Gibt es ein Kinderbuch zum Prader-Willi-Syndrom?

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3 Antworten

Bücher werden bei so seltenen Erkrankungen wie das Prader Willi Dyndrom selten gedruckt. Aber Schwerpunktambulanzen und Selbsthilfegruppen bieten häufig Broschüren an, deren Inhalt sehr vumfangreich über die Erkrankung aufklärt.

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Ich bin eigentlich nicht so der Freund von Büchern, wo IMMER versucht wird, den Kindern alles zu erklären. Gut, man soll offen und ehrlich sein, ist man ja auch. Aber, dass alles immer eigene Bücher haben muss, bzw. dass immer alles gesondert behandelt wird...ich weiß nicht. Vielleicht wäre hier auch ein Buch gut, wo man einfach nur aufzeigt, wie es ist, wenn jemand ANDERS ist. Dass man das akzeptiert, das Anderssein. Für welche Altersgruppe suchst Du denn ein Buch? Ich könnte Dir sonst mal dieses empfehlen:

http://www.amazon.de/Minkipunk-ist-Stadt-Gina-Ruck-Pauquet/dp/3507623560/ref=sr_1_1?s=books&ie=UTF8&qid=1364017039&sr=1-1

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Kitara 23.03.2013, 09:26

Hey,

nee, ich suche das Buch o.ä. für eine junge Frau mitte 30, die am Prader Willi Syndrom erkrankt ist und sich derzeit mit ihrer Behinderung auseinander setzt. Bislang scheint ihr niemand erklärt zu haben, welche Krankheit sie wirklich hat. So glaubt sie, dass eigentlich ihre Zwillingsschwester eine Behinderung haben müsste, weil diese bei der Geburt die Nabelschnur um den Hals gewickelt hatte.

Ich würde ihr gerne ihre Krankheit erklären, damit sie sie besser versteht und vielleicht auch so besser annehmen kann.

Da sie sehr kindlich ist und auch gerne liest, wäre ein Kinderbuch eine gute Methode. Fachtexte versteht sie natürlich nicht und auch mein Wissen über die Genetik ist noch nicht so ausgereift, als dass ich mehr sagen könnte, als dass ein Fehler bei den Genen aufgetreten ist. Sie will sowas aber immer gerne ganz genau wissen und wenn man selbst nur über Halbwissen verfügt ist es sehr schwer einem andren dies in vereinfachter Sprache näher zu bringen....

Danke, ich schau mir deinen Link trotzdem gerne an :)

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Ich halte es wegen dem geringen Umfang der Zielgruppe für sehr unwahrscheinlich, dass es eine Abhandlung über PWS für Kinder gibt. Obwohl es insofern sinnvoll wäre, als PWS-Kinder ja gerne Lesen. Ich schlage vor, mache einen Entwurf und tu dich mit einem Profi zusammen. Wenn du keinen findest, mit mir - ich bin Hobby-Schreiber und fühle mich Randgruppen verbunden.

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Kitara 23.03.2013, 01:00

lach das hört sich nach einer sehr spannenden Idee an :) Leider reicht mein Fachwissen, besonders in der Frage der Genetik, nicht aus, um da was brauchbares zu stande zu kriegen.

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Kitara 23.03.2013, 09:44
@11ter

was für ein Zufall ;-)

Also irgendwie juckt es mich ja in den Fingern...ich finde das sehr spannend !

Aber ehrlich gesagt, habe ich keinen Plan wie man an sowas heran geht. Als erstes sollte man wohl konkret wissen, welche Themen man behandeln will. Macht ja auch keinen Sinn nur ein Buch über die genetische Ursache zu schreiben. Wobei ich das sehr wichtig finde, dies mal auf einfachster Ebene und trotzdem korrekt erklärt zu haben. Aber dann ? Klar sollten die typischen Verhaltensweisen, Stärken und Schwächen rein. Aber wie weit geht man ? Berichtet man von den Folgeerkrankungen wie Diabetes, Kurzatmigkeit etc ? Es soll den Rahmen ja nicht sprengen, andererseits fände ich es natürlich toll, wenn das Buch den Betroffenen selbst ihre Behinderung umfassend erklärt.

Wenn ich so drüber nachdenke, bin ich ein bißchen erschreckt. Ich habe bei meiner Recherche viele Fachtexte gefunden, viele Foren in denen sich Eltern austauschen. Aber ich bin nirgendwo über einen Erfahrungsbericht z.B. von einem Betroffenen gestolpert und habe keine Seite gefunden, auf der den Betroffenen ihre Behinderung in einfachen Worten erklärt wird. Dabei ist es doch für sie genauso wichtig wie für uns alle, zu verstehen was mit ihrem Körper ist, warum sie so sind wie sie sind.

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11ter 23.03.2013, 11:32
@Kitara

Also nochmal in kurz. Ich habe eben eine Riesenantwort geschrieben, und plötzlich war sie weg. Diese Oberfläche hier bot mir leider keine Möglichkeit, es wiederzufinden. Über Genetik wird viel und vergeblich gesprochen. Wer Sinn im Bücherschreiben sieht, für den ist das ein Ansporn. Ich helfe wissenschasftlich und didaktisch. Als Publikum wird außer den genetisch und sozial unmittelbar Betroffenen auch der Rest der Menschheit in Frage kommen. Denken wir nur mal an die große Forderung, sich nicht gegenseitig verändern zu wollen, sondern Wege zu finden, miteinander umzugehen. Und denken wir an den tieferen biologischen Sinn der Diversität. Diese großen Themen und das ganz spezielle Thema helfen sich gegenseitig. Die Komplexität mit all ihrer Gefahr des Verzettelns stellt gerade die Notwendigkeit eines solchen Buches dar.

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11ter 23.03.2013, 12:21
@Kitara

Nochmal, liebe/r Kitara, weil vielleicht ein Buchprojekt von mit abhängt und ich nach 2 Tagen hier wieder abhauen will wegen restriktiven Umgangs mit meinen Beiträgen. Du erreichst mich bei gmx als thomaserich.

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