Epilepsie und Leistungssport?

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7 Antworten

Natürlich ist Leistungssport möglich. Schau mal hier:

http://www.wdr5.de/sendungen/privat-radio/s/d/22.09.2012-15.35.html

Briefkasten1 01.11.2012, 21:25

Danke..mein sohn macht leistungssport(schwimmen)er hatte vor 2 wochen einen Krampfanfall..(.den aller ersten.)die ärzte haben ihn auf grund des sportes mit medi eingestellt..

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epieltern 02.11.2012, 08:28
@Briefkasten1

Keine Ursache! Es gibt bei der Stiftung Michael eine Broschüre zum Thema Epilepsie und Sport. Da kann man schauen, was geht und was man vermeiden sollte. Es ist immer auch eine indiviuelle Entscheidung, besonders beim Schwimmen.

Wenn Du noch Infos brauchst, melde Dich einfach bei mir.

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Klosett 02.11.2012, 12:26
@epieltern

Hier wäre es angebracht, den Bademeister darüber zu Informieren. Sollte es aber öffters auftretten, so sollte eine Aufsichtsperson mit zum Schwimmen gehen, da der Bademeister sehr warscheinlich überfordert sein wird. Hier finden Sie Info : ww.de-nrw.de/index.php?id=index

Beim ersten Anfall macht der Arzt noch nicht viel. Schreiben Sie aber bitte auf wann und wo und zur welchen Uhrzeit das vorgefallen ist. Beim nächten Anfall gehen Sie bitte in eine Epilepsieambulanz und schließen Sie sich einer ShG für Anfallskranke an. Diese können ihnen bei allen Problemen weiterhelfen.

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Keiner will euch fetrig machen. Ich habe dir meine Erfahrungen geschrieben die ich selbst erlitt und aus der Klinik in der ich tätig bin geschrieben. Wenn das notmittel gespritzt wird, na dann ist ja gut. Es gibt verschiedene Anwendungen. Es gibt auch Zäfchen. Ja, in der Tat wirst du oder ihr eure eigenen Erfahrungen sammeln. Aber du missverstehst auch einiges. Mit den nebenwenwirkungen habe ich dir nur sagen wollen, dass sich Anfälle häufen können und viele Neurologen dann nicht darauf kommen, dass es womöglich vom Orfiril kommt. Dann warte ab wie sich das ganze einstellen lässt. Und wenn du ihn Schwimmen lässt, ist das eure Sache. ich hoffe nur, es wird nie etwas passieren. Wenn wir alle die betroffen sind oder auch nicht keine Ahnung haben und all dich das verrückt macht, warum hast du das nicht eher geschrieben? Unnötige Kommentare und Versuche euch zu helfen, find eich auch nicht gerade gut. ich denke du verdrängst hier die Ernsthaftigkeit. Aber die Erfahrung machst du selbst, sollte doch was passieren. Es war ja nur ein Tipp, was kommen kann aber nicht muss. Aber abblocken hift deinen Sohn nicht. Wenn er schon damit nicht klar kommt, sagt mir das, dass es ihn sehr belastet. Und wenn die Mutter dann auch noch alles anders sieht, warum fragst du dann hier? Dann halte dich am Arzt. Aber sage den Trainer Bescheid. Tammy

Ja danke, dass du Freundschaft beendest. Nur weil ich eben vorsichtig bin? Oder warum? Egal ihr werdet eure Erfahrungen machen, und passiert was, hoffe ich, dass du damit klar kommst. Aber dann wirst du jammern, hätte ich man. Meien Antworten pasen dir nicht, obwohl ich 51 Jahre alt bin, über 20 Jahre selbst betroffen war und viele Erfahrungen bei leichter u. schwerer Epi habe. Du läufst ja vor Problemen weg. Wie willst du da dein Kind schützen? Den ersten Arzt vertauen,, der sich sicher ist, dass er keine Anfälle merh bekommmt aber in ein Notmittel gibt. Gut , mir ist das egal, ich habe diese Sorgen nicht. Ich drücke aber trotzdem die Daumen für deinen Sohn, dass alles gut wird. Denn er kann nichts dafür. Tammy

Hallo. Es kommt auf die Schwere der Epi an. Mein Neffe hat eine schwere Epi und würde gerne Boxen ohne Tuniere also nur üben. Wurde aber abgelehnt. Auch im Sportverein in einem anderen Ort nimmt man ihn nicht auf. Gerade Schwimmen kann sehr gefährlich werden. Ich würde erst einmal abwarten wie die Medis wirken. Und solange wäre ich vorsichtig.(Es war ja nun er erste Anfall, was aber nichts besagt).

Denn gerade Leistungssport ist ja nun anstrengend. Sollte er fotosensibel sein, können die kleinen Wellen des Wassers sogar Anfälle auslösen.

Bei meinem Neffen ist das schon öffter passiert. Auch im urlaub im Meer. Aber er schwimmt nie alleine. Einer schwimmt immer direkt neben ihn.

Spreche mit dem Arzt. Ich denke eine kleine Pause schadet nicht gleich. Und so geht er auf Nummer sicher. Allgemeinen dürfen oder sollen Epleptiker nichts machen was auch nur wenig in der Höhe ist wie am Reck, Barren tunren. Kein Inliner, kein Rad jedenfalls im Moment nicht. Und Schwimmen ist der gefährlichste Sport überhault. Kann auch sein, dass seitens des Trainers das abgebrochen wird, denn er trägt die Verantwortung für alle. Viele die gut eingestellt waren sind schon ertrunken. Gerärte, als Kraftübung kann er machen. Damit er für das Schwimmen fit bleibt. Er muss Anfallsfrei sein, dann kann er auch Leistungssport betreiben. Sport ist gut schreibt jemand. Aber schwimmen gehört nicht dazu. Zudem solltet ihr die lehrer in der Schule Bescheid geben, eben auf Grund, dass er nicht in die Höhe klettert an der Spossenleiter oder Ringe usw. Spreche das wirklich genau mit dem Neurologen ab, bevor etwas passiert. Tammy

Klosett 02.11.2012, 12:19

Anfallskranke Personen soll mann so Erziehen wie gesunde Menschen oder Kinder. Ich finde es nicht gut von dir das du soooo ängstlich bist, und immer sagst was wäre wenn.... Dies mag zwar auf einer Seite richtig sein, aber auf der anderen Seite wird der Betroffene nie Selbstsicher. Und das muß er werden weil er sich später in seinem Beruf und bei seiner Familie behaupten muss. Auch ist es nicht gut Ihn vierschiedene Symtome der Epilepsie aufzuzählen. Ich Glaube schon das er weiss was er will, er wollte sich nur noch mal Erkündigen. Das heißt grade für uns das wir ihn in seinem Tatendrang unterstützen sollten.** Denn auch anfallskranke sind ganz normale Menschen, nur das Sie ab und zu etwas Krank sind!.**

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Viel25wissender 02.11.2012, 13:00
@Klosett

So? Bestärken ist ja gut und schön, aber hier soll man die Tatsachen nicht vergessen, dass er neu erkrankt ist, noch keine Erfahrungen in Punkto Epi hat und eben selbst ja unsicher ist. Man soll alle Epipetiker auch auf die Gefahren hin weisen. Das ist auch unsere Aufgabe, ansonsten würde jeder einfach Auto fahren.

Wir haben 2 Fälle in der Familie. Ich selbst war auch betroffen als Kind und sehr waghalsig, weil meine Eltern alles zuließen und? Dann einen schweren Sturz vom Baum, weil ich Birnen pflücken wollte. Ich lag danach 4 Monate im KH. Und ich hatte auch nur selten Anfälle, bin nun seid CA 30 Jahren gesund.Habe aber Folgeschäden.

Zudem schrieb ich, ER SOLL NUR IM MOMENT AUFPASSEN; BIS DIE ANFÄLLE EINGESTELLT SIND UND BESSER DEN NEUROLOGEN FRAGEN. Gerade Schwimmen. Auch der Sohn von John Travolta ist deshalb in der Badewanne ertrunken. Zudem ist er verpflichtet es im Sportverein und in der Schule zu melden, dass er Anfälle bekommen kann. Dann kann auch von deren Seite ein im Moment -NEIN kommen. Und ihn das zu ersparen, dass er sich so einiges vom Trainer und Lehrer an zu hören ist es besser, wenn er selbst dort Bescheid gibt.

Es handelt sich ja nur um eine kurze Zeit, bis er eingesetllt ist. Selbst dann muss er seinen Neurologen fragen, ob der Sport für ihn das Richtige ist.

Ich bin nicht ängstlich, im Gegenteil nur hat mir das schwere Folgen gebracht womit ich heute noch zu tun habe. Ich habe auch geritten, bin Mofa gefahren, habe alles gemacht, Aber was habe ich nun davon? Mein Neffe und Nichte sind nicht anders. Nur sie sind in Punkto Sport vorsichtig, wenn auch Beide Rad fahren, und so einige Stürze hinter sich haben.

Eben man soll sie NICHTmit gesunden vergleichen. Wohl normal behandeln, aber eben die Gefahren nicht vergessen.

Gerade als Neuerkrankter, kennt er die Gefahren nicht.

Ein Epiileptiker der noch Anfälle hat trotz Medikamente ist nicht gesund und er/sie muss eben bei vielen Dingen aufpassen. Auch die Nebenwirkungen der Medis können sehr müse machen und bei Leistungssport zu Verletzungen führen, wenn er nicht klar denken kann. Und all das muss man ihn auch mitteilen.

Er kann doch mal 6 Wochen Pause machen, was anderes schrieb ich ja gar nicht.

Ich habe nicht geschrieben, dass er nie wieder seinen Sport nachgehen kann oder soll. Eben nur solange, da noch nicht geklärt ist und die Medis noch nicht richtig wirken, soll er nur für diese Zeit vorsichtig sein. Was ist nun schlimm daran. Ich sprach nicht von der ganzen Zukunft. Vielleicht mal richtig lesen. Bin mir ohnehin sicher, dass die Mutter aufpasst, und nicht alles zulässt, bis man sicher ist, dass alles OK ist. Was glaubst du wenn er in der Schule beim Ringenturnen von oben runterfällt, was dann wohl los ist? Oder er im Schwimmbad untergeht, was tötlich ausgehen kann?

Schule wird verklagt und der Trainer muss sein Leben kang mit einem Gewissen Leben, auch wenn nur was leichtes passiert. Er ist Verantwortlich und würde fahrlässig handeln, wenn er alles zulässt.

Du musst hier auch die anderen Personen mit einbeziehen die Verantwortung tragen.Er kann mit den Anfällen nicht alles machen was wir als gesunde machen. Zumindest solange nicht bis er eingestellt ist. Aber das kann auch mal schief gehen und viel länger dauern als man denkt. Wir behandeln die Kinder völlig normal. Aber da Beide nicht Anfallsfrei sind müssen dei Eltern Abstriche machen. Beide betreiben Sport wie tanzen und der Junge Tischtennis. Sie Joggen und wir gehen auch Schwimmen. Und Julian bekam in der Schwimmhalle einen Anfall. Was glaubst du wie schwierig es ist einen verkrampften Jungen aus dem Wasser zu holen. Da war er 10 jahre alt und wir haben mit 3 erwachsenen unglaublich gekämpft ihn raus zu ziehen solch eine Kraft sitzt hinter einem Krampf. Schule? kein Sport oder Schwimmen. Beide sind davon befeit und gehen zum Gymnasium. Selbst Chemie und Physik, sie dürfen keine Reagenzgläser anfassen und auch keine Chemikalien mischen. Das ist Pflicht der Schule, sonst müssen sie zur Sonderschule gehen. Und will man das? Sicher nicht. Du scheinst mir sehr wenig Ahnung von Epi zu haben. Wir leben seid 30 Jahren damit, und keienr wird überbemuttert. Sind ja nicht meine Kinder. Aber durch meiner Waghalsigkeit, was schief ging, denkt man eben anders. Aber das wird der Neurologe ihn nicht anders erklären. Tammy. Immer dieser Leichtsinn. Epi ist kein Schnupfen. Und weiß man ob er wirklich zu 100% eingestellt wird? All das wissen wir nicht.

Und was hat der Sport mit einem Beruf zu tun? Hat er Anfälle, kann er ohnehin nicht alles erlernen was er sich wünscht. Vom Koch angefangen über Bäcker oder Arzt, KFZ Mechaniker auch nicht weil er selbst nicht fahren darf. In Moment sprach ich nur von einigen Wochen was wohl berechtigt ist. Denn weißt du was für Nebenwirkungen er hat? Und wie lange es dauert bis man grünes Licht gibt? Nein das wissen auch die Ärzte nicht. Das muss er abwarten und dann sehen ob er seinen Sport unbedenklich nachgehen kann, ohne den Trainer zu belasten. Tammy

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Briefkasten1 02.11.2012, 17:09
@Viel25wissender

Ich kann nur sagen...Er hatte zum Glück den Anfall in der Schule..und er lag daraufhin 2 Wochen im Krankenhaus...Sie haben ihn von oben bis unten durchgecheckt..Nur das unmittelbar danach gemachte EEG hatte Auffälligkeiten...alles andere war super gesund..(Blutwerte,MRT)sie haben ihm dann sogar noch Rückenmarkswasser gezogen,weil er 2 Tage nach dem Krampfanfall im Krankenhaus Fieber und Erbrochen hat...Sie haben dann mehr an Meningitis gedacht,was sich aber auch nicht bestätigt hatte...Es ging ihm dann zunehmends besser...Und die Ärzte liesen mich als Mutter entscheiden..ihm ohne Medikamente mit einem Notfallmedikament zu entlassen oder wegen dem Schwimmsport ein Medi einzustellen und nat. zusätzliches Notfallmedi...Eigentlich hatte ich keine Wahl..Selbst wenn er mit Schwimmsport aufhören würde,müßte er mind.1,5 Jahre abtrainieren...weil sich sein Herz in den 3 Jahren vergrößert hat und um einen möglichen Herzschaden aus dem Wege zu gehen...Das hieße er wäre sowieso im Wasser...Er wurde dann eine Woche im Krankenhaus eingestellt und die Ärzte sagten mir sie würden es begrüßen wenn er sein Leben so weiter Leben wie bisher...Schule sowie Sport...Das Wasser nat..nur mit Trainer am Rand..Da es der einzige Kader in diesem Jahrgang ist,entschied sich die Trainerin für ihn und hofft das es einmalig war...Wir werden sehen wie es weiter geht...Ich überlege jeden Tag hin und her und denke über die Ursachen des Anfalles nach..Er hatte den Anfall Montag früh 7.25 Uhr...Er hatte Samstag einen sehr anstrengenden Wettkampf...worauf ich hinaus will::Er hatte 20 Stunden vor dem Anfall ein Red Bull getrunken...Er ist 173cm.groß und wiegt 50 Kg..Jetzt habe ich im Internet sowie im TV erfahren wie gefährlich solche Getränke sind..besonders bei Jugendlich mit sportlicher Belastung und etwas Untergewicht..aber eigentlich kann es doch nicht sein ,weil es 20 Stunden vor dem Anfall war...sonst wäre doch schon eher was passiert oder?Er war all die Jahre bei semtlichen Sportuntersuchungen und Kerngesund..ich habe ihm tausendmal gefragt ob er mit dem Schwimmsport aufhören möchte..aber es geht kein Weg rein...Er will es unbedingt...Danke für Euer zu hören

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Viel25wissender 02.11.2012, 20:30
@Briefkasten1

Das ist egal - verschreiben, das passiert uns allen mal. Von dem Getränk, ich glaube nicht, das ses da her kommt. Er ist so gesund, ja ich auch. Aber eine Epilepsie kommt oft im Jugendalter unerwartet, ist generalisiert was heißt, dass man im CT, MRT und Liqour nichts findet. Das haben die meisten diese Form der Epi. Gut wenn der Trainer es weiß, was ich euch ja sagen wollte ist ja gut wenn er Schwimman kann. Es geht hier ja auch um die Versicherung. Hätte er es verschwiegen und es passiert was, dann bezahlt das keine Kasse oder der Verein.

Genau wie in der Schule. Er ist solange er in der Schule ist dort versichert. Die Lehrer sollten es wissen, falls er doch mal umkippt, was sie machen sollen. Glaube mir viele Lehrer sind damit überfordert. Und so ist er dort versichert falls doch was pssiert was Folgeschäden mit sich bringen kann. Sonst kann es für euch teuer werden wenn man den Rettungswagen ruft und er ins KH muss. Das zahlt die Kasse dann nicht, wnen man es verschweigt.

Wenn das nun schon so entschieden ist, kann man nur hoffen, dass es nur der eine Anfall war und nie wieder kommt. Aber das musst du abwarten, und ich bin sicher, dass dir dein Kind nicht egal ist.Er soll nur aufpassen und der Trainer dann auch.

Es wäre ja auch nur eine kleine Pause, bis man 100% weißt, hat er Epi oder nicht. Braucht er Medis oder nicht. Warum bekam er ein Notmittel? Heißt es Domikum? Wenn er soetwas schon bekommt, rechnet der Neurologe damit, dass es nicht der einzige Anfall war. Nur wenige bekommen ein Notmittel.

Passiert es wieder, dann ist er Epileptiker. Dann muss er ohnehin in vielen Situationen vorsichtig sein. Das ist bei allen Krankheiten so, die chronisch gekommen sind. Ob Asthma, das plötzlich kommt und derjenige Trompetenspieler ist, hat die Luft nicht mehr dazu. Er müsste damit aufhören und was anderes lernen. Und man könnte so viele Beispiele nennen. Nur Epi ist kein Spaß. Er soll ja auch das machen was ihm Spaß macht. Aber mit Vorsicht.

Ich möchte nicht in deiner Haut stecken, wenn er im Wasser einen Anfall bekommt und ertrinkt, weil der Trainer ihn nicht aus dem Wasser bekommt. Zudem wenn er so Untergewichtig ist und hart trainiert, nimmt er ja nie zu. Ob das so gut ist im Wachstum weiß ich nicht. Sicher ist: Überanstrengung kann Anfälle auslösen. Übermüdung, Die Medieinstellung, es kann tatsächlich davon erst einmal schlimmer werden. Lese den Beipackzettel gut durch ob das Mittel zusätzlich auch EEG veränderungen hervorruft und Anfälle auslösen kann. Soetwas gibt es leider bei Keppra, Zentropil. Valproin, und andere. Auch Spasmus oder Beinkrämpfe können vor kommen. Ist zwar selten, aber eben nicht ausgeschlossen.

Du bist nun neu in dieser Schine, und ich will nur helfen.

Ich hoffe für euch, dass es nie wieder kommt. Denn ich hatte enorm damit zu tun.

Und ich bin trotzdem meinen Weg gegangen, aber eben mit Vorsicht. Ich liebte Sport ebenfalls und wollte Sportlehrerin werden. Aber es war einfach zu gefährlich. So wurde ich Krankenschwester und Psychologin. Behandel ihn normal wie immer, aber bitte gebe Acht mit Rad fahren und in die Höhe klettern. Er sollte sich auch einen Schlafrhythmus angewöhnen. Das hilft viel bei Anfällen -heißt: Immer um die gleiche Zeit ins Bett gehen und immer zur gleichen Zeit aufstehen auch am Wochenende. Disco erst Mal nicht auf Grund des Flackerlichtes. Nicht zu lange am PC oder WII, Playstation was er hat. Lasse ihn öffter beim EEG auf Fotosensibelität testen, denn ich schrieb bereits, dass sogar das gleichmäßige wippen von Wasserwellen Anfälle auslösen können, grelles Licht, Hitze im Sommer. Wetterumschwung. Wenn die Sonne durch den Bäumen scheint während einer Autofahrt, das sind alles Auslöser, wenn man Fotosensibel ist, Kino ebenfalls. Stress in der Schule, das Denken, dass er nun krank ist, kann alles schlimmer machen.

Karussels die in die Höhe schnell fahren mit Looping und und und.

Glaube mir, ich habe viel durch machen müssen, was nicht Lustig war. Aber mein Leben geht vor. Ich musste auf so Vieles verzichten, tat es oft nicht. Den Rest kennst du. Zumindest jetzt erst einmal bis alles sicher ist. Tammy

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Briefkasten1 02.11.2012, 21:25
@Viel25wissender

Du machst mir echt Angst mit deinem schreiben über das Notfallmittel...Ich denke die Ärzte wissen nicht ob es wieder kommt oder nicht und sie haben mir das Mittel wegen dem event.Anfall im Wasser gegeben..zumind.hoffe ich das..Das Mittel heißt Buccolam 10 mg.Mir ist echt grad schlecht..Sie haben ihn mit Orfiril Long eingestellt.. Wenn er trotz des Medikamentes noch einen Anfall hätte,weis ich auch das er Epi hat.Ich kann ihn nicht jeden Tag mit dem Thema zu texten,denn ich merke schon wie es ihn nervt.Und ich kann ihn jetzt auch nicht wie eine Glucke bewachen.Er ist 13 Jahre und geht in die 8.Klasse..ich fürchte den ERNST der Lage hat er noch nicht begriffen..woher auch...vor 2 Wochen umgefallen und auf einmal soll alles vorbei sein...was sein Leben bisher ausgemacht hat..Wann denkst du weis ich denn nun ob er Epi hat? Wenn er trotz Medi einen Anfall bekäme,das weis ich..aber ich werd wohl nie erfahren das er es niocht hat..oder??Wenn er trotz Medi keine Anfälle hat?Dann weis ich es auch nicht..Die Ärzte sprachen davon..wenn er keinen Anfall bekommen würde,würden sie es nach 2 Jahren schleichen absetzen..Ich weis bald gar nix mehr...dieses Rätzel gerate macht einen echt fertig...das wünsche ich niemanden...Danke trotzdem für deine Hilfe..

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Viel25wissender 02.11.2012, 22:21
@Briefkasten1

Hallo. Du musts keine Angst haben. Ja Buccolam, da ist der Wirstof Midazolam. Dormikum ist das gleiche nur anderer Name. Du siehst ich kenne mich aus. Das legt man im Notfall unter die Zunge wenn man das noch schafft und es wirkt schnell. Wenn das nur für das Tunier ist, dann ist es nur eine Sicherheitsmaßnahme des neurologen, aber er denkt sich doch was dabei. Orfiril? Buh als Monotherapie? Will nicht unbedingt die Nebenwirkungen erwähnen, aber das macht müde und nach längere Einnahmen. -1-2 Jahre können Zahnfleischwucherungen auftreten was dann weg operiert werden muss.Zudem Konzentrationsschwäche, Kopfschmerzen, Haarausfall aber leis selbst. Das schlimmste, es kann die anfälle verschlimmern und schwere EEG Veränderungen hervorrufen.

Man warum gibt man ihn nicht Zentropil, Timox, Gabitril, Sabril ist sehr gut mit wenig Nebenwirkungen, Felbanat oder eines der neuen wie Zonisamat?Die sind alle sehr wirksam und es häufen sich keine Anfälle oder EEG Veränderungen. Unter Orfiril ist er nicht mehr so leistungsfähig auch nicht in der Schule, zumindest am Anfang. Das legt sich nach einer gewissen Zeit. Aber, dass sich die anfälle häufen können und das EEG nicht besser wird bleibt immer ein Risiko.

Ja, deshalb schrieb ich dir ja, du bist neu in dieser Schine und kennst das Ausmaß nicht. Noch nicht. Dass, einem 13 Jährigen das nervt ist klar. Er muss es erst einmal selbst verstehen, was er hat. Die Diagnose Epi wird zu 100% gestellt, wenn ein neuer Anfall trotz des Medis auftritt. Mach dich nun nicht verrückt. Die meisten werden super gut eingestellt und werden mit Medis Anfalls frei. Wie du selbst schreibst, wird es dann nach 2 Jahren versucht auszuschleichen. Passiert dann nichts ist er geheilt. Aber es kann mit 21 Jahren wieder kommen oder für immer verschwinden. Das kann dir keiner beantworten, ob er jeh Anfallsfrei wird. Der eine hat Glück und der andere eben nicht. Aber sicher kann man sich nie sein, wenn er Epileptiker ist. Deshalb schreib ich im Guten, passe auf was er zur Zeit alles macht, bis man sicher ist. Ist er dann doch Epileptiker wird er lernen damit zu leben wie wir alle. Wird er nicht Anfallsfrei, wird er das Schwimmen aufgeben müssen. Aber es gibt ja Alternativen was er machen kann.

Sollte noch mal ein Anfall auftreten versuche ihn in eine Epileptologie stationär einzuweisen. Da sind Spezialisten und man hat dort mehr Untersuchungsmöglichkeiten. Ich habe mich nur gewundert, weil er jetzt schon ein Notmittel bekommt. Und rede nochmal mit dem Neurologen denn Orfiril ist ein sehr altes Mittel, und hilft oft nicht als Monotherapie - Mono heißt, dass er nur 1 Mittel nimmt. Das nennt man das Mittel der ersten Wahl -Monotherapie. Die oben genannten helfen viel besser. Wenn du Fragen hats, ich bin da für euch. Tammy

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artemus 03.11.2012, 00:25
@Viel25wissender

valproinsäure ist ein alter wirkstoff,das ist richtig,hat aber auch heutzutage noch seine daseinsberechtigung,da auch als monotherapie oft sehr wirksam. das die anderen mittel "besser" helfen,kann man so allgemein nicht sagen,das kommt auf jeden einzelnen an. der eine verträgt dieses besser,ein anderer kommt mit einem anderen medikament besser zu rande. das orfiril etliche nebenwirkungen hat ist schon klar,so gut wie jedes antiepileptika (und nicht nur diese) hat ein ellenlangen beipackzettel mit zig nebenwirkungen und zuständen die auftreten können. doch man stelle sich vor,oh wunder,es gibt auch leute,die davon verschont bleiben. man muss nicht immer vom schlimmsten ausgehen,einfach mal abwarten,ob kein erneuter anfall auftritt und man sich mit dem medikament gut fühlt,...dann kann man auch mit einem "alten" mittel zufrieden sein.

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Viel25wissender 03.11.2012, 11:25
@artemus

Hallo. Ich habe die Erfahrung im KH gemacht, dass die meisten Patienten die mit Orfiril behandelt wurden, schlechtere EEG aufwiesen und mehr Anfälle bekamen. Die neuen Mittel haben bei weitem weniger Nebenwirkungen, sonst wäre es ja sinnlos hier zu forschen. Eben auf Grund der vielen Nebewirkungen gibt es soo viele neue Medis die auch gegen mehrfach verschiedene Anfälle wirken und dann braucht man nur eines. Ob Orfiril alleine ausreicht, meistens nicht.

Sicher, jeder ist anders. Der eine merkt nichts davon, der andere hat alles. Auch die Zanfleischwucherungen die es bei, orfiril, Zentropil und Rivotril auch gibt, ist bei jedem Patient aufgetreten die es einigen Jahre nahmen. Gut das kann man wieder richten, da der Junge noch ein Kind ist.

Aber denke mal an ältere die Prothesen , Stiftzähne, Kronen oder Implante tragen. Nach so einer Entfernung des Zahnfleische, passen die nämlich nicht mehr. Und wer Kronen oder Implantae trägt, das geht schließlich in die Tausende von €.

Ich würde das Mittel nicht nehmen, da es bessere gibt. Warum man ihn so ein altes Mittel gibt ist mir scheierhaft. Denn verändert sich das EEG weiß man nicht, ob es von den Anfällen herkommt oder von dem Orfiril. Damit sind selbst die Neurologen überfordert und können das nicht einschätzen. Das war auch nur ein Hinweis für die Mutter die noch nichts über Epi kennt oder deren Nebenwirkungen. SIE MÖGE AUFPASSEN SCHRIEB ICH. Bekommt er mehr Anfälle oder häufiger soll sie zumindest dem Arzt fragen oder sgaen - hallo, es könnte auch am Orfiril liegen. Ich sehe es ja täglich in der Klinik. Bei uns werden alte Mittel nicht mehr verordnet. Kann natürlich nur wieder mal an den geringeren Kosten liegen, da die neuen viel teurer sind. Bromd ist auch uralt, aber das hat wenig Nebenwirkungen und hilft auch gut. Keine EEG Veränderungen oder die Gefahr, dass sich Anfälle häufen, nur davon nehmen die Neurologen Abstand, was man nicht verstehen kann. Es hat nichts mit dem Alter des Medis zu tun. Aber wenn es gute und bessere gibt, warum stelt man ein Kind mit so einem Mittel ein? Wohl, weil es günstiger ist. Zudem kann e simmer sien, dass auch ein Mittel plötzlich nicht mehr hergestellt wird, da es eben bessere gibt. Gut, dann muss der Arzt sehen was er dann macht.

Die Ärzte kriegen ja auch mittelerweile vorgeschrieben, möglichst so billig wie möglich egal wie ein Patient leidet. Das ist denen doch egal. Hast du den Bericht gesehen im TV? Die HKK-Achener? Die riefen viele chronisch Kranke Menschen an weil die Medis auf Dauer zu teuer sind oder Untersuchungen. Sie mögen doch bitte die Kasse wechseln. Ja glaubst du, dass die anderen Kassen das mit machen und denen die Schwerkranken abnehmen? Wo leben wir? In Afrika? Ich kann jedefalls das Mittel nicht empfehlen.

Die Mutter wird sich ja wohl wieder melden, ob es hilft oder ob er zu viele Nebenwirkungen hat. Tammy

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Briefkasten1 03.11.2012, 13:53
@Viel25wissender

Ich werde hier nicht mehr weiter lesen..Eigentlich wollte ich ja nur wissen ob Leistungssport mit einem Epi Mittel möglich ist..Diese Frage habe ich jetzt beantwortet...Am Ende weis hier sowieso keiner was ,was richtig und was falsch ist und jeder muß seine Erfahrungen selber machen.Wenn man euch hier zuhört kann man sich glaube gleich in den Sarg legen..Man soll es nicht glauben aber ich kenne Menschen die haben null Nebenwirkungen unter dem Mittel und sind soweit gesund..Mein Sohn ist ein Kämpfer und wir werden es gemeinsam schaffen...Wenn er schwimmen will und das recht schnell,unterstütze ich ihn in allem was ihn glücklich macht...Danke für Eure vielen Meinungen...aber man macht sich hier echt nur fertig..

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Briefkasten1 03.11.2012, 13:56
@Briefkasten1

ach und das Notfallmittel wird in die Wangentasche gespritzt und nicht unter die Zunge...was man sicher noch schaffen wird..

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artemus 03.11.2012, 16:01
@Viel25wissender

du bist schon ein ganz schöner schwarz-seher,weißt du das. und beim eigentlichen thema bleibst du auch nicht wirklich. der junge soll doch machen was ihm spaß macht,und wenn schwimmen dazu gehört,dann schön! du vermittelst einem hier irgendwie,dass man sich mit epilepsie gleich eingraben kann,mit all den "aber", "könnte", "wäre" und "wenn". es geht doch darum was IST. und offensichtlich ist mit dem medikament doch alles in ordnung, dann kann der junge doch machen wozu er lust hat. das heißt auch nicht,dass man sich der ernsthaftigkeit nicht bewusst ist und die krankheit verdrängt,sondern einfach mit ihr LEBT. schön,dass er von dir so unterstützt wird,briefkasten1! ich hatte gott sei dank auch solche eltern,und ich hatte nie probleme mit orfiril. tamara,hast du dieses medikament schon mal genommen? hast du epilepsie oder hast du die erfahrungen "nur" aus deinem umfeld?

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artemus 03.11.2012, 16:11
@Briefkasten1

top,dass du deinen sohn so unterstüzt! ihr macht das schon richtig so. drück euch die daumen.

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Briefkasten1 03.11.2012, 17:09
@artemus

Danke für deine lieben Worte....ich weis das Epi kein Spaß ist...und bin mir den Ernst der Lage bewußt..Aber ich kann meinem Sohn nicht seinen Lebensinhalt nehmen..zumindest nicht so lange es ihm gut geht..Wenn es in einem halben Jahr anders ausieht und er Schule und Sport nicht mehr unter einen Hut bekäme,würde er es selber sehen und ich habe es ihm nicht genommen..Aber so lange er sich gut fühlt und glücklich ist,werd ich ihn unterstützen..Du hättest ihn sehen sollen..nach der Woche Medi Einstellung im Krankenhaus...er wollte sofort zum Training zu seinen Freunden...Er hat gestrahlt und war glücklich wieder ins Wasser zu hüpfen...Im Krankenhaus ist er noch kränker geworden und ich mußte ihn jedesmal aufbauen...Ich achte jetzt darauf das er seine Medi immer zu seinen Zeiten nimmt und das er mit 13 Jahren immer 20.30Uhr im Bett liegt und 6 Uhr aufsteht...Auch am Wochenende muß er so zeitig ins Bett...aber ich muß sagen er streubt sich da auch nicht groß...Ihm ist bewußt das er Opfer bringen muß für seinen Sport mit Epi und ist sehr Diszipliniert...Viele Grüße Briefkasten...Hi HI..

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Viel25wissender 03.11.2012, 18:26
@artemus

So bin ich das? Ich hatte Epilepsie, bin heute Anfallsfrei, und auf einer neurologischen Station als Krankenschwetser tätig und Vollstudium zur Psychologin. Es kann nicht sein, das ein Kind der einen Anfall erlitt binnen 2 Wochen richtig eingestellt ist. Soetwas gibt es nicht. Der Blutspiegel muss stimmen und das EEG muss sauber sein. Wenn du meine Kommentare liest dann weißt du wa sich alles erlebte und heute mit Patienten erlebe. Er ist sicher sagt der Arzt. Das ist Verantwortungslos soetwas zu sagen, weil man das nie am Anfang sagen kann. Ohnehin kann man nie sicher sien.

Er ist müde, bekommt sicherlich auch noch nicht die Dosis die er braucht. Und deshalb sollte man solange warten, bis man zu100 % sicher ist.

Zudem ist dei Mutter verpflichtet es dem Verein zu melden. Denn die tragen die Verantwortung und er ist während er sich dort aufhält über den Verein versichert. Es kann auch sein, dass er seitens des Trainers aufhören muss, da es ihm zu gefährlich ist. Ich wurde in keinem Sportverein auf genommen, weil sich das keine aufbürgen will. Arbeit, Angst, Unsicherheit. Soll der Trainer ihn aus dem Wasser ziehen un dihn sein Notmittel in die Backen spritzen? Glaubst du, dass ein Trainer das macht? Das macht er einmal, aber dann war es das. Und das vergessen alle, es geht um Verantwortung und Versicherung.

Ich schreibe die Mutter privat an, tat ich, wurde aber ausgeloggt. Dann soll die Mutter mal den Arzt bitten, dass er ihr einen Schein für den Verein gibt, dass nichts passieren kann. Mal sehen wie der Arzt darauf reagiert. Ich rate die Mutter sich eine zweit oder auch Drittmeinung ein zu holen. Nicht wenn, was und könnte. Keiner kann hier sagen ob es eine harmlose Jugendepi ist oder nicht- nicht nach 2 Wochen. Und, dass die Mutter ihr Kind unterstützt ist ja auch gut ich schrieb ja - Sie möge zumindest mal 6 Wochen pausieren bis alles richtig eingestellt ist mehr nicht.

Meine Eltern ließen alles zu wozu ich Lust hatte, weil eben auch der Arzt sagte - Lasen Sie ihr Kind machen was sie will. Ich war 9 Jahre alt und bekam die Epi durch einen Autounfall. Es kann nichts passieren. Ich bekam ebenfalls Orfiril wodurch ich mehr Anfälle bekam, müde, Konzentrationsschäche, und mein EEG immer schlechter wurde. Am Anfang nur müde, aber um so höher man dosierte um so mehr Nebenwirkungen bekam ich. Dann Umstelung auf Zentropil und dann hieß es - auf passen. Kein Rad fahren, nicht auf Bäume klttern usw. Mit 10 Jahren kletterte ich auf einen Baum, weil ja alles OK war und? Sturz aus großer Höhe mit vielen Brüchen. Ich habe heute noch was davon und das ist nun über 30 Jahre her. Epi ist nicht ungefährlich und man soll gerade während es eingestellt wird vorsichtig sein. Was sind 6 - 8 Woche Pause um sicher zu sein, dass auch wirklich alles OK ist? Tammy

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artemus 03.11.2012, 21:09
@Viel25wissender

ja bist du. und du bleibst immer noch nicht beim thema.und ich hab da mal ne neuigkeit für dich,nichts im leben ist sicher ! soll die mutter ihr kind einsperren,weil "ja immer was passieren kann"? du widersprichst dir da irgendwie selbst,auf der einen seite ein paar wochen warten bis alles ok ist,auf der anderen seite,kanns immer passieren. ergo: die mutter trifft schon die richtige entscheidung für ihr kind. "blutspiegel muss stimmen,eeg sauber sein", ziel ist anfallsfreiheit,und die kann auch erreicht werden,wenn der spiegel noch nicht im therapeutischen bereich ist. man behandelt schließlich menschen und keine laborwerte. sorry,dass dich andere meinungen so aus dem gleichgewicht bringen.

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artemus 03.11.2012, 21:12
@Briefkasten1

ihr macht das schon :) ja das glaub ich,krankenhaus ist voll ätzend als patient. weiterhin alles gute und liebe grüße!

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Viel25wissender 03.11.2012, 23:43
@artemus

Ich habe mich nie wiedersprochen hier. Wenn man eine Epilepsie feststellt, ist es doch logich, dass sich die Familie damit auseinander setzen muss. Zudem muss sehr wohl der Blutspiegel stimmen, weil sonst eine Anfallsbereitschaft weiterhin besteht. Das sieht man im EEG. Es gibt wohl Unterschiede in der Dosierung. Einer kommt mit weniger Medis aus, andere brauchen mehr und eventeull auch 2 oder 3 Mittel. Und eben das sieht man im EEG. Da kann ein Arzt nicht einfach sagen, dass es nun sicher ist, dass er keinen Anfall mehr bekommt. Das kann keiner sagen was kommt. Sicher kann man nie sein, ja das stimmt. Aber gearde am Anfang einer erworbenen Krankheit sollte man doch vorsichtig sein. Es geht hier nur um 6 Wochen was ich mehrfach schrieb und nicht um Jahre. Und ich denke, dass ein 13 Jähriger das verstehen kann, denn in 6 Wochen kann viel passieren. Das Medi ist auf gesättigt, man hat mehrere EEG abgeleitet und ist sicherer. Die Mutter hat sich für das Training entschieden, da er im KH darüber so glücklich war, dass er trainieren darf. Für mich eben als Krankenschwester die auf einer Neurologie tätig ist unvorstellbar. Bei uns werden erst alle Test durchgeführt und dann entschieden jeh nachdem was der Patient für ein Hobby nachgeht, ob er/sie es weiterhin betreiben kann oder nicht.

Aber nicht nach 2 Wochen. Viele sind in Bethel für Monate um es richtig einstellen zu lassen. Ihr schreibt alle nur - Ach lasse ihn doch. Er kann es ja auch. Aber man soll nicht vergessen, dass gerade im Wasser bei einem Anfall eine Ertrinkungsgefahr besteht. In 2 Wochen hat er wieder Blutbestimmung und EEG. Dann wird man schon mehr sehen wie das Medi wirkt. Ich litt fast 20 Jahre unter Anfälle, dann ging es von alleine weg. Aber sicher kann ich nie sein, dass es wiederkommt auch nach 20 Jahren nicht. Unterschätzt die Epi nicht. Ich sehe soetwas jeden Tag, leichte wie schwere Fälle. War selbst betroffen. Und schreibe all das hier nicht aus Spaß. Tammy

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Auch als Anfallskranker kannst und darfst du alle Sportarten machen die dir Spass machen. Hierzu gehört auch der Leistungssport. Diesen kannst du bis zu deiner persönlichen Grenze ausleben!

Wünsche dir viel Spass und viele Medailien!

Natürlich, Sport ist sogar sehr gut!

Briefkasten1 01.11.2012, 20:08

Das sagen die Ärzte auch..konnte es nicht glauben..Ronaldo(Fußballstar) hat ja auch Epi..

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cembilmem was ist bei dir schief gelaufen?

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