Leider ist die Lebenserwartung wirklich immer noch nicht sehr hoch. Deine Schwester sollte unbedingt Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe in ihrer Nähe aufnehmen. Dort weiß man über den Forschungsstand, evtl. neue Medikamente bescheid.

Hier gibt es Informationen zu dieser Erkrankung:

http://muko.info/18.0.html

Fragen kann man auch dort im Forum stellen.

Ich beschäftige mich viel mit alternativen Heilmethoden. Nach meiner Beobachtung hat Mukoviszidose mit Angst und Sich-sehr-Bemühen zu tun.

Angesagt ist neben der Schulmedizin sicher auch ein Besuch beim Therapeuten. Ich würde in jedem Fall auch jemand konsultieren, der sich mit traditioneller Chinesicher Medizin TCM auskennt.

Der Verlauf einer Mukoviszidose-Erkrankung ist von Patient zu Patient verschieden. Immer mehr Betroffene erreichen inzwischen das Erwachsenenalter, aber leider sterben auch nach wie vor Kinder. Die Zeit arbeitet für Euch: die Therapien werden immer besser! Vielleicht hat Deine Nichte das Glück, ein beinahe "normales" Leben führen zu können - ich wünsche es Euch. Habt Mut und nehmt die Aufgabe, die sich Euch stellt, an !

Wie alt ist deine Nichte und wie lange bestehen die Symptome?

Ich bin ein Mensch mit dieser Krankheit..

Ich werde in diesem jahr 25, bin voll berufstätig und führe bis auf die Tatsache dass ich häufiger in die Apotheke als zum Supermarkt gehe auch sonst ein recht normales Leben :)

Wie oben beschrieben ist der Verlauf aber sehr unterschiedlich..es kommt leider auch vor, dass Betroffene mit 16 transplantiert werden müssen oder im Kindesalter versterben. Dank des medizinischen Fortschritts und diverser Therapiemöglichkeiten ist letzteres aber inzwischen zum Glück eher eine Ausnahme.

Wichtig ist, den Spagat zu schaffen zwischen "Ich behandele mein Kind wie ein gesundes" und "ich mache meinem Kind klar wie wichtig die tägliche Therapie ist, ohne es zu ängstigen". Selbsthilfegruppen zwecks Austausch mit Gleichgesinnten sind für Eltern auch unbedingt zu empfehlen.

Hallo ich bin selber an cf oder auch muco erkrankt.bin mittlerweile 37 jahre alt und den umständen entsprechend gut drauf.um deine frage zu beantworten der krankheitsverlauf ist bei jedem betroffenen stark unterschiedlich.