Frage von Sharina07, 45

Hat schon mal jemand chemo bei einer Autoimmunerkrankung bekomm habe eine chronische inflamatorische polyneuropathie?

Antwort
von Turbomann, 23

Hey Sharina07

Wie lange hast du die Diagnose schon? Eine nahe Verwandte von mir hat noch nicht so lange die Diagnose bekommen.

Sie hat Cortison Infusionen und Globulis bekommen. Allerdings mit Nebenwirkungen durch das Cortison.  Es hat eine Weile gedauert, bis man bei ihr auf die Diagnose kam. Ob ihr schon mal eine Chemo empfohlen wurde, kann ich dir jetzt im Moment nicht beantworten.

Bekommst du jetzt Medikamente?

Du kannst mal nach Foren mit der Krankheit suchen, wo Mitbetroffene sind, da wirst du dich vielleicht besser austauschen können.

Oder du suchst mal nach Spezialisten im Internet, die schon Erfahrungen mit der noch nicht so bekannten Krankheit haben.

Du kannst dir den Bericht mal durchlesen. Dort wird eine Klinik erwähnt. Dort könntest du mal hinschreiben, deine Beschwerden schildern und falls vorhanden, Kopien deiner bisherigen Befunde mitschicken.

Hoffe, dass du einen guten Hausarzt hast, der sich da auskennt.

http://www.pflegefreund.de/reine-nervensache-gbs-und-cidp/

Kommentar von Sharina07 ,

Danke erstmal für deine Antwort. Ich habe schon seid drei Jahren die Diagnose. Ich habe eine chronische inflamatorische polyneuropathie und Diabetes. Wegen der Diabetes kann kein Cortison gegeben werden. Ich bekam jetzt im Januar Immunglobulinetherapie. Diese mußte abgebrochen werden, weil ich als Nebenwirkung eine Meningitis bekommen habe. Mein Arzt antwortete mir auf die Frage , was man noch machen kann , chemotherapie. Ich bin in Weimar schon seid zwei Jahren. Habe schon einige Kliniken durch und in Weimar wurde endlich die Diagnostik gemacht und welche PNP ich habe. 

Aber eine Antwort für mich selber habe ich noch nicht gefunden. Wie stark so eine Chemo ist und welche Nebenwirkung sie hat. 

Nächste Woche geht es wieder in die Klinik. Ich hoffe das ich paar Antworten auf meine Fragen finde. Ich finde im Netz nichts darüber. 

Kommentar von Turbomann ,

@ Sharina07

Das dachte ich mir schon, dass du wenig gefunden hast und es gibt leider noch nicht so viele Ärze, die sich auskennen.

Na ja, was Chemo betrifft, hat sie selbstverständlich auch Nebenwirkungen und gegenüber vor vielen Jahren sind sie etwas "milder" geworden. Jeder Patient packt eine Chemo auch anders und keiner steckt die einfach so weg. Kommt dann aber noch ein Umstand hinzu, ob jemand noch andere Vorerkrankungen hat oder jetzt nur eine Grunderkrankung.

Bei Vorerkrankungen wird es mit den Medikamenten schwieriger, weil meistens das eine Medikament zu der einen Krankheit passt, man es aber weger der anderen Erkrankung nicht nehmen kann. Das hast du sicher auch schon gemerkt.

Bei Autoimmunkrankheiten ist es dann noch schwieriger auch mit Medikamenten, weil die meisten das Immunsystem teilweise stärken und bei Autoimmunerkrankungen sollte man das eigentlich unterdrücken oder herunterfahren.

Ach mensch, das tut mir leid für dich, dann auch noch Meningitis, dann hast du dein Päckchen zu tragen.

Dann drücke ich dich mal ganz fest und hoffe die Klinik kann dir weiterhelfen. Lasse dich genau aufklären und wenn du willst, kannst du dich ja wieder mal melden. Dir alles Gute.

Kommentar von Sharina07 ,

Ich danke Dir rechtherzlich. Die Umarmung kam an und tut gut. Ich habe sehr viele Medikamente bekommen und meine Erfahrungen gemacht. Ich bin seid zweieinhalb Jahre auf Morphium und seid einen halben Jahr bekomm ich ein Narkosepflaster. Aber all die Schmerzmittel und Pflaster helfen nicht mehr. Es muß dringend was passieren. Die Schmerzen sind unerträglich und manchmal will man einfach nicht mehr. Trotzdem kämpfe ich und werde nicht aufgeben,  trotz manchmal solcher Gedanken.  Ich bin erst 42 Jahre und will meine Kinder und mein Enkelkind auf wachsen sehen. 

Ich werde mich aufjedenfall melden. Nächste Woche geht es wieder in die Klinik. Danke für deine liebe Worte und Geste. 

Kommentar von Turbomann ,

Habe das sehr gerne gemacht und ich kann mir sehr gut vorstellen und nachvollziehen, wie es dir gehen muss.

Aber es ist gut, dass du nicht aufgibst. Es wird immer ein Hoch und Tief geben bei solchen Erkrankungen und da muss man leider alleine durch, auch wenn die Familie hinter einem steht.

Was dir vielleicht zur Bewältigung helfen könnte wäre ein Krankentagebuch. Dort kannst du jeden Tag deine Gefühle, Empfindungen, wie du Schmerzen empfindest, wie sehr sie dich belasten, aufschreiben. Ist eine tolle Bewältigungsarbeit.

Dann kannst du dir ein Hobby suchen oder etwas anderes - sofern du an manchen Tagen in der Lage dazu bist. Das ist wichtig, denn das lenkt von der Krankheit etwas ab und kein chronisch kranker Mensch möchte ständig, dass die Krankheit ihn im Griff hat, sondern er will, dass er die Krankheit packt.

Manchmal packt sie einen doch, aber wenn du ein optimistischer Mensch trotzdem bist, dann schaffst du das auch, das Optimismus immer wieder an die Oberfläche kommt und den Pessimismus den schickst du in den Keller.

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