Probiere es lieber mit einer Selbsthilfegruppe aus! DGM Freiburg der hilft auch. Was willst du mit Genforschung. Die Krankheit ist sehr selten und hier kann aus finanziellen Gründen auch nur begrenzt geforscht werden. Leider ist die Krankheit unheilbar! Typ III schreibst du, dass ist laut einer Liste der "beste" Typ, also auch schlimm, aber das Kind hat eine höhere Lebenserwartung. Genieße jeden Tag!! Alles Gute!

Hallo, mein Sohn hat auch SMA III. Das mit der Genforschung ist so eine Sache. Es wird auf den verschiedensten Gebieten geforscht, aber z.Z. noch nicht mit dem gewünschten Erfolg. Aber kleine Schritte helfen auch weiter. D.h. die Krankheit ist noch nicht heilbar, aber die Hoffnung bleibt! Bekannt für ihre Forschungen auf dem Gebiet der SMA ist Frau Dr. Wirtz in Köln, aber hinfahren lohnt nicht. Man muss zur DGM übrigens nicht nach Freiburg fahren. Wenn man Mitgleid wird helfen die einem bei allen Fragen rund um Muskelerkrankungen, schicken Infomaterial etc. Allerdings vor dem Hintergrund des deutschen Rechts. Die Mitgleidschaft bei der DGM kann ich nur empfehlen! Sehr nette und kompetente Hilfe. Außerdem kann ich das Forum www.spinale-muskelatrophie-forum.de empfehlen. Da kann man alle seine Fragen und Sorgen an Betroffene loswerden. Vor allem die Moderatoren haben richtig Ahnung. Und dann gibt es Selbsthilfegruppen, u.a. eine, die alle zwei Jahre ein SMA-Forum in Fulda organisiert. Ist zwar weit von Wien, lohnt sich aber für 4 Tage Forum. Dort gibt es den aktuellen Forschungsstand (meist mit Frau Wirth), viel Spaß für die Kinder, Infoaustausch etc., etc. Informationen dazu unter dem Link der initiative-sma. Auch dort kann man übrigens Mitglied werden, ist aber keine Voraussetzung. Ich hoffe, ich konnte ein wenig weiterhelfen. Die Krankheit ist zwar schlimm, aber die Kinder sind ganz besondere und tolle Menschen und jeder Tag mit ihnen ist wunderschön. Unser Sohn kompensiert seine Muskelschwäche mit seinem Kopf - und wie! Wir genießen jeden Tag mit ihm und haben noch ganz viele davon vor uns. Die Lebenserwartung bei Typ III ist ja fast "normal"... Alles Gute und weitere Fragen beantworte ich gerne.

Hallo,

unser Sohn hat auch SMA III, würde gerne mit deiner Freundind Kontakt aufnehmen

Liebe Grüße

Christian