Frage von JaBu84, 13

Leidet jemand von euch an einem Immundefekt?

Guten Morgen,

bei mir wurde schon im Jahre 2007 festgestellt, dass bei mir ein Mangel von Thrombozyten (Blutplättchen die für die Wundheilung zuständig sind) vorhanden ist. Im Krankenhaus wurde mir damals eine Cortisontherapie vorgeschlagen, das hielt mein Hausarzt für eine ganz schlechte Idee und hatte mich daraufhin in die Uniklinik geschickt. Diese hat bei mir Blut und Knochenmark entnommen und das hoffentlich gründlich untersucht. Nach langem Warten und hinterher telefonieren (der behandelnde Arzt war nie zu erreichen und hat nie zurück gerufen) rief dann endlich mal der Chefarzt an und sagte, dass ich keinen Blutkrebs habe und er würde die Behandlung nun beenden. Also wieder zum Hausarzt und dieser sagte, dass es viele Menschen gibt die gut mit zu wenigen Blutplättchen leben könnten aber ich sollte doch regelmäßig zur Blutkontrolle kommen.

Diagnose bis dahin: Autoimmunthrombozytopenie Therapie ab da: Keine

Als dann im Jahr 2012 dann zusätzlich ein Mangel an weißen Blutkörpern (Leukozyten) festgestellt wurde, wurde ich wieder an die Uniklinik verwiesen aber ich entschied mich für eine andere Klinik als 2007. So kam ich Ende 2012 nach Hamburg Eppendorf und auch da wurde mir Blut und Knochenmark zwecks Kontrolle entnommen, ein Ergebnis würde aber erst im Januar 13 vorliegen. Also habe ich ein paar Wochen gewartet und bin dann wieder nach HH gefahren um zu erfahren, dass es sich hierbei um eine Autoimmunneutropenie handelt. Zwei Autoimmunerkrankungen und diese Konstellation seien wohl sehr selten und man wisse nicht wie man das behandeln kann ABER man würde versuchen, das mit Metrotrexat (Krebsmedikament), welches ich mir einmal die Woche selbst spritzen müsste in geringer Dosierung in den Griff zu bekommen. Einige Monate später bin ich wieder nach HH, da ich mit den Nebenwirklungen überhaupt nicht klar gekommen bin. Dann wurde umgeschwenkt auf Endoxan (ebenfalls ein Krebsmedikament) aber von den Nebenwirkungen habe ich nichts gespürt.

Diagnose bis dahin: Autoimmunthrombozytopenie und Autoimmunneutropenie Therapie von Januar 2013 bis September 2015: Chemotherapie

Die Therapie haben meine Frau und ich zwecks Familienplanung ausgesetzt.

Ab da war ich einmal im Monat in HH um die Blutwerte kontrollieren zu lassen. Im Juni 2016 war ich dann wieder in HH und da auf der Infektiologie um Impfungen in Verbindung mit meinen Erkrankungen abzusprechen. Die Ärztin sagte nur, dass man nicht pauschal sagen kann welche Impfungen "erlaubt" sind und welche nicht. Das hängt ganz von der Immunerkrankung ab und sie wolle sich meine Krankenakte mal ansehen. Zwei Tage später kam ein Anruf der Ärztin und fragte, ob ich auf einen Immundefekt untersucht wurde was ich verneinen musste. Sie hat mir dann geraten mich im Charite in Berlin vorzustellen, da diese auf dem Gebiet unschlagbar sei. Nun habe ich am 18.07.16 einen Termin in Berlin und werde eventuell die Diagnose Immundefekt erhalten.

Expertenantwort
von Sternenmami, Community-Experte für Gesundheit, 7

Ich antworte jetzt nur, weil es sonst noch niemand getan hat und es immer unwahrscheinlicher wird, dass Du hier wirklich eine gleichgesinnte Seele finden wirst.

Zunächst einmal rate ich Dir dazu, diese Frage auch hier http://www.gesundheitsfrage.net/ zu stellen. Da hast Du größere Chancen darauf, eine Antwort zu bekommen.

Letztendlich bleibt Dir jetzt wirklich nichts anderes übrig, als diesen Termin in Berlin abzuwarten.

Sollte sich die Diagnose bestätigen, kann ich Dir nur einen einzigen Rat geben. Ich bin selber chronisch krank (allerdings etwas ganz anderes) und weiß daher, wie sehr sich das Leben dann verändert. Ich habe mich anfangs extrem dagegen gesträubt, aber letztendlich habe ich mich dann doch zu einer Psychotherapie überreden lassen. Es war die absolut richtige Entscheidung. Man kann diese ganzen Sorgen und Probleme, die sich durch eine chronische Erkrankung entwickeln, einfach nicht mit sich alleine ausmachen. Da braucht man eine neutrale Person, mit der man sich austauschen kann und die einem auch Tipps geben kann, wie man mit all dem besser zurecht kommen kann.

Du hast schon eine lange Krankengeschichte hinter Dir und dementsprechend auch einiges zu verarbeiten. Ich kann Dir daher wirklich nur dringend ans Herz legen, Dir (falls Du es noch nicht getan hast) einen Psychotherapeuten zu suchen, damit dieser ein klein wenig von all Deinen Sorgen auffangen kann und Dir Tipps geben kann, wie Du in der Zukunft besser mit Deiner Erkrankung zurecht kommen kannst.

Da solltest Du auch den für Dich richtigen Psychotherapeuten suchen. Gib Dich nicht mit dem erstbesten Therapeuten zufrieden. Wenn Du auch nur den kleinsten Zweifel hast, ob Du dieser Person all Deine Sorgen und Ängste anvertrauen kannst, dann ist es nicht der richtige Therapeut. Bei mir war erst der dritte Therapeut, den ich aufgesucht habe, auch der für mich richtige Therapeut und heute kann ich sagen, dass ich diesem Menschen mein Leben verdanke. Ich wäre schon längst nicht mehr hier, wenn dieser Mensch mir nicht geholfen hätte.

Ich wünsche Dir auf Deinem Weg alles Gute und drücke die Daumen, dass man endlich die richtige Diagnose stellt. Ich weiß nur zu gut aus eigener Erfahrung, wie fürchterlich diese Ungewissheit ist. Bei mir hat sie "nur" zwei Jahre gedauert, bis endlich die richtige Diagnose gestellt wurde, aber auch diese zwei Jahre waren die absolute Hölle. Da kann ich nur erahnen, wie es Dir inzwischen gehen mag.

Viel Glück ... ich drücke die Daumen, dass man Dir endlich helfen kann.

Kommentar von JaBu84 ,

Vielen Dank für die Antwort. Bei einer Therapeutin war ich schon und die hat mir sehr geholfen. Aber nun ist alles anders als es da der Fall war....

Kommentar von Sternenmami ,

Ich habe gerade bei der anderen Antwort Deine Blutwerte gesehen. Die sind ja wirklich alles andere als toll.

Dass Du schon in der Psychotherapie warst, ist doch super. Das solltest Du auch unbedingt weiter beibehalten (regelmäßige Termine mindestens alle 4-6 Wochen). Da spielt es auch nicht wirklich eine Rolle, dass sich bezüglich Deiner Gesundheit jetzt etwas verändert hat. Wichtig ist einfach nur, dass Du eine außenstehende Person hast, mit der Du Deine Sorgen und Ängste besprechen kannst und die Dir auch Tipps geben kann, wie Du mit all dem umgehen solltest. Ich weiß da aus eigener Erfahrung, wie schnell eine solche Person extrem wichtig werden kann.

Ich wünsche Dir sehr, dass man die Ursache Deiner schlechten Blutwerte bald findet und Dir dann auch effektiv helfen kann.


Antwort
von JaBu84, 4

Da reichte der Platz nicht aus ^^

Wenn es wirklich ein Immundefekt ist, wurde ich die letzten Jahre völlig falsch therapiert und die Medikamente haben bleibende Schäden hinterlassen.

Einen Immundefekt versucht man fast immer mit Eiweißen (Antikörpern) zu behandeln. Man würde da Immungloboliene bekommen und diese sind so harmlos, dass man dieses Medikament ohne Bedenken schwangeren Frauen verabreichen kann. Man würde quasi einmal im Monat zum Arzt gehen und sich eine Spritze abholen und fertig.

Leidet jemand von euch unter einem Immundefekt und kann mir sagen wie er mit der Diagnose umgegangen ist und wie sein Leben sich dadurch verändert hat??

Antwort
von Klaraaha, 4

Zu wenig Thrombos habe ich z.B. auch. War zu Untersuchungen auch Knochenmarksbiopsie einige Male in der Uniklinik in Heidelberg. Allerdings sind die mittlerweile regelmäßig bei so um die 110.000, waren damals bei 60.000.  Ursache hat man nie gefunden, das war auch ein Zufallsbefund und seither gehe ich eben auch immer alle 3 Monate zur Blutkontrolle. Sollten die mal absacken unter 30.000 würde man es wohl auch mit Cortison versuchen. Ist aber nicht sicher ob das was bringt. In Notfällen würde man eher Thrombos per Infusion bekommen. Das kommt scheinbar auch tatsächlich häufiger vor. Zur Neutropenie kann ich dir nichts sagen. Ich wundere mich ein wenig, dass  da MTX als Therapie eingesetzt wird. Dieses setzt ja das Immunsystem runter und wird häufig bei Autoimmunerkrankungen verwendet, weil das überreagiert und dadurch wieder in die richtige Bahn gelenkt werden soll. Warte erstmal ab, was da in der Charite herauskommt.

Kommentar von JaBu84 ,

Also bei meiner letzten Untersuchung, die am 28.06.16 war, sahen meine Blutwerte wie folgt aus: - Leukozyten 0,6 (normal 3,8-11,00) - Thrombozyten 9 (normal 150-400) Man sieht also, dass mein Immunsystem kaum vorhanden ist (Leukos) und meine Wundheilung ebenfalls extrem beeinträchtigt ist (Thrombos). Durch das MTX wurde das Immunsystem herunter gefahren und somit auch der Abbau der Leukos und Thrombos, da die "Antizellen" welche gegen meinen Körper arbeiten sich verringert haben. Mein Knochenmark produziert auf dem allerhöchsten Level aber die Zellen werden schneller abgebaut als der Körper mit der Produktion nachkommt. Daher hat das MTX ja gewirkt ebenso wie das Endoxan. Zwei Autoimmunerkrankungen sind echt doof, man merkt schon wie die Lebensqualität darunter leidet. Einen kleinen Vorteil hat der Mist auch, ich habe bisher einen Grad der Behinderung von 30. Habe somit gesonderten Kündigungsschutz und in der Firma zähle ich dank der Gleichstellung zum Schwerbehinderten zur "Behindertenquote" welche eine Firma erfüllen sollte ;-) Berlin mal abwarten aber etwas Angst habe ich schon, obwohl es ja gar nicht mehr schlimmer kommen kann...

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