Wer von euch weis etwas über Multiple Sklerose - abgekürzt MS
Nicole007 am 21.02.2009 um 18:10 Uhr
Meine beste Freundin hat vor Kurzen den Befund bekommen das sie MS hat. Nun hat sie sich Sendungen angesehen wo meiner Meinung nach die schlimmsten fälle gezeigt wurden. Seid dem Läst sie sich aber voll hängen . Nun wollte ich mal fragen ob hier vielleicht einer die Selbe Erkrankung hat ,und mir berichten kann wie die s bisher verlaufen ist. Vielleicht wisst Ihr ja auch was man noch so dagegen machen kann um der Verlauf zu verlangsamen.
Antworten
Der Mann einer früheren Arbeitskollegin von mir hat MS. Der hat das schon über 20 Jahre. Er bekommt jetzt ein neues Medikament, dem geht es immer noch super!
...MS ist eine fortschreitende Krankheit (weißt Du was ich sagen will??)
Morbidita am 21. Februar 2009 18:13 ...das sie sich hängen läßt ist normal... es sollte nur nicht so bleiben... schleif sie einfach mit!!!! (damit sie die Lebensfreude wiederentdeckt!)
Nicole007 am 21. Februar 2009 18:18 Ja denke schon du meinst man kann sie verlangsamen aber nicht Stoppen oder??
Hab ne Bekannte mit MS. Sie hat Kinder und lebt eigentlich meines Wissens ein ganz normales Leben.
LG hani99
Multiple Sklerose – Wikipedia
Die Multiple Sklerose (MS), häufig auch Encephalomyelitis disseminata, ist eine chronisch- entzündliche Entmarkungserkrankung des zentralen Nervensystems ...
ist von patient zu patient verschieden-sie kann sich doch mit ihren sorgen an eine selbsthilfegruppe wenden-geht das nicht?
Nicole007 am 21. Februar 2009 18:18 Ihre Ärztin meinte Sie wüsste nicht ob das so gut ist. Weil sie da auch wieder diese Extrem Fälle sehen würde, und sich dann vielleicht andauernd gedankten macht was passieren kann
fnmama am 21. Februar 2009 18:20 achso-das wußte ich nicht-ich hatte mal eine patientin mit MS-war nicht so schön-möchte auch nicht ins detail gehen-ich wünsche deiner freundin alles erdenklich gute
Nicole007 am 21. Februar 2009 18:47 Was macht du Beruflich wenn ich fragen darf
Die Frage zur Verlangsamung der Krankheit ist bei einem Arzt wahrscheinlich besser aufgehoben.
Nicole007 am 21. Februar 2009 18:15 Ja stimmt schon, aber ich dachte vielleicht weis jemand noch was anderes wie sie von Ihrem Arzt gesagt bekommen hat. Meinet wegen bestimmte Ernährung oder so was.
Kristall08 am 21. Februar 2009 18:37 Ernährung ist ganz wichtig. Es gibt auch gute Nahrungsergänzungsmittel, die sie unterstützend nehmen könnte.
Nicole007 am 21. Februar 2009 18:48 Kannst du mir da genaues zu sagen wäre echt Lieb von dir
Sie braucht viel Unterstützung und auch Ablenkung. Viel mit ihr unternehmen,damit sie dann auch auf andere Gedanken kommt und somit ihr Lebensmut nicht so rapide absinkt.
Es ist eine wirklich schlimme Krankheit. Sie muß aber nicht bei jedem Menschen gleich verlaufen. Meine Freundin hat MS jetzt seit 15 Jahren, seit 10 Jahren sitzt sie im Rollstuhl. Es gibt aber auch Menschen, die von einem schnellen Fortschreiten verschont bleiben. Mittlerweile gibt es auch Medikamente, die dies ein wenig aufschieben können. Dass sie nun ganz unten ist, ist sehr verständlich. Sie braucht eine ganz Weile, um die Krankheit anzunehmen. Dazu braucht sie vor allem Menschen, die ihr Mut machen und Liebe schenken. Sammel positive Erfahrung von Betroffenen und bring sie ihr nahe, damit sie wieder Lebensmut bekommt. Sei für sie da, nimm sie so an wie sie jetzt ist, hör ihr zu, lass ihr Zeit.
Nicole007 am 21. Februar 2009 18:30 Das hast du sehr schön gesagt danke
Hör nicht auf die Bangemacher. Schau mal hier:
Nicole007 am 21. Februar 2009 18:45 Habe die Seite gerade mal Überflogen sehr Interessant , werde Ich Ihr gleich morgen mal zeigen. Vielen Dank
Man nennt sie nicht umsonst die Krankheit mit den 1000 Gesichtern.Ich selbst habe die Diagnose Anfang letzten Jahres bekommen und ich war auch erst mal down.Aber sie wird nicht ewig den Kopf hängen lassen,es gut sich mit der Krankheit auseinander zu setzen,sie soll sich einen guten Neurologen suchen bei dem auch all ihre Fragen gut aufgehoben sind.Und es gut wenn Du einfach ihr zuhörst wenn sie Dich braucht,sie wird viel weinen ihr leben vielleicht anzweifeln aber wenn sie auch die positiven dinge liest,wird sie wieder neuen Mut haben.Die Wissenschaftler kommen immer wieder zu neuen Erkenntnissen und heutzutage kann mal einen ganz großen teil dazu beitragen das man seine Symtmome nicht verschlimmert,Vorsorge wie zum Beispiel spritzen.Wichtig ist das sie sich mit Gleichgesinnten austauscht.
Kopf hoch!
Ich habe selber seit 2001 die Diagnose und mir geht es trotz einiger Schübe in der Anfangszeit zwischenzeitlich wieder sehr sehr gut.
Ich bin erst nach der Diagnosestellung mit dem Laufen angefangen und habe seitdem 2 Halbmarathons gefinished, einen Lauf in Mainz über 28 km beendet sowie beim Frankfurt-Marathon 2005 36 Kilometer absolviert (mehr ging leider nicht wg. einer Waden-Verletzung) Seit 2006 spritze ich täglich Copaxone und damit bin ich seither stabil.
Alles Wissenswerte, was ich bisher zur MS zusammengetragen habe und viel Persönliches findest Du auch im Web unter http://www.kabelschaden.de
Alles Gute für Dich und Deine Freundin!
Bianca
Hallo, also ich habe seit 2000 MS und seitdem nur einen Schub gehabt. Klar zieht einen das psychisch erst mal total runter. Wenn man sich aber mal mit der Tatsache arrangiert, diese Krankheit zu haben, führt man, bis auf die Therapie mit Interferon, die die Mobilität etwas einschränken kann, da man ja das Medikament kühlen und mitführen muss.
Ich kann sagen, dass ich, wenn ich nicht wüsste dass ich MS hätte, nichts davon spüre und ein ganz normales Leben führe.
Also Kopf hoch, es gibt schlimmeres.
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Was den für ein Medikament Sie muss jeden Tag spritzen weis aber nicht den Namen
Das weiss ich leider nicht, ich kann sie ja mal fragen, es ist eine Tablette, hat sie mir gesagt, der hat aber davor bestimmt auch 18 Jahre gespritzt und das ist trotzdem nicht schlimmer geworden.
Meines Wissens nach gibt es bis heute KEINE EINZIGE Tablette als (zugelassene) Lanzeittherapie gegen MS. Höchstens in Studien werden diese erprobt. Wenn der Bekannte täglich SPRITZEN muss, dürfte es sich wohl um Copaxone handeln.