Ehlers-Danlos-Syndrom

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5 Antworten

Hallo, klar gibt es jemanden ;) Ich weiß allerdings nicht, ob wir den selben Typ haben.. Ich bin Typ 2 und 17 Jahre, wenns dich interessiert... Austauschen ist immer gut.. Wenn du mehr Leute finden willst, mit denen du dich unterhalten kannst, dann such mal unter Ehlers-Danlos Initiative.. da ist auch ein deutscher Chat dabei. Zum Anmelden muss man allerdings erst darauf warten, dass sie dir die Bestätigung per Post schicken. An der Stelle ists mir zu blöd geworden und ich hab weitergesucht :D. Wenn dus gerne weniger kompliziert hättest und gut in Englisch bist, dann kann ich dir nur die Webseite hier empfehlen: http://www.inspire.com/groups/ehlers-danlos-national-foundation/ Da bin ich momentan drin. Insgesamt sind da 282 Amerikaner (zum größten Teil), die von Ehlers-Danlos in den verschiedensten Varianten betroffen sind. Und wenn du willst, dann kannst du dich gerne auch mit mir direkt austauschen. Ich hätte das selber schon viel früher machen sollen. Ich hab jetzt damit angefangen und es tut echt gut, mal mit jemandem zu schreiben, der dich versteht... Wenn du Lust hast, dann kann ich dir meine E-Mailadresse geben... Ich warte jetzt einfach auf deine Antwort ;)

Ganz liebe Grüße und alles Gute, weirdthing (so heiße ich auch auf inspire.com)

Hallo, cool, dass es jemanden gibt, mit dem ich mich austauschen kann! Da wäre jetzt noch das Problem mit der E-Mail Adresse. Würde meine nämlich auch nicht gerne einfach hier herausposaunen! Habe dich als Freund angenommen, vllt. kann man da was wegen der Adresse machen...

Viele Grüße, VeilchenFAN

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Hallo also ich bin auch 16 und ich habe es vor kanpp 6 wochen erst erfahren da meine haut extrem elastisch ist und drum ging ich auch sofort zum arzt und der sagte mir das die leute die das haben sehr langsam altern und wohlmöglich auch keine falten bekommen werden ;) ich weiß nicht also mich hat es ehrlich gesagt erst erfreut aber dann nach und nach habe ich mir gedacht was das soll und was es für vorteile & nachteile bringt..

aber naja schlimm ist es nicht in manchen fällen ist es hilfreich.. :)

Ich habe Typ 6 & 7 ;)

Bin wahrscheinlich auch betroffen (w/25), aber komme gerade nicht weiter in Sachen Diagnose...

Ich habe Ehlers-Danlos-Syndrom Typ VII, (w/ 22)

ich bin jetzt 15 und habe eindeutige Anzeichen auf Ehlers Danlos aber man will keinen Gentest durchführen, was soll ich tun?

Wer will keinen Gentest durchführen? Etwa die Ärzte nicht? Warst du denn schon mal bei einem Humangenetiker?

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@VeilchenFAN

Ich war ja bei der humangenetik aber die haben gesagt das das zu teuer ist und bei nur 50% der fälle eine positive diagnose herauskommt.

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