Frage von SamsungGalaxy97, 112

Warum hat diese Krankheit keine Ursache und keine heilungschancen?

Hallo,

ich bin gerade erstmal fast 19 und habe bereits seit fast 7 jahen ITP, also zu wenig Blutplättchen/Thrombozyten ).

hab so ziemlich jedes medikament schon gehabt, nichts hilft mehr ( nichtmal cortison hat damals geholfen ), nehme revolade und kriege zusätzlich regelmäßig Antikörper, meine werte sind unter 20 tausend.

Eine Ursache kann mir niemand sagen nicht mal Ärzte in der Onkologie/Hämatologie.

Wieso findet man da meistens keine Ursache und wieso hat man normal keine heilungschancen wenn es chronisch ist?

Und hat dies ein Nachteil in einen sozialen beruf ( Kinderpflegerin? ), denn man hat ja dauernd blaue flecken ohne grund?

Antwort
von putzfee1, 55

Auch die Wissenschaft hat noch nicht alle Rätsel aufgeklärt, darunter halt auch die Ursachen für ITP.

Welche Ursachen hat die ITP?

Die Ursachen der primären Immunthrombozytopenie sind nicht genau geklärt. Fest steht lediglich, dass es sich um ein autoimmunologisches Geschehen handelt - der Körper richtet sich also quasi gegen sich selbst. Bei der ITP produziert der Körper Antikörper gegen die Blutplättchen. Diese Antikörper bewirken, dass die Blutplättchen beschleunigt in der Milz abgebaut werden. Sie sind somit nicht in ausreichender Anzahl verfügbar, um das Blut ausreichend gerinnen zu lassen.

Quelle:http://www.netdoktor.at/krankheit/itp-7588

Eben weil die Ursache der Krankheit nicht bekannt ist, gibt es auch keine Heilungschancen, weil man unbekannte Ursachen nun mal nicht bekämpfen kann. Warum bei dir die Medikamente nicht wirken, können dir allenfalls die Ärzte beantworten. Ich persönlich habe die Vermutung, dass du sie nie wirklich regelmäßig genommen hast und sie deshalb nicht richtig wirken konnten. Außerdem tust du alles, damit dein Körper kein gesundes Leben führen kann, inklusive Crash-Diäten. All das ist meine Vermutung, weil ich schon seit Jahren in deinen diversen Accounts deinen "Werdegang" verfolge. Aufgrund deiner Fragen bekommt man da schon eine ganze Menge mit.

Wenn man eine chronische Krankheit hat, muss man lernen, sich mit ihr zu arrangieren und sich so zu verhalten, dass es dem Körper so gut wie möglich geht. Dazu gehört auch, die Anweisungen der Ärzte zu befolgen, seine Medikamente regelmäßig zu nehmen und nichts zu tun, was dem Körper in irgend einer Weise schaden könnte.

Ich sehe übrigens keinen Grund, mit deiner Krankheit nicht Kinderpflegerin werden zu können. Dieser Beruf ist mit keiner erhöhten Verletzungsgefahr behaftet und warum man vermehrt blauen Flecke bekommt,  kann man Kindern im Kindergartenalter schon ganz gut erklären.

Kommentar von SamsungGalaxy97 ,

Ärzte können mir das auch nicht beantworten warum keine Medikamente mehr helfen. ich hab jetzt so ziemlich alle durch, wird halt imemr gesagt ich solle die milz rausnehmen lassen, aber das würde nicht gehen 1. will ich es nicht da die normal aussieht und 2. wenn durch Medikamente meine werte unter 20 tausend bleiben, dürfen Ärzte das eh nicht machen da zu viel Risiko.

Doch diese hab ich schon regelmäßig genommen, ich krieg auch alle 2 Wochen eine Infusion im Krankenhaus, also auch regelmäßig, die steigen davon allerdings höchstens um 5 tausend an durch die Infusionen mit Antikörper.

Diäten haben damit nichts zu tun das sagten mir meine Ärzte!!

Wen nman aber ab und zu spontan ein kleines blaue auge hat ist das nicht irgendwie komisch als Kinderpflegerin oder Erzieherin?

Kommentar von putzfee1 ,

Tja, wenn die Ärzte dir das alles so erklärt haben, dann wirst du das so akzeptieren müssen und dich, so gut es geht, mit deiner Krankheit arrangieren. Bei mir ist es gerade umgekehrt: ich habe eine Gerinnungsstörung (mein Blut gerinnt zu schnell) und muss ständig gerinnungshemmende Medikamente nehmen, damit ich keine Thrombosen und Embolien bekomme. Bei mir wird also quasi künstlich ein Zustand hergestellt, den du durch deine Krankheit hast...ich bekomme auch schnell blaue Flecke und muss aufpassen, dass ich mich nicht großartig verletze. Schon eine kleine Verletzung ist lästig, weil sie ewig nicht aufhört zu bluten. Ist auch nicht toll, aber man lernt damit zu leben.

Wie gesagt, das mit den blauen Flecken und auch ein blaues Auge kann man Kindern im KiGa-Alter schon ganz gut erklären. Wenn du denen sagst, dass du eine Krankheit hast, die dein Blut zu dünn macht und du deshalb ganz leicht blaue Flecke bekommst (auch ein blaues Auge ist ja im Grunde nichts anderes), dann verstehen die das schon.

Kommentar von SamsungGalaxy97 ,

Es muss aber irgendeine einfache Ursache geben die so einfach ist dass niemand draufkommt, ist ja meistens so.

Alles hat einen Grund.

habe schließlich schonmal ein Blutgerinnsel gehabt, wurde mit Schmerzmittel behandelt da es von alleine wegging da es in der blase war.

hab ein Buch entdeckt mit einer Diät zu einem starken immunsystem, wünsch ich mir zu Geburtstag, da es dies glaub ich nicht in der Bücherei gibt.

Habe davon im selbsthilfeforum von ITP gelesen grad.

Ist halt doof immer wenn was passiert, habe schonmal durch einen kleinen Unfall so stark geblutet dass ich 1 Woche fast nichts mitbekam mehr, Bluttransfusionen bekam und eine not op am sonntag die eigentlich der Schönheit diente da die nase gebrochen war und die sonst schief wäre. mein hb wert auf 4 unten so stark das geblutet, das hörte lansgam auf, bis es ganz fertig war mit bluten sind 1,5 Wochen vergangen.

Und mit mir meckert jeder weil ich so vorsichtig bin wenn ich irgendwo laufe z.b. in der Stadt übern Zebrastreifen, ich laufe erst los wenn das Auto steht, was ja nicht jeder macht.

Kommentar von EHECK ,

"Es muss aber irgendeine einfache Ursache geben die so einfach ist dass niemand draufkommt, ist ja meistens so. "

nein,

leider nicht immer.

Du machst das schon richtig, und muss die Hoffnung haben, dass es vielleicht eben doch mal besser wird. Vielleicht wird ja auch noch eine Ursache ein Medikament gefunden.....

Antwort
von Lavazzza, 68

Hmm hatte damals die selben Symptome, es wurde Myelodysplastische Syndrom  Diagnostiziert. Eine Knochenmarktransplantation hat geholfen....  hatte den schon mal jemand bei dir eine Knochenmarkpunktion durchgeführt?

Kommentar von SamsungGalaxy97 ,

ja schon 4 mal ohne befund, da ist alles in Ordnung.

Es wurde wie gesagt 4 mal knochenmarkpunktion, Magenspiegelung, diverse Bluttests was Vitamine und nahrungsunverträglichkeiten angeht wie gluten, Laktose ect.

Alles ohne befund.

hatte dazu noch jahrelang chronischen eisenmangel, der eisenwert ist allerdings seit herbst 2015 stabil was mich wundert.

Kommentar von Lavazzza ,

vielleicht helfen dir ja bestimmte Nahrungsmittel http://www.thrombozyten-info.de/thrombozyten-erhoehen.html

Kommentar von SamsungGalaxy97 ,

schon alles ausprobiert. seitdem ich heute aber wieder zucker gegessen habe hab ich wieder mehr petechien.  ich hab bestimmt schon Wochen damit verbracht darüber zu recherchieren, da ich regelmäßig googel darüber.

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