Wie beeinflusst Colitis Ulzerosa die Lebensweise und was sind die Folgen?

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Hallo, IceCristallix, erst einmal tut es mir leid, daß Du die Diagnose Colitis ulcerosa bekommen hast, ich habe Morbus Crohn, da sind wir also fast Kollegen. Bei mir war die Diagnose ähnlich wie bei Dir, als ich zur Besprechung mit dem Arzt kam, hieß es, wenn er mir das Ergebis sagen würde, würde ich das ja mein Leben lang nicht mehr los. Ich wußte immer noch nichts, und dann kam, ich möchte mich doch bitte im Internets chlau machen, ich hätte Morbus Crohn, nur behandelbar mit Cortison. Außerdem sollte ich froh sein, keine Colitis ulcerosa zu haben. Das wars. Keine Erläuterungen, keine Alternativen, nichts.

Das Internet bietet da einige sehr gute Quellen, bei denen Du Dich besser informieren kannst, als wenn ich Dir alles noch einmal aufzählen würde. Cortison ist ja nur das Mitel der Wahl, um die Entzündung einzudämmen. Manche Patienten bekommen einmal im Leben einen Schub und dann nie wieder, andere wiederum haben einen sog. aktiven chronischen Verlauf, da hast Du zwischen den einzelnen, oft sehr langen Schüben, einige wenige Wochen Ruhe und dann geht das Theater schon wieder los.
Ich habe die Erfahrung gemacht, daß das einzige, was wirklich hilft, ein SEHR GUTER ARZT ist. Ich habe mehrfach gewechselt, bis ich einen gefunden hatte, der wirklich alles für mich getan hat. Leider bin ich vor einigen Monaten umgezogen, so weit weg, daß ich jetzt wieder auf der Suche nach einem neuen bin. Inzwischen bin ich aber schon einige Male operiert worden, nehme kein Cortison mehr, weil es sowieso nichts gebracht hat und lebe mit einem künstl. Darmausgang.

Im Falle eines wirklich schlimmen Schubs baust Du sehr schnell ab, scheue Dich nicht, dann ins Krankenhaus zu gehen.

Auch die Selbsthilfegruppen bringen nicht wirklich irgendetwas, du mußt Dich da leider meistens ganz allein durchwursteln. Glaub auch bitte nicht alles, was Dr. Google sagt, schau Dir bitte die Internetseiten der richtigen Mediziner an, da wirst Du besser informiert. Dann gibt es natürlich noch einiges an Literatur, was Du Dir zu Gemüte führen kannst. Auch REHA-Maßnahmen solltest Du in Angriff nehmen. An manchen Unikliniken, sowie in Kiel z. B. gibt es Ambulanzen für chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED genannt), die sind sehr fit und sher hilfreich.

Wenn Du noch irgendwelche Fragen hast, sag einfach Bescheid. Ach so, Sport kannst Du natürlich machen, Fitness ist immer gut, nur befürchte ich, daß Du, je nach Intensität Deiner Erkrankung, Dich eher schonen als anstrengen mußt. Aber wenn Du in eine REHA gehst, machst Du dort auch Physiotherapien. Immer nur so lange, wie Dein Körper es mitmacht. Alles Gute.

Hay, danke erstmal... War heute beim Arzt wegen den medikamenten... Mein Doc ist klasse... Habe für den mommentanen schub 60mg Kortison bekommen und soll danach Mesalazin nehmen... 3x Täglich.

Die sache ist eig. stört mich die Krankheit nicht... Ich muss halt nur 3x am tag aufs klo und es blutet... und manchem leichte bauchschmerzen. sonnst Nichts.  Also damit könnte ich leben.

Scheint ja leute zu geben dennen es wirklich absolut schlecht geht, die dauerhaft schmerzen haben, deswegen bin ich eig. noch ganz froh das es mir so gut geht... Meinst du das wird schlimmer?

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@iceCristallx

Das kann Dir leider niemand genau beantworten. Ich bin da sofort voll eingestiegen, 4 Wochen nach der Erstdiagnose war ich das erste Mal mit einem Zusammenbruch im Krankenhaus, und wenn ich da schon freiwillig hingehe, will es etwas heißen. In den ersten beiden Jahren war ich mehr im Krankenhaus als Zuhause. Dann kam die Phase, in der ich alles ausprobiert habe, was an Medizin auf dem Markt war, nicht hat geholfen. Darf ich fragen, wie alt Du bist?

Wenn Du mit den Medikamenten hinkommst, dann wird es wahrscheinlich erst mal gehen. Es kann aber sein, daß Mesalazin nicht hilft, dann mußt Du halt die Palette durchprobieren. Mir hat Ustekinumab sehr gut getan, ist allerdings irre teuer und nicht jeder Arzt verschreibt das.

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@Negreira

Hay, wie meinst du das mit zusammenbruch?  mir wurde noch garnichts in die Richtung erzählt was passiert wenn ich nichts dagegen mache bzw wenn es nicht wirkt... Das Kortison wirkt schon nach 3 tage... Leider sehe ich das auch in meinem verhalten.  Ich habe mir gestern 8 Volle malzeiten rein gehauen... habe durch die krankheit 4 Killo runter und in 3 tagen 1,5k wieder drauf.

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@iceCristallx

Mir hat man gesagt, das einzige Positive vom MC zu CU sei es, daß mein Krebsrisiko gegen 0 gehe.
Wie Du kann ich auch nicht mehr alles essen, Diäten gibt es nicht. Manchmal hat man Heißhungerattacken, da könnte man ein ganzes Schwein verzehren, ein anderes Mal siwhst Du eines auf der Wiese und Dir wird schlecht. Ich habe Wochen und Moante nur Hunger auf Nudeln mit Tomatensoße, ohne Tomatensoße. Braten mit Kartoffeln, Nudel oder Reis, in der nächsten Woche esse ich nur noch Joghut. Ich verliere in einer Woche 6 kg, die sind aber in der nächsten wieder drauf.

Du wirst merken, wenn Du abbaust. Dir wird schwindelig, zu hast keine Kraft mehr, kannst kaum Treppen steigen und jedes Kilo Zucker oder Mehl, das Du Supermarktband nimmst, ist eine Herausforderung. So beginnen meine Schübe. Ich krümme mich dann vor Schmrzen, mir bricht bei der kleinsten Anstrengung der Schweiß aus und ich baue radikal ab. Laufen geht dann auch nicht mehr allein,mir wird schwindelig und ich kann einfach nicht mehr. Ichbin schon des Öfteren so ins Krankenhaus gekommen.

Man merkt nach einer gewissen Zeit, ob es sich um einen leichten Schub oder nur eine leichte Magenversti,m,ung handelt, mit sich leichetr umgehen läßt. Laß es erst mal auf Dich zukommen und lies alles, was Du vor die Nase bekommst. Dann kannst Du Dir anhand Deuner Beschwerden auch Deine Meinung bilden. Alles Liebe.

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Hey, die Diagnose CU ist nie schön! Ich habe seit 30 Jahren CU, damals mit 4 Jahren bekommen. Die Schwere ist sehr unterschiedlich von Patient zu Patient. Obwohl bei mir der ganze Dickdarm betroffen ist, geht es mit mit Medikamenten gut. Anfangs war es eine harte Zeit, ich musste viel Corti nehmen und mir ging es echt schlecht damals. Gewichtszu- und abnahmen und das in der Schule. Das prägt...Seit einigen Jahren nehme ich täglich Azathioprin, das hilft  mir. Ein Absetzen hat leider nicht geklappt, da kam gleich der nächste Schub. Mit den Tabletten kann ich ein "fast" normales Leben führen. Ich bin etwas empfindlich bei Lebensmitteln und habe noch immer manchmal im Kopf, dass ich gaaaanz schnell aufs Klo muss. Ach ja, eine Sonnenallergie habe ich auch. Aber ansonsten geht es mir recht gut.

Ich hoffe, der Schub lässt bald nach und die Medikamente helfen dir.

Danke für deine Antwort :)

Naja ich habe seit das vor einer Woche angefangen hat 4 Killo zu genommen. Muss jetzt für 2 wochen 60g Corti nehmen und dannach täglich 3 mal Mesalazin.

Ich scheine echt glück gehabt zu haben... Ich habe ein wenig Bauchschmerzen und das ganze Blut aber ansonnsten geht es mir eig gut... Hab nur das gefühl das Cortison macht mich müde und wach zugleich... lag gestern bis 4 uhr morgens wach. Muss zugeben seit dem ich weiß was es ist sehe ich das ganz locker... Scheint ja leute mit CU geben dennen es deutlich schlechter geht als mir... mein Internist hat mir auch ne heiden Panick gemacht weil er da an kam als wenn ich sterben würde.  Eig. hat sich nicht viel geändert ausser die Tabletten.

Immoment sehe ichs Positive :>

Und die Tabletten wirken jetzt schon nach dem 2 tag.

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@iceCristallx

Das ist doch super! Ja, es gibt viele, denen es ganz, ganz schlecht geht. Manchen muss auch der komplette Darm entfernt werden. Ich kann dir das Buch Darm mit Charme auch sehr empfehlen. Ist zwar nicht über CU, aber generell über den Darm.

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Hi iceCristallx,falls es wirklich eine Colitis ulcerose ist,sollte unbedingt ein Internkist mit dem Zusatzfach Gastroenterologie konsultiert werden.Dieser kann Deine Fragen genau beantworten.Mit zB Salofalk selber herumzuprobieren ist nicht sinnvoll.Es gibt auch Schübe mit Beschwerden,die nicht lehrbuchmässig verlaufen.LG Sto

Schon geschehen, nach der Magen spiegelung war der doc nur schon weg... hab 3 1/2 std geschlafen anstadt wie vorgesehen 45min bis 1 std.

War heute bei meinem Hausartzt, werde jetzt von beiden behandelt, Der Internist stellt mich auf medikamente ein und mein Hausartzt übernimmt.  Der internist ist zwar nett aber sehr zügig... Ich wurde nichtmal richtig gefragt ob ich die magenspiegelung will ^^  Ich meinte nur wenns sei muss, kann ich noch kurz überlegen? meinte er... Joa aber jetzt hab ich schon nen Termin für dich heute nachmittag gemacht ^^

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schlimmer Colitis ulcerosa Verlauf

Alles fing im Mai 2010 an, anfangs dachte ich es sei nur eine Magen- Darmgrippe als ich dann die Diagnose "Morbus Crohn" im Krankenhaus bekommen habe dachte ich mir nur "was ist das für ne Krankheit" der Schub wurde dann mit Salofalk und wenig später mit Cortison behandelt, Salofalk hat mir nicht geholfen aber als ich das erste mal Cortison bekomme habe habe ich mich völlig gesund gefühlt... leider fing mein Darm beim aussschleichen (ab 10mg) wieder an zu brennen.

Die Wochen vergingen... mein Doc. hatte nun die Entscheidung getroffen das Cortison mich nicht in einer Remission bringt und hatte mir nun Azathioprin verschrieben. Nach ca. 4 Wochen bemerkte ich eine Besserung leider hielt diese nur für eine kurze Zeit und musste zusätzlich wieder Cortison nehmen. Doch auch die Kombi Aza. + Corti. konnte die Entzündung nicht stoppen (ab 10 mg fing alles wieder an)

Im November 2010 wollte dann der Doc. sich mein Darm ansehen, das Ergebnis: Starke Entzündungen im gesamten Dickdarm Diagnose Colitis ulcerosa und sofort Krank geschrieben

Nun wurde mir Remicade noch zusätzlich zum Azathioprin verschrieben, der Erfolg der Therpie blieb anfangs völlig aus! Ende Januar 2011 war ich dann am Ende meiner Kräfte und musste ins Krankenhaus und anschließend für 3 Wochen in Reha nach Bad Hersfeld, Ein Arzt sagte mir dort es wäre besser mir den Dickdarm zu entfernen. Die Reha tat mir sehr gut und mein Zustand hatte sich gebessert und konnte wieder das Haus verlassen.

Im Sommer 2011 bekam ich nach einer schönen Motorradtour schmerzen in den Beinen und rote Flecken, die Schmerzen wurden so schlimm das ich nicht mehr laufen konnte und bin dann an einem Sonntagabend zum Notarzt gefahren, Diagnose: Vaskultis, die dann mit 100 mg Cortison behandelt wurde Mein Doc. verschrieb mir nun Humira und sollte nun das Remicade (es hatte nicht mehr gewirkt) und Azathioprin absetzten.

Humira tat mir sehr gut und ich habe mich so gut gefühlt das ich vor Freude weinen musste, das war ein unbeschreiblich schönes Gefühl und ich konnte sogar meine Arbeit wieder aufnehmen. Doch das Schicksal meinte es mit mir nicht gut und nach einigen Wochen wurde mein Zustand kontinuierlich schlechter, mein Doc. verschrieb noch zusätzlich zu Humira wieder Azathioprin. Mein Zustand hatte sich wieder einigermaßen gebessert.

Die Monate vergingen, mal ging es mir nicht so gut mal etwas besser, richtig schlecht oder richtig gut ging es mir nicht mehr.

Nun ist Septmeber 2012... mmhhh... unglaublich schon 2012? 2 Jahre die ich eigentlich nur selten gelebt habe! Nun sollte das Humira abgesetzt werden meine Standard Dosis alle 14 Tage eine Injektion wurde nun auf 21 Tage hoch gesetzt, nun sitze ich hier mit den Nerven am Ende die Beine schmerzen wieder etwas und habe ca. 12 mal am Tag Stuhlgang (und das unter Azathioprin und Humira)

Mein Gewicht im Mai 2010 80 KG, Sep. 2012 66 KG

Nun möchte ich wissen was Ihr da draußen machen würdet an meiner Stelle?

sry für Rechtschreibfehler

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