gibt es bei mir nicht zur Zeit wird eine Human Genetische Untersuchung gemacht aber bis jetzt habe ich noch keinen Befund ist ja erst ein halbes Jahr her. Ja meine Mutter hat das auch ohne genau zu Wissen was sie hat. Sie sitzt scho seit einigen Jahren im Rollstuhl. Bei mir sind die Beine betroffen habe oft ein schwammiges Gefühl, wenig Kontrolle übere meine Beine/ Füße.

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@carsten2103

Das klingt schon mal nach HMSN 1, wenn ich das nicht ganz durcheinander werfe. Den genauen Befund wird dir ja dann die genetische Untersuchung liefern. Ich setze jetzt mal voraus, dass es wirklich HMSN 1 ist, im Grunde genommen hindert die Erkrankung die Nerven daran, den elektrischen Impuls korrekt weiter zu leiten, was früher oder später dazu führt, dass die Muskeln, speziell in den Beinen, degenerieren.

Ich glaube (und das ist kein gesichertes Wissen, ich bin kein Arzt ! Ich studiere lediglich Biologie und kenne mich mit Nerven und Erregungsfortleitung in den Nerven ein bisschen aus ) dass Sport schon helfen kann, zumindest die degenerierung der Muskeln zu verlangsamen. Da der Defekt in den Nervenzellen selber sitzt (in dem Fall sind die Nerven zu stark "isoliert"), lässt sich dieser nicht beheben, das "schwammige Gefühl" wird also vermutlich bleiben.

Dennoch würde ich es mit Sport versuchen, am besten eine Sportart, die die Gelenke nicht zu sehr belastet - beispielsweise radeln auf einem Ergometer oder auch (klingt blöd, ist aber eine feine Sache) sowas wie Wassergymnastik. Die Gelenke nicht zu sehr zu belasten sehe ich dabei als sehr wichtig an, da diese bei beginnendem Muskelabbau vermutlich als erstes Schaden nehmen würden. Dazu empfinde ich es als wichtig, eine möglichst gesunde Ernährung zu verfolgen und das Körpergewicht im Auge zu behalten.

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@notextor0101

Eine Einschätzung welche der HMSN vorliegt würde ich mich bei der Datenlage nicht trauen...abgesehen davon, dass HMSN I die häufigste ist....

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@notextor0101

Hallo,

so jetzt am Montag weiß ich dann mehr , es ist wohl was raus gekommen bei der Human Genetischen Untersuchung,

und dann mal weiter sehen

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