Wie lange seit ihr bei einem schub von morbus crohn /colitis ulcerosa krank?

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3 Antworten

Also ich hab immer so eine ganze Woche daran "Spass" gehabt. Momentan,ich klopf auf Holz, ist seit 6 Jahren nichts. Ich muss 150 mg Azathioprin und 2400 mg Mesalazin nehmen. Der neue Gastro ist damit nicht einverstanden und will mich nächste Woche koloskopieren. Ich hab Angst dass der mir die Aza nicht mehr verschreibt. Kann deswegen nicht schlafen. Ohne die geht es nicht mehr..😣Bei mir hat es 2 Jahre gedauert bis ich eingestellt war. ich hab ne Scheiss Angst vor einem neuen Schub.

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Kommentar von Lisamaria29
25.11.2016, 01:38

2 Jahre? Wie war das in den 2 Jahren immer Probleme also fast durchgehend.? Oder  immer paar Monate ruhe dann wieder eine Woche Probleme 

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Ich hatte einen sog. chronisch aktiven Verlauf: 3-4 Wochen Schub, dann etwa 1 Woche Pause, dann wieder Schub. Mehr als einmal hing ich in den Seilen, und dann war wieder Krankenhaus angesagt. Zwischen 60 und 100 mg Cortison pro Tag, was das für das Lebensgefühl bedeutet, muß ich Dir ja nicht sagen.

Dabk meines Arztes habe ich dann STELARA bekommen, ich weiß nicht, ob es inzwischen zugelassen ist. Ich war zwar nicht in der Studie dafür, aber dank der guten Beziehungen meines Docs bekam ich es so nebenbei, Wirkstoff ist Ustekinumab. Das war dass Einzige, wovon es mir etwas besser ging, das Cortison und alles andere habe ich sogar ganz abgesetzt. 

Irgendwann in 2013 hatte ich dann mehrere Darmverschlüsse, weil der Dickdarm voller Stenosen und sehr entzündet war, bei einer OP hat man auch zunächst an ein Karzinom gedacht. Ende 2013 wurde mir dann der Dickdarm entfernt, so daß ich ein Stoma habe. Das war für mich Zeit meines Lebens der absolute Horror. Allerdings geht es mir seitdem, was den MC angeht, wesentlich besser. Ich habe keine Schmerzen mehr, bei denen bin ich sonst Amok gelaufen. Aber natürlich könnte ich mir etwas Schöneres als dieses Stoma vorstellen, es schränkt mich doch sehr ein.

Die nächste OP steht schon im Raum (Neuanlage des Stomas), weil ich mit dem Essen mehr als eingeschränkt bin und die Gefahr weiterer Darmverschlüsse täglich über mir hängt.

Ich wünsche Dir alles Gute. Warst Du schon mal in einer CED-Ambulanz?

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Kommentar von Lisamaria29
25.11.2016, 11:39

Ohje tust mir sehr leid mit dem was du durchmachen musst...Nein in einer CED Ambulanz war ich nicht ich war 10 Tage mitte September im Krankenhaus und hatte mich dann selbst entlassen da ich der Meinung war tabletten auch Zuhause nehmen zu können...Seitdem habe ich hier schon einige ärzte durch jeder eine andere Meinung und manche auch sehr unfreundlich..jz bin ich bei einem arzt in einem anderen Krankenhaus da war ich froh das er mir endlich ein Medikament gibt (azs) doch jz hatte ich dann Anfang der Woche einen neuen schub bekommen wodurch ich es absetzen sollte und wieder mehr kortison nehmen wenn es mir besser geht will er es noch mal mit aza probieren um zu sehen ob es so ein Rückfall war oder eine Unverträglichkeit gegen das Medikament. Für mich ist das alles noch so frisch ich hoffe das ich keinen chronischen Verlauf habe und mir mit Medikamenten geholfen werden kann obwohl ich vor den ganzen Nebenwirkungen der immunsupressiva ziemlich angst habe seit ich gesehen habe was kortison schon alles anrichtet 

LG 

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Besorg dir iberogast und nimm das für ein paar wochen. Solltest du merken es geht los, nimmst du wieder etwas. Pflanzlich und gesund. Mariendisteldragees ebenfalls ausprobieren. Damit könntest du deine probleme dauerhaft in den griff kriegen ohne cortison und ständig ärzte. Ich kann dir zwar keine garantie geben da ich deine krankengeschichte nicht kenne und ob ärztliche diagnosen auch korrekt waren, aber probier es aus. Etwas schlechtes kannst du dir damit jedenfalls nicht tun. Gute besserung

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Kommentar von Negreira
25.11.2016, 08:48

Bitte sei nicht böse, aber von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen scheinst Du nicht viel Ahnung zu haben!

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