Epilepsie: Wie schaffe ich es, dass meine Mitmenschen keine Angst mehr vor mir haben?

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11 Antworten

Ich glaube, die Leute haben nicht Angst vor dir. Sie sind nur verstört, wenn sie so einen Anfall mitbekommen haben.  Sowas ist ja auch nichts Alltägliches. Das kann einen schon verunsichern und durcheinanderbringen. Erzähl den Leuten ein bisschen mehr über deine Krankheit. Sag ihnen, das du diese Anfälle manchmal bekommst, aber das die nicht lebensgefährlich sind und das du mit deiner Krankheit gut zurecht kommst. Vielleicht gibt es auch Sachen, die andere für dich tun können oder beachten müssen, wenn du so einen Anfall hast. Das könntest du den anderen auch sagen. Dann fühlen sie sich vielleicht sicherer und sind nicht mehr so hilflos, wenn sie sowas mit ansehen müssen.

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Aufklärung ist alles. Seit einer Kopfoperation bin ich auch akut gefährdet und nehme dagegen Tabletten. Mein Umfeld weiß aber Bescheid, wie sie sich im Bedarfsfall zu verhalten haben. Das ist wichtig.

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Lieber "Haselnussbaum" - ich schreib dich einfach mal so an :) .. 

Ich geh mal vor allem auf deine Frage ein.

Ich selber hab jetzt quasi schon mein 10.Jähriges hinter mir ^^ .. bin mittlerweile ganz genau 11 Jahre Epileptikerin.

Auch ich kenne dieses Phänomen zu genüge, dass Menschen einem vllt gar nicht erst darauf ansprechen wollen.. gut.. das ist Rücksichtnahme.. .
Andere gehen einem sofort aus dem Weg, als wäre man ansteckend.
Wieder andere tun einen epileptischen Anfall ab, als wär es das harmloseste, was es gibt.. da ist ja ein Schnupfen noch gefährlicher.

Im Großen und Ganzen kann auch ich nur raten, wenn du merkst, dass dir jmd. aus dem weggeht, ihn zu fragen, weshalb er das tut.
Oft haben diese Menschen Angst, selbst sowas mitzuerleben, wissen dann nicht, wie sie reagieren können/sollen.
Sie sind schlichtweg überfordert.

In dem Falle tut es dann vllt ganz gut, wenn du sie Mal zur Seite nimmst und ihnen einerseits für sie wichtige Fragen beantwortest .. da sind oft mehr dabei, als man denkt.

Ein mittlerweile Ex-Freund von mir fragte mich ernsthaft, ob mir sowas schon mal beim Geschlechtsverkehr passiert sei, oder es passieren könne.

Die Frage zu stellen, war ihm einfach wichtig.

Auf der anderen Seite tut es sicher nichts Schlechtes, wenn du solch einen Anfall auch Mal aus deiner Seite schilderst.. wie es dir auch danach geht.

Ich hab zb oft sehr depressive oder aggressive Phasen, aber meine Eltern wissen, wie sie dann mit mir umgehen müssen.

Menschen, die dafür kein Verständnis aufbringen können oder wollen "müssen" wir, so hart es klingt, aus dem Leben "aussortieren".

Zum anderen hab ich unten gelesen, dass du gar keine Tabletten nimmst.

Ich will mich natürlich nicht zu sehr einmischen.. es ist dein Körper.

Gehst du denn trotzdem weiter zu einem Neurologen?

Unter Behandlung solltest du zumind. weiterhin sein.

Ich hab ebenso sehr, sehr viele Medikamente einzeln, Kombi-therapie .. ausprobiert. nehme sie weiterhin und habe trotzdem fast monatlich Anfälle. Trotz Medikamente bin ich ebenso in den status epilepticus - also lebensbedrohliche Anfälle gerutscht.

Ich merk auch, dass ich nicht 100% da bin, aber ich merk auch, dass ich das nicht bin, wenn ich keine Tabletten nehme.

Nur, dass du dir etwas bewusst macht, was das heißen kann, wenn du keine Medikamente nimmst.
Ich hatte einen Tag mehrere Anfälle hintereinander. Ein Anfall dauert allerdings meist fast bis zu einer viertel Stunde bei mir.
Die Ärzte meinten, es sei ein Wunder, dass ich quasi "kerngesund" zurück gekommen bin.
Denn nach solch einer Reihe von Anfällen in der Länge wäre ich mit Glück gestorben, mit Pech schwerstbehindert.

Ich hab mich immer gegen meine Medikamente gewehrt, bis ich das hörte..

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Hallo, ich denke es wäre eine gute Idee wenn du mit deinem Klassenlehrer/in das Gespräch suchst und du dann die Möglichkeit bekommst, deinen Mitschülern deine Krankheit zu erklären. Deine Mitschüler haben ja keine Angst vor dir, sie sind eher überfordert mit der Situation und wissen nicht, wie sich darauf reagieren sollen. Sie haben sich vielleicht bei deinem Anfall, den sie mitbekommen haben erschreckt und wissen jetzt nicht, wie sie mit dir umgehen sollen. Aber wenn du ihnen erklärst, was du hast, wie es dir damit geht und dass sie ganz normal mit dir umgehen können, wird sich das bestimmt bessern!

Ich wünsche dir alles Gute!

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Hallo,

ich kann mir gut vorstellen wie du dich fühlst.

mein Sohn hatte auch Epilepsie und es ist ein Jammer zu sehen wie die Menschen reagiert haben.

Leider kannst du, außer in deinem privaten Umfeld, nichts weiter machen, als drüber zu stehen. So schwer das auch ist.

Aber du kannst eben nicht vor einem Anfall alle Menschen warnen und ihnen deine Geschichte erzählen, weißt du was ich meine?

Vlt. gibt es eine Selbsthilfegruppe ein deiner Nähe? Dort hat man uns auch sehr helfen können.

Alles Gute für dich....

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Epilepsie  bzw. epileptische Anfälle sind kein Schicksal, das man hinnehmen muss. Bei einer guten medikamentösen Einstellung lassen sie sich in den allermeisten Fällen gänzlich vermeiden. Ich würde dir unbedingt empfehlen, deinen Neurologen mal darauf anzusprechen.

Wenn du keine Anfälle mehr hast, bekommen die Menschen in deinem Umfeld auch keine Angst mehr.

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Heyo ich kenne das Problem. Man selbst muss sich ja irgendwann damit abfinden. Aber andere ebend nicht. Es ist für andere auch nicht immer leicht einen Anfall mit an zu sehen. Naja das sieht auch nicht gerade toll aus ^^. Viele verbinden die Freundschaft auch mit Verantwortung für dich und das macht Angst. Leider habe ich auch viele Freunde durch die Krankheit verloren.  Aber meine Beste Freundin habe ich ironischer weise mit 7 im Krankenhaus kennengelernt. Auch epeleptikerin. Das verbindet. Zeig deinen Freunden ein bisschen was von der Krankheit. Für viele ist es eine große Ungewissheit was da wirklich los ist. Zeig ihnen was genau da passiert, und warum. Und mach ihnen klar das sie nicht verantwortlich sind. Den erkrankt bist du. 

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klingt so, als ob du staendig anfaelle hast.

falls ja, solltest du mal deine medikation ueberpruefen lassen. jeder anfall kann kleine hirnschaeden hinterlassen und sollte wenn irgendwie moeglich vermieden werden.

alles uebrige loest sich dann eh von alleine.

ich habe auch epilepsie, wenn auch vorwiegend nur fokal, und kein mensch hat deshalb angst vor mir.

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Haselnussbaum99 14.09.2016, 13:37

Ich habe höchstens zweimal im Monat einen Anfall und ich nehme keine Medikamente. 

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howelljenkins 14.09.2016, 13:39
@Haselnussbaum99

du solltest aber welche nehmen. epilepsie ist eine ernst zu nehmende erkrankung. insbesondere, wenn du regelmaessig anfaelle hast. das einfach so laufen zu lassen, ist mehr als riskant.

dir ist hoffentlich klar, dass du weder auto- noch fahrradfahren darfst.

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Haselnussbaum99 14.09.2016, 13:57
@howelljenkins

Ich habe schon ziemlich viele Medikamente ausprobiert und fühle mich ohne am besten. Denn  wenn ich welche genommen habe, habe ich mich nicht ganz da gefühlt. 

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Hallo,

das Wichtigste ist, dass Du Deine Mitschüler und Bekannten darüber aufklärst. Wenn Du dann mal einen Anfall hast, sagen sie "lass Sie in Ruhe, gleich geht es Ihr besser". Danach sind alle wieder Deine Freunde. Ich weiss, es ist sehr schwer darüber zu reden, aber da musst Du durch.

Alles Gute

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Such ein gespräch miz diesen leuten und sage ihnen was sie machen sollen und was deine sorgen und ängste sind und das du dir wünscht, dass sie sich nicht wegen einer krankheit entfernen.

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Hallo erstmal,

frag deinen Neurologen mal, ob er ein  Vagusnervstimulator "Nemos" kennt ! 

Dieses neu entwickelte Gerät der Frirma " cerbomed " sieht aus wie ein Handy und stimuliert einen bestimmten  Nerv extern am Ohr, um bestimmmte Epileptiker komplett anfallsfrei zu bekommen.

Viel Glück.

Google mal unter :  cerbomed,  "nemos"

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Haselnussbaum99 14.09.2016, 13:58

Ich werde mit meinen Eltern darüber reden

Vielen Dank 

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lazyjo 14.09.2016, 14:00
@Haselnussbaum99

Frag mal Deine Krankenkasse wegen Kostenübernahme, habe seit 3 Monaten keine Krämpfe mehr !!

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putzfee1 14.09.2016, 16:49
@lazyjo

Das werde ich mal meiner Tochter vorschlagen, die hat nämlich auch schwere Probleme damit. Danke für den Tipp!

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DarkAngelx5 15.09.2016, 20:59

Du hast von dem VNS 'VagusNervStimulator' geschrieben. Mein erster wurde mir 2001 eingesetzt. Dieses Jahr wurde mir der Dritte eingesetzt, ich habe seit 4 Jahren keine Grand Mal mehr. Natürlich muss ich noch Medikamente nehmen. Aber für Menschen für die eine sichere Operation nicht möglich ist, wäre das eine wirkliche Erleichterung. Und zum Aussehen, weiss ich nicht was Du meinst, aber es ist ähnl. gross wie ein Herzschrittmacher und wird auch dort eingesetzt. Es wird durch versch. Zeittakte eingestellt. Menschen mit Auren können es mit einem Magneten nochmal varrieren.   Wer Fragen hat meldet Euch !!!

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lazyjo 15.09.2016, 22:01
@DarkAngelx5

Hallo, dieses Gerät brauchst du nicht mehr operativ zu geben, sondern kann extern in Anspruch  genommen werden. Die Tagesdosis ist 4 Stunden.

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