Frage von Theresia87, 120

Partnerschaft mit einem Behinderten Mann (Spina bifida)?

Hallo ich bin weiblich und 29 Jahre alt und Krankenschwester. Seit 1 1/2 Jahren bin ich in einer Beziehung mit meinem Freund der Spina Bifida hat. Anfangs konnte ich mir keine Beziehung vorstellen, was sich jedoch ziemlich schnell geändert hat. Er war immer sehr lebensfroh, doch Ende letzten Jahres standen zwei OPs an! Bei der ersten hat er einen neuen Sound bekommen und bei der zweiten wurden Verwechslungen am Rücken entfernt. Danach stand eine Reha an, welche er zunächst nicht machen wollte, ich konnte ihn aber zum Glück davon überzeugen. Zum Ende der Reha musste er diese abbrechen, da er Krämpfe in seinem Bein hat. Sein behandelnden Arzt aus Berlin bat ihn direkt Nach Berlin zu kommen, dort haben sie den Shunt nochmal eingestellt. Paar Tage nachdem er wieder zu Hause war, ist er unglücklich gestürzt und hat sich den Oberschenkel gebrochen, dies war Januar diesen Jahres. Er wurde direkt abends noch operiert und sein Bein wurde genagelt. Dann hieß es 6 Wochen keine Belastung! Nach diesen 6 Wochen ist er wieder in die Reha, wo er sich den allerwerteseten aufgerissen hat um wieder zumindest ein wenig laufen zu können! Nun ist er seit Ende März zu Hause und ich versuche ihn jeden Tag in den Hintern zu treten, damit er was tut. Er läuft mittlerweile am Rollator, aber nur das nötigste (vorher lief er an Gehilfen). Seit Anfang Mai ist er endlich auf der Suche nach einem neuen Job, nachdem ich ihm die Pistole auf die Brust gesetzt habe. Ständig muss ich ihn darum bitten weitere Bewerbungen zu schreiben. Wenn er dies getan hat muss ich ihm tgl sagen, dass er diese ausdrucken und weg bringen soll. Einerseits kann ich ihn verstehen, aber andererseits nicht! Wir wollen uns eine gemeinsame Zukunft aufbauen, eigentlich! Langsam bin ich am Ende meiner Kräfte! Immer dieses bitten und ihm in den Hintern treten zu müssen, damit er etwas macht und nicht im Loch hängen bleibt! Wenn ich versuche ihn zu motivieren, redet er immer alles schlecht, er sucht ständig nach ausreden (meiner Meinung nach) damit er seinen Rollstuhl in der Wohnung nutzen kann! Es macht mich wütend, dass er sich so hängen lässt ich weiß nicht mehr was ich noch machen soll!?!?????? Ich muss zu unserer Wohnsituatio sagen, dass wir in seinem Elternhaus leben. Um aus der Wohnung zu kommen, muss er derzeit eine steile Rampe nutzen, was er/wir gut meistern!!! (Vorher konnte er noch Treppen laufen) Seine Eltern sind Rentner, sodass diese jederzeit uns/ihm helfen! Daher bin ich der Meinung, dass er sich einen Job suchen soll, um einfach einen geregelten Tagesablauf zu habe und damit er nicht weiter in das Loch sinkt! Mein Vorschlag an ihn war auch, dass er sich in einer Selbsthilfegruppe für Menschen mit Spina Bifida anmelden soll um dort Erfahrungen auszutauschen. Dies hat er zur Kenntnisse genommen und fand die Idee nicht schlecht umgesetzt hat er jedoch bis jetzt nichts. :(

Hat evtl jemand noch Tipps oder Ideen was ich noch tun könnte????

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Antwort
von expermondo, 5

Hallo Theresia87,

Schau mal bitte hier:
Freizeit Partnerschaft

Antwort
von BellaBoo, 66

Bei meiner Schwester (Mukoviszidose, Diabetes, Nierentransplantation) war es eine zeitlang sehr ähnlich. Sie war depressiv und wollte nicht mehr.

Meine Eltern haben sie damals (sie war erst 20) einfach ins Auto gesetzt und sind mit ihr zu einer SHG gefahren, sie praktisch hineingeschubst... Ein, zwei Monate mussten sie sie auch noch dahin drängen...danach war alles anders, sie fühlte sich wohl, konnte sich austauschen, es hat ihr einfach sehr gut getan.

Daher...setz ihn ins Auto und bring ihn hin ! Der erste Schritt ist immer der schwerste und den packt er gerade nicht alleine.

Antwort
von somi1407, 62

Die Idee mit der Selbsthilfegruppe finde ich gut. Für mich klingt diese Antriebslosigkeit allerdings etwas nach Depression. Vielleicht sollte er mal in diese Richtung untersucht werden?!

Antwort
von Manzu87, 56

Ich habe selbst ein Kind mit Spina bifida und ich muss als Mama sagen nicht mal für mich ist es einfach damit umzugehen und klarzukommen.motivier ihn weiter und unterstütze ihn so gut es geht und ein Selbsthilfegruppen ist bestimmt eine gute Lösung.wir sind auch am überlegen ob wir das machen weil selbst mein kleiner damit zu kämpfen hat.

Kommentar von Manzu87 ,

Und ich kann seit mein Sohn so auf die Welt gekommen ist leider auch an nichts gutes mehr glauben es ist dumm oder blöd so etwas zu sagen aber er ist nun mal so aber ich bin in Therapie weil das mich alles sehr belastet

Antwort
von Ille1811, 34

Liebe Theresia,

das hört sich nicht nach einer gesunden Beziehung an. Kann es sein, dass bisher seine Eltern alles für ihn geregelt haben und jetzt übernimmst du diese Rolle?

Du schreibst, dass du eine Beziehung zu ihm hast. Was du schreibst, ist die Beziehung einer Krankenschwester zu einem Patienten - aber überhaupt nicht eine gleichberechtigte Partnerschaft!

Gerade bei Menschen, denen die Eltern viel zu viel abgenommen haben, ist es schwer, ihnen die Möglichkeit, für sich selbst Verantwortung zu übernehmen, zu übertragen.

Sie haben ja die Erfahrung: Ich brauch mich nicht um meine Gesundheit zu kümmern. Das machen andere für mich! Dann liebevoll loszulassen tut weh. Warum? Weil diese Menschen erst mal mindestens eine schlechte gesundheitliche Erfahrung brauchen um zu begreifen, dass sie für sich selbst verantwortlich sind. Auch wenn es frustrierend war, so war es doch bequem, wenn andere auf sie aufpassten.

Ich habe meine Tochter viel zu spät losgelassen. Es tat mir fürchterlich weh zu sehen, wie sie sich dann erst mal überhaupt nicht um ihre Gesundheit kümmerte. Erst als es derbe Probleme gab und sie keinerlei Bevormundung mehr von mir bekam, übernahm sie Verantwortung für sich und ihren Körper.

Meine Tochter ist mit Spina bifida geboren. Heute lebt sie eigenverantwortlich mit ihrem Mann und ihren beiden Kindern.

Kommentar von Theresia87 ,

Zunächst möchte ich danke sagen!

Bzgl seinen Eltern muss ich sagen, dass die beiden ihn sehr viel unterstützt haben und ihm teilweise auch zuviel abgenommen haben! Wenn es um Arzttermine/ -Gespräche ging haben sie es komplett übernommen, dies hat sich geändert ich begleite ihn zwar aber er führt diese und ich bin seine seelische Unterstützung! 

Bzgl Krankenschwester Pat. Verhältnis muss ich sagen, dass ich dies nicht bestätigen kann. Es ist nicht so, dass ich iwelche pflegerischen Tätigkeiten oder ähnliches übernehme (in den 6 Wochen wo er Belastungsverbot hatte, da habe ich ihm beim mobilisieren teilweise unterstützt und einmal tgl ihm eine Antithrombosespritze gespritzt mehr nicht, danach habe ich direkt wieder alles auf null gefahren!). Das Problem ist einfach, dass er in einem Loch ist und ich ihn versuche iwie da raus zu bekommen. Zeitweise klappt es und zeitweise lässt er sich wieder komplett hängen. Wir reden über die Probleme und suchen auch nach Lösungen, doch er hat einfach nur Angst wieder einen Rückschlag zu erleiden. Im Gespräch mit seiner Mutter vor w Tagen habe ich ihr gesagt, dass er nicht der Mann ist, denn ich kennen und lieben gelernt habe. Sie sagte ebenfalls, dass sie ihn selber auch nicht so kennen würde.

Die erste Zeit als er aus der Reha kam und nichts gemacht hat, gab es oft deswegen Streit. Ich habe iwann zu ihm gesagt, dass ich ab heute meine klappe halte und nichts mehr sage, damit will ich ihm eine Chance geben, dass es von ihm aus kommt. Nach paar Wochen konnte ich einfach nicht mehr und habe ihm da die Pistole auf die Brust gesetzt. Da hat es dann Klick gemacht. Nun fängt es wieder von vorn an. Es ist nicht so, dass er garnichts macht, er geht mit unserem Hund raus, kümmert sich um die Wäsche und kauft immer wieder Kleinigkeiten ein. Doch bzgl Job und Gesundheit macht er nur was wenn ich ihn mehrfach darum bitte!

Kommentar von Ille1811 ,

Idee: Was hältst du davon, wenn du Mitglied in der ASBH wirst? Vier Mal im Jahr gibt es den ca 60 Seiten dicken 'ASBH-Brief'.

Wenn dein Freund nur ein bisschen neugierig ist, dann wird er reinschauen, wenn du diese Zeitschrift einfach offen liegen lässt.

Mir hat es viel geholfen von anderen zu hören, dass es bei jedem immer mal wieder Zeiten gibt, wo die gesundheitlichen Probleme so groß sind, dass man gar nicht daran glauben kann, dass 'auch das vorüber geht' und wieder bessere Zeiten kommen.

Meine Tochter hat übrigens irgendwann vom 'Sternchenforum' erfahren und nutzt es wohl intensiv.

Und genauso, wie wir früher als Familie an den angebotenen Familienfreizeiten teilgenommen haben, so fährt sie heute einmal im Jahr mit ihrer Familie zu einer Freizeit.

Das Handycap sollte nicht im Vordergrund stehen, aber seinen angemessenen Platz im Leben haben.

Meine Tochter sagt heute: "Selbst wenn es eine OP gäbe, die mich gesund machen würde, würde ich sie nicht machen lassen! Mein Handycap gehört zu mir!"

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