Habe ich das Marfan Syndrom (oder das Ehlers Danlos Syndrom)?

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3 Antworten

Sprich doch deinen Arzt mal direkt auf diese Syndrome. Ich kenne einen Fall, bei dem ein junger Mann zwar so keine Symptome hatte, aber das absolut typische äußere Erscheinungsbild des Marfan-Syndrom hatte wie es im Lehrbuch steht, und dem Hausarzt ist das nie aufgefallen. Was aus dem geworden ist, weiß ich nicht, aber mit dem Marfan-Syndrom ist nicht zu spaßen, das sollte dann auf jeden Fall weiter beobachtet werden. 

Also sprich deine Sorgen und Überlegungen offen an. Ärzte mögen es zwar nicht so sonderlich, wenn man im Internet nach Krankheiten sucht, aber oft lenkt es die Gedanken des Arztes auch mal in eine andere Richtung.

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pfannkuchen94 08.02.2016, 21:22

Ok mache ich. Ich habe gelesen, dass Mitralklappenprolaps Patienten sowieso anfällig für Skoliose sind, aber diese beiden Sachen stehen sind ja auch Symptome davon. Habe jetzt ziemlichen Bammel. :/ 

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sabbsi 08.02.2016, 22:46
@pfannkuchen94

Mach dir mal nicht zu große Sorgen. Vielleicht ist es ja tatsächlich “nur“ ein Mitralklappenprolaps und zufällig noch ne Skoliose (ist die auch von einem Orthopäden diagnostiziert? Es rennen nämlich viele Leute rum, die behaupten, sie hätten ne Skoliose dabei ist es gar keine...) und zufällig noch stressinduzierte Extraschläge. 

Ich kenn das, man hat ein paar Sachen, liest was drüber und dann steigert man sich da rein.

Von dem her versuch dich erst mal zu beruhigen und beim nächsten Arzttermin kannst du das mal ansprechen. Das schadet auf keinen Fall und wenn alles abgeklärt ist, kann man entweder die richtige Therapie einleiten oder du kannst wieder beruhigter sein.

Ich hoff mal für dich, dass nicht alles ganz so schlimm ist und dass man alles gut in den Griff bekommt!

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pfannkuchen94 09.02.2016, 15:43
@sabbsi

Im Ultraschall wurde eine Skoliose erkannt. Allerdings laut Hausarzt keine richtig schlimme. Ich versuch mich zu beruhigen...aber ich geh erst am Donnerstag zum Hausarzt und Ich habe die Sachen mit Marfan und der Aorta durchgelesen. Kann ich noch so lange warten?

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sabbsi 09.02.2016, 17:03
@pfannkuchen94

Also eine Skoliose erkennt man nicht im Ultraschall. Das muss ein Orthopäde mit gescheiten Röntgenbilder diagnostizieren.

Und jetzt reg dich bitte mal ab. Nur weil zwei oder drei Sachen passen, heißt das noch lange nicht, dass du das Marfan-Syndrom hast. Das ist immerhin was genetisches.

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pfannkuchen94 09.02.2016, 19:15
@sabbsi

Sorry...nicht Ultraschall sondern Röntgen. Dort ist eine Krümmung zu erkennen. War damit allerdings noch nicht beim Orthopäden.

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sabbsi 09.02.2016, 20:39
@pfannkuchen94

Würde ich auf jeden Fall machen. Hab da schon so einige Geschichten gehört, was für ne Ahnung Hausärzte haben. Falsche Röntgenbilder oder keine Ahnung von der genauen Definition der Skoliose... 

Mein Orthopädielehrer meinte, dass der größte Teil der Patienten, die kommen und behaupten, sie hätten eine Skoliose, in Wirklichkeit gar keine haben. Immerhin ist eine Skoliose eine “Seitabweichung der Wirbelsäule von der Längsachse mit Rotation (Verdrehung) der Wirbel um die Längsachse und Torsion der Wirbelkörper – begleitet von strukturellen Verformungen der Wirbelkörper“ (Zitat von https://de.m.wikipedia.org/wiki/Skoliose) und nicht einfach nur eine Verkrümmung. Die Wirbelsäule ist da ja dreidimensional verbogen und verdreht.


Und danke für das Sternchen 😄

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du solltest eine Kardiologie aufsuchen und die mit deinen bedenken konfrontieren.

zur info: auch bei mir wurde Marfan nicht festgestellt, bis es fast zu spät war. Also, es muss ja nicht sein aber abklären musst du es lassen von einer Kardiologie.

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pfannkuchen94 08.02.2016, 21:58

Was macht denn der Kardiologe? Wie kann der das feststellen? War ja vor ein paar Tagen beim Kardiologen. Allerdings hatte ich da noch nicht nach dem Marfan Syndrom noch nach irgendeinen anderen Syndrom gefragt. Er hat ein Herzecho gemacht und ein Mitralklappenprolaps festgestellt. 

Hätte er das da gesehen?

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garnele 09.02.2016, 07:09
@pfannkuchen94

also nochmal:

Solltest du irgendeine Anomalie haben hätte es ein Arzt sicher festgestellt, anders wiederum ist das Mardansyndrom nicht einfach so zu diagnostizieren, es gibt verschiedenste und vielfältigste Symptome dafür. Eine Antwort auf deine Beschwerden wird dir in der Regel ein Kardiologe geben können, 

Spätestens bei einer genetischen Untersuchung kann bzw. wird festgestellt ob du Marfan hast oder nicht

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pfannkuchen94 09.02.2016, 15:46
@garnele

Ja...aber ich habe das mit Marfan und der Aorta gelesen...kann ich da noch so lange auf Termine warten?

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Diagnosen bitte von einem Facharzt stellen lassen. 

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pfannkuchen94 08.02.2016, 20:25

Wie denn. Jeder schiebt alles auf die Psyche...

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user8787 08.02.2016, 20:29
@pfannkuchen94

Es ist auch von uns Fachleuten virtuell NICHT erlaubt Diagnosen zu stellen. 

Wir machen und damit strafbar. 

Dir bleibt nichts anderes übrig als das real abklären zu lassen. 

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pfannkuchen94 08.02.2016, 20:36
@user8787

Ich wollt eigentlich keine Diagnose. Ist ja klar, dass die nur ein Arzt stellen kann. Ich war nur schon so oft beim Arzt, dass der glaub ich schon genervt ist. Ich wollte nur Tipps oder Erfahrungen.

Aber trotzdem danke für die Mühe. ;)

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user8787 08.02.2016, 20:39
@pfannkuchen94

Nunja, du fragst explizit ob du ES hast, ergo sage ich ja / nein, dann habe ich eine Diagnose gestellt / ausgeschlossen. ;o)

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