Frage von JRJRJR, 41

Kennt also hattet ihr diese oder irgendeine Veränderung auch mal? Was habt ihr (nicht) gemacht?

Hab seit ich 5 war die Epilepsie bei der man "nur" nachts Anfälle hat.Tags immer "nur" Kopfschmerzen,Auren usw. 2013 wurden beidseitig Platten reingelegt,links wurde der angebliche Herd rausgenommen.Bin kein Neurologe und will keinen verurteilen oderso, aber ich mein angeblich,weil ja iwie klar ist, dass Schäden bleiben..War im Oktober wieder im Krankenhaus(gezwungen ...) und hatte da wieder einen Anfall ,da da die Medis (Keppra bzw Levetiracetam) in der Woche abrupt abgesetzt wurden, um zu gucken ob ich sie eben noch brauche.Die Antwort war mir bereits nach der OP klar, weil eben der Rest geblieben ist, und gerade die Auren usw sind ja für mich das schlimme. Sie halten mich zwar von nichts ab (bisjz) ,aber ich kom mir schon blöd vor... Anfang November hatte ich wieder einen,aber keinen üblichen sondern einen Aufwach-Anfall um 6 Uhr.Ich war da komischerweise bei bewusstsein,hab mich da angezogen,wenn auch das falsche, Zimmer durchwühlt usw..Vor vier Tagen, hatt ich einen Aufwach-Grand-Mal. Das komische an diesen zwei letzten Anfällen ist, dass sie eben neu sind und ich davor und oder danach keine Kopfschmerzen Auren usw mehr hatte,ausser im Traum also mitten drin..(&ich könnt ne Liste an Symptomen machen, auch wegen der Nebenwirkungen vom Medi..) Hab jz halt ne Beule,weil diese ja schon härter sind.. Meine Mutter und ich haben ein lebenlang Stress, weil sie mich wieder zwingt Unterricht zu versäumen,weil der Neurologe in Bielfeld ein Blutspiegel von mir(mal wieder) will, weil er sich die Veränderungen nicht erklären kann. Erstens wollte ich garnicht,dass meine Mutter da anruft,weil ich wusste,dass er entweder wieder die überflüssigen Untersuchungen oder unnütze Medis vorschlägt (Lamotrigin schließ ich aus, hat früher nicht gewirkt und Vimpat zu Levetiracetam oderso will ich nicht, von Kombis halt ich nicht viel,da manche Medis auch andere Anfallsformen,also villt die alten wieder fördern..) Ausserdem hab ich nichts anderes erwartet als das alles. Ich mein klar, die Grand Mal sind schlimmer,aber mir gehts am Tag jetzt,wenn auch komischerweise, gut, ausser sie kommen bald öfter als 1x im Monat und tags, das wär so peinlich,reicht ja schon die Brille seit der OP..Auch früher mit dem originalen Keppra der vor der OP eh nicht gewirkt hat gings mir schlecht. Nach der OP nahm ich ja bis zu diesem Jahr im Mai meine ich auch das originale also anstelle von Levetiracetam (dasselbe) ,war ja da noch erhältlich, war da zwar wie gesagt anfallsfrei aber mir gings schlecht.Meine Mutter droht, mich rauszuschmeissen,wenn ich dem Arzt und ihr nicht gehorche.Mir gehts nicht um meine Eltern,weil ich mich an deren Stelle schämen würde mittlerweile...aber will schon noch inruhe in die Oberstufe usw..Denke dass diese Anfälle sind, wie bei denen die die Epilepsie mit 14-16J. bekommen..oder?Was macht ihr/sie dann (nicht)?(Ist klar,dass ich nicht einfach iwelche Medis nehmen kann oder alleine handeln kann, kann ja AMBULANT EEG usw machen..aber trotzdem ...) Danke ...

Antwort
von Negreira, 20

schwierige Sachlage, ich bin wesentlich älter als Du und habe meine Epilepsie aufgrund einer ´nicht erkannten Hirnblutung. Anfangs bin auch auch immer nur abends oder nachts umgekippt, mit einer Aura, das hatte ich plötzlich Hunger, und bin jedesmal beim Besuch des Notarztes wachgeworden.

Das hat sich dann gesteigert, ich bekam `Levetiracetam, wie Du auch, nehme im Moment morgens und abends 1000 kg, die Anfallhäufigkeit ist wesentlich geringer geworden. Allerdings bin ich bei den letzten beiden Malen auch tagsüber einfach umgefallen, gottseidank nicht lange, aber ich war auch schon 3 Tage im Krankenhaus ohne  Bewußsein.

Seitdem das Ganze auch tagsüber auftritt, habe ich ehrlich Probleme, das Haus zu verlassen, ich habe immer Strß, daß ich draußen umfallen könte. Ich krampfe nicht, ässe auch nicht ein und habe keinen Zungenbiß, dennoch meinen die Ärzte, es sei Epilepsie. Bei Dir stelle ich mir das in der Schule ziemlich schwierig vor.

Nich jeder Anfall ist auf dem EEG sichtbar, da ist man schon auf die Hilfe seiner Mitschüler oder Lehrer angewiesen. Du mußt ganz offen dazu stehen, damit jeder weiß, was er unternehmen muß, wenn Du da liegst. Alles Gute!

Kommentar von JRJRJR ,

ja ich weiss ich geh ja eben offen damit um aber tagsüber war ja nach wie vor noch nichts nur halt morgens zwei mal seitdem ich diese beiden grand mal Anfälle hatte aber war ja als ich schon wach war und mich für die Schule fertig machen wollte und meine Mutter war auch noch nicht ausser Haus... ich glaub aber bei dir nicht wirklich dass es Epilepsie ist wenn ich ehrlich bin ...

Kommentar von JRJRJR ,

das mit dem zungenbiss undso hab ich ja auch noch nie gehabt und ich hab auch keine auren mit hunger oderso sondern eher im Kopf ..ich nenn sie eher komische Sachen weil ich früher angst davor hatte ...

Kommentar von Negreira ,

die Herren Doktoren sind sich ja auch alle nicht einig. Der eine spricht vom Krampfanfall, der andere von Epilepsie. es gab auch schon Veränderungen im EEG.

So soll ich auch mal in ein Auto gestiegen sein, nachts, hätte mich komplett angezogen, ich selbst hatte meinen Schlüssel einige Tage zuvor verloren, dann also wohl den Schlüssel meines Ex-Freundes aus der Haustür genommen. Dazu kommt noch, daß ich leidenschaftlich gern gefahren bin, man mir aber im Krankenhaus davon abgeraten hat. Ich bin nachtblind. Also, was hätte ich nachts komplett angezogen, mit dem Auto durch die Gegend fahren sollen? Ich sei gegen einen Zaun gefahren, aus-und wieder eingestiegen, weitergefahren. Habe mich zu Hause wieder ausgezogen und ins Bett gelegt. Als die Polizei mir das sagte, lag ich noch im Bett und schlief. Ich kann mich an absolut nichts erinnern und selbst mein Hund ist nicht mitgelaufen, niemand hat mich gehört, ich muß geschlichen sein. Das alles kann ich mir nicht erklären, man könnte auch sagen, ich hätte in Somalia Flüchtlinge über Bord geworfen oder in London den Buckingham-Palast gesprengt. Ich weiß von gar nichts. Da denkst Du, Du hast nicht mehr alle Latten auf dem Zaun.

Keine passende Antwort gefunden?

Fragen Sie die Community