Huhu Kolibri, hast Du mal auf der Selbsthilfevereinigung geschaut? www.exostosen.de, vielleicht triffst Du dort eher auf Mitbetroffene und kannst Hilfestellung bekommen?

Hallo Kolibri. unsere Tochter (9) hat an allen Extremitäten Exostosen und ist schon 2 X ( HAND, U- und Oberschenkel) operiert worden.Sie wird aber nur bei Schmerzen und Bewegungseinschränkungen operiert. Wir sind auch in der SElbsthilfegruppe drin und dort kannst du dich mit Anderen austauschen. Wir müssen jetzt mit ihr nach Aachen und ich habe Kontakt zu Eltern gesucht die auch schon dort waren, das ist sehr hilfreich. LG Ayala

Hallo Kolibri, ich bin Mitglied des Vorstandes der Exostosenselbsthilfegruppe. Du hast auf unserer HP die Möglichkeit eine Beratung zu bekommen, oder Kontakt zu unseren Ansprechpartnern in den einzelnen Bundesländern zu bekommen. Wenn du möchtest vermitteln wir dir auch einen Arzttermin bei einem der Ärzte aus unserem Beirat. Das sind alles Ärzte die Erfahrungen mit Exostosen. Und das ist nicht so einfach, da es in Deutschland nur knapp 1600 Betroffene gibt. Ich biete dir auch an, mich oder meine Frau(ca. 35 Exostosen-OP´s, davon etliche an Nerven) anzurufen. Wenn du das möchtest schreib mir eine mail an exostosen@aol.com oder info@exostosen.de. Mein Sohn(11 Jahre) ist übrigens auch schon mehrere male operiert worden und wir standen vor der gleichen Entscheidung wie du jetzt. Liebe Grüße Marc

Bei meiner Tochter wurde ebenfalls eine tennisgroße Exostose im Bein schon entfernt. Der Arzt wartete nicht lang ab(sie hatte noch keine Schmerzen!) und sagte gleich entfernen. Er meinte es könnte aber wieder nachwachsen.Es ist super verlaufen, und seitdem gottseidank nichts nachgekommen. Man weiß aber nicht, warum das manche Menschen bekommen. In meiner Familie und von meinem Exmann gibt es keine derartigen Fälle. LG

Hallo Kolibri!Mein jüngster Sohn hatte auch eine Exostose am Bein gehabt, die auf den Nerv drückte.Diese wurde ihm im April diesen Jahres entfernt, da mir die Ärzte dazu geraten haben, weil der Nerv durch das scheuern der Exostose verletzt werden kann.Und auch jetzt hat man wieder eine Exostose die wieder einen Nerv beeinträchtig, aber diese mal am li. Handgelenk.

Hallo. Wenn fragen bestehen....kann ich vielleicht helfen.Ich leide ebenfalls an exostosen und wurde schon 3 mal in aachen an beiden beinen operiert. Also einfach mal nachfragen.

Hallo Kolibri, ich bin zwar 30 Jahre Alt und muss diesen Frühlich zum 10 mal Knochen - Exostosen operieren. Die erste OP hatte ich mit fünf Jahren und die wahr sehr erfolgreich ( war unter der Schulter innenseite), ist nicht mehr nachgewachsen. Die Exostosen an den Knie's habe ich schon zweimal OP, nach der zweiten OP sind sie auch nicht mehr nachgewachsen, dafür sind die anderen noch gewachsen. Mit 21 Jahre hatte ich die letze OP und wahr sehr zufriden. Leider sind ein paar einzelne noch langsam gewachsen, so das der eine auf einen Nerv drück und beim zweiten die Sehne darüber rutscht. Die zwei lasse ich nach der Wintersaison Operieren. Als Kind hatte ich oft schlaflose Nächte (inkl. die Eltern) weil ich so schmerzen in den Knie's hatte, und was mir oft geholfen hat, war ein Kissen unter die knie's legen oder einfach die Beine hochlagern. Alles Gute

Hi Kolibri, hast du deinen Sohn operieren lassen? Ich wurde auch schon 6 mal operiert. Das waren einmal die x-Bein Begradigungen und dann 5 Exostosen Entfernungen. Mir ist nur eine am Bein nachgewachsen. Dennoch wachsen mir nach jeder OP wieder neue. Du solltest deinen Sohn deshalb nicht so oft operieren lassen, da die Exostosen durch die Narkose angeregt werden zu wachsen. Ich selbst bereue meine letzte OP am Becken, weil ich seit der Zeit extrem starke dauer Schmerzen vom Becken abwärts haben. Also bedenke immer, ob die OP es am Ende wirklich wert ist. Du kanst sie nicht mehr rückängig machen. Die Ärzte haben auch zu mir gesagt, dass ich meine starken Schmerzen wahrscheinlich nie wieder machen. Auch wenn mir seit der letzten OP wieder weitere Exostosen gewachsen sind,werde ich mir keine mehr entfernen lassen. Dazu ist bei den anderen zu viel schief gegangen. Ich rate dir eher ab. Lieber hat dein Sohn ab und zu Schmerzen als immer. Glaube mir im nach hinein waren meine anderen Schmerzen davor richtig toll. Auch wenn es in diesem Moment nie so aussieht:). Vielleicht hat dein Sohn ja Glück und sie hören irgendwann auf zu wachen. Ich hoffe es für ihn. Aber immer daran denken, es gibt schlimmeres auf der Welt als Exostosen. Wir können ja alle damit gut leben:) Gruß Rachel

Mein mann hat es und mitlerweile haben wir bei useren 4 Jährigen Sohn es auch festgestelt. mein mann hat sich damals vom Kinderorthopäden im Oskar-Helene-heim ni berlin behandeln lassen. mitlerweile ist der Arzt im Behring-Krankenhaus. Er hat da sehr viel Erfahrung mit. Zu ihm werden wir auch mit unserem Sohn gehen. Im grunde kann man erst operieren wenn das Kind ausgewachsen ist, weil sonst die Gefahr zu groß ist, das es wieder kommt. Nur bei fällen wo starke Fehlstellungen auftreten können wird natürlich auch schon früher operiert. Bösartig werden nur sehr sehr wenige dieser Wucherungen.